Знайте свои гены - [72]

Жена или муж?

Затруднительные ситуаций возникают в тех случаях, когда муж, настроенный против аборта, не соглашается с женой, желающей абортировать дефектный плод. Вы можете представить себе (если уже не встречались с этим) женщину — носителя сцепленного с полом заболевания, такого, например, как мышечная атрофия, которая намерена прервать беременность, если плод мужского пола, тогда как ее муж, считающий, что право решающего голоса принадлежит ему, настаивает на сохранении беременности. Суды уже сталкиваются с такими проблемами, а недавно в штате Иллинойс суд отказал в иске мужу, который пытался воспрепятствовать жене сделать обычный медицинский аборт. По мотивировке суда, право собственности «расширяется в такой степени, чтобы включать решение женщины, прерывать или не прерывать беременность». Такая позиция согласуется с установленным юридическим принципом, в соответствии с которым каждый взрослый, будучи в здравом уме, имеет право решать, что будет сделано с его собственным телом.

ОПРЕДЕЛЕНИЕ ПОЛА ПЛОДА

Многим лабораториям, включая нашу, неоднократно предлагали осуществлять пренатальное определение пола со следующей целью: если плод не относится к конкретно желаемому полу, родители могут сделать попытку осуществить аборт. Лично я придерживаюсь той точки зрения, что пренатальное определение пола с целью «планирования семьи» не является веским аргументом в пользу проведения очень дефицитного и трудоемкого диагностического метода, и на этом основании всегда отказываюсь от предоставления такого рода услуг. Казалось бы, эта позиция находится в противоречии с моими основные ми принципами о том, что родители имеют право знать о плоде все, включая его пол. Однако когда мы сталкиваемся с тем фактом, что только в США примерно 200000 женщин ежегодно нуждаются в пренатальном исследовании в связи с их относительно поздним возрастом или по другим причинам и что в 1974 г. удалось исследовать лишь около 3000 женщин, я без колебаний обслуживаю только тех, кто относится к группам с повышенным риском.

ВРАЧ

Вопрос о доверии и общении

Иногда родители пораженного ребенка могут настойчиво требовать от своего врача, чтобы он никоим образом не вступал в контакт с другими членами семьи, которые также рискуют завести ребенка с той же болезнью. При мышечной атрофии, например, сестры матери (пораженного ребенка) подвержены повышенному риску оказаться носителями соответствующего гена болезни.

Будете ли вы считать, что врач прав, если он, минуя супругов, с которыми имеет дело, обратится к сестрам матери и проинформирует их об угрожающем им риске и о доступных возможностях уточнить опасность, например с помощью пренатального диагноза? Не полагаете ли вы, что врач, поступающий таким образом в интересах сестер, подвергающихся риску, может или даже должен быть привлечен к суду за разглашение профессиональной тайны и злоупотребление доверием за передачу Частной информации? Явным прецедентом, оправдывающим врачей, нарушающих доверие консультирующихся, являются параграфы закона, требующие, чтобы врач сообщал о лицах с некоторыми заразными болезнями, в частности менингитом. В подобных случаях закон гарантирует врачу полную неприкосновенность.

В просвещенном обществе вы вправе ожидать доверительного общения внутри семьи, следствием которого должна быть осведомленность о тяжелой наследственной болезни у их собственных (возможно; умерших) сибсов или у других близких членов семьи. К сожалению, как уже отмечалось, родители нередко скрывают от своих детей факты пребывания в специальном медицинском заведении или смерти от наследственной болезни дефектного ребенка или близкого родственника. Не считаете ли вы, что такие дети (которые сами могут быть носителями этого генетического дефекта) имеют юридическое право знать о нарушениях у их сибсов или других членов семьи? Какую правовую помощь получат эти индивиды и какова роль врача в раскрытии истории семьи? Закон не очень-то помогает в таких ситуациях, а во многих американских штатах за намеренное разглашение профессиональной тайны врач может даже быть лишен разрешения на врачебную практику. Если вы намерены вступить в брак и обеспокоены возможностью, что ваш будущий супруг (супруга) окажется пораженным наследственной болезнью, будете ли вы ожидать, что врач вашего супруга ознакомит вас с историей болезней в его семье? Как бы вы чувствовали себя, если бы у вас, в вашей семьё была эта болезнь и ваш врач рассказывал бы об этом? Сочли бы вы его поступок этичным и законным?

ПЛОД

Вопросы, вопросы…

Поистине целый каскад, вопросов обрушивается на нас во время бесед и консультаций относительно плода и прав родителей. Кто может оспаривать право супругов иметь детей? Сохраняется ли за ними это право, если они. подвержены высокому риску произвести на свет дефектного ребенка? Если мать, например, страдает от болезни, называемой фенилкетонурией, то практически все ее дети будут или умственно отсталыми, или носителями тяжелых врожденных дефектов. Некоторые утверждают, что в подобных ситуациях родители не имеют права продолжать производить на свет дефектных детей. Но вправе ли общество, действующее для блага всех своих членов, взять на себя ответственность выносить решения и даже издавать законы, запрещающие (или разрешающие) появление на свет генетически аномальных детей? Может ли общество ограничивать рождаемость (как это делают, например, в Индии)? Или даже детей определенного цвета кожи? Имеет ли право какая-нибудь группа людей, исходя из религиозных или идеологических соображений, запрещать родителям предотвращать рождение ребенка с дефектом? Уместно ли утверждать, что плод не просто часть тела женщины, но самостоятельное существо, которое ей предоставлено только для осуществления божьей воли? А если плод действительно должен рассматриваться как живое существо с равными правами, разве не имеет каждый плод (или ребенок) неотъемлемое право родиться без физических и умственных дефектов? Иными словами, обладает ли плод правами в обществе, и если обладает, то когда он их приобретает, на каком сроке беременности?