Знайте свои гены - [74]

ОБЩЕСТВО

То, что хорошо для вас и вашей семьи, отнюдь не обязательно должно быть хорошо для общества в целом. Процесс достижения определенного соотношения выгод между нуждами индивидуума и целями общества непрерывен. Возможность предупреждать наследственную болезнь с помощью пренатальной диагностики стала реальной на фоне стремив тельного развития науки во всем мире. В то время как с горизонта некоторых стран все еще не исчезли призраки голода, болезней, стихийных бедствий и войн, многие страны обеспокоены другими заботами, в том числе ростом населения, правами женщин, последствиями легальных и нелегальных абортов, вопросами эвтаназии[37] новорожденных с врожденными дефектами и лиц, страдающих неизлечимыми повреждениями мозга, а также непрерывно растущей стоимостью длительного медицинского лечения и ухода за безнадежными больными.

Если рассматривать проблему в историческом плане, западное общество в целях достижения общего блага своих членов сделало некоторые шаги по пути улучшения служб здравоохранения. В отдельных американских штатах создано для этого немало необходимых условий. Так, законодательно оговорено прохождение вакцинации или иммунизации против оспы, кори, коревой краснухи и полиомиелита. Власти одного штата требуют проверки на венерические болезни и резус-несовместимость, а другого даже обязывают лечить венерические болезни, туберкулез и инфекционную болезнь глаз у новорожденных. Администрация штата оставляет за собой право заключать умственно неполноценных граждан в специальные медицинские заведения. В большинстве штатов запрещены браки между близкими родственниками — двоюродными братьями и сестрами и др. В ряде штатов приняты законы о принудительной стерилизации, а значительное число кодексов даже предлагает властям стерилизовать умственно неполноценных, содержащихся в специальных заведениях[38]. В отдельных штатах разрешена стерилизация некоторых осужденных уголовных преступников.

Выявление носителей наследственной болезни

В настоящее время в различных штатах США появилось множество законов, регулирующих вопрос о скрининге для выявления носителей наследственной болезни. Некоторые из них принимались в такой спешке, что, например, в одном штате (Джорджия) настойчиво добивались абсурдного — иммунизации против серповидноклеточной анемии! Чтобы обеспечить максимум возможностей, разумнее всего предоставить молодым людям, вступающим в брак, возможность прежде всего пройти обследования, чтобы определить, не являются ли они носителями известных наследственных болезней. Это наилучший путь предотвратить любую неожиданную трагедию в дальнейшем. Пока же вступающие в брак обязаны проходить только одно обследование с целью исключения венерического заболевания сифилисом.

С другой стороны, проведение широких программ скрининга (в особенности на серповидноклеточную анемию) наталкивается на множество проблем. Следует надеяться, а в действительности необходимо требовать, чтобы любая информация о носителях наследственной болезни оставалась строго конфиденциальной. Имеется несколько инстанций, где система сохранения тайны иногда оказывалась нарушенной, тем самым польза и ценность таких программ была снижена. К числу такого рода нарушений прав личности относятся особого рода осложнения для лиц (носителей болезни), когда, например, комиссия по страхованию жизни, получив соответствующую информацию, могла отказать в выдаче страхового полиса или, на худой конец, лишить страховой премии. Хотя для подавляющего большинства заболеваний носители их сами не подвергаются сколько-нибудь повышенному риску заболеть[39], однако можно ожидать (и это научно обосновано), что срок их жизни укорочен.

Расходы и выгоды пренатальной диагностики

Кое-кому из читателей может показаться бесцельным размышлять о выгодах профилактических программ, когда нет еще способов лечения и единственной реальной возможностью выбора остается аборт. Однако некоторые факты неопровержимы. Даже перегруженный налоговым бременем налогоплательщик часто понимает, что там, где предупредительные меры возможны, на них следует соглашаться. Постоянно увеличивающиеся расходы на содержание в специальных медицинских заведениях для хронических больных можно уподобить дренажной канаве, по которой постоянно утекают наши финансы. Известно, что планируемая стоимость пожизненного содержания в таком заведении одного больного с болезнью Дауна составляет по меньшей мере 250 тыс. долларов; пожизненное содержание детей со спинномозговой грыжей оценивается в 100–250 тыс. долларов. Есть над чем задуматься налогоплательщику![40] Ежегодно в США рождаются около 20000 детей с различного рода хромосомными аномалиями и примерно 8000 — с анэнцефалией или спинномозговой грыжей (см. гл. 9), если ограничиться напоминанием только об этих двух наиболее распространенных врожденных дефектах. Стоимость их содержания в специальном заведении в настоящее время составляет примерно 6 тыс. долларов в год. Следовательно, общество ежегодно затрачивает 2 млрд. долларов только на детей с этими врожденными дефектами. Оплата текущих расходов за 20 лет превысит 40 млрд. долларов!