Знайте свои гены - [54]

Нередко сами больные просят врача принять за них конкретное решение. Они обычно обращаются с вопросом: «Как бы вы сами поступили, если бы оказались на нашем месте, доктор?» Я считаю, что врач ни в коем случае не должен поддаваться на лесть, выраженную в этом вопросе, а постараться убедить своих собеседников в том, что принять решения, важные для их жизни, они должны сами. Непрактично и вообще неправильно, если врач принимает решение за других, исходя из собственных взглядов, собственного жизненного опыта и т. д. Его первейшая и основная обязанность — только поставить диагноз и снабдить всей информацией, какой он располагает.

ЧТО МОЖНО ОЖИДАТЬ ОТ ГЕНЕТИКА-КОНСУЛЬТАНТА?

Ответ, на который рассчитываете вы, может очень сильно отличаться от ответа, который ждут другие. Очень важна при этом степень вашей личной заинтересованности. Если вы хотите узнать, сколь велик для вас риск заболеть хореей Гентингтона, хотя эта болезнь пока еще ничем себя не проявила, ваши страхи будут отличаться от чувств, испытываемых теми людьми, кто, прежде чем выбрать себе супруга, просто пытаются узнать, не является ли он (или она) носителем какого-то наследственного заболевания. Если у вас родится ребенок с мышечной атрофией или кистофиброзом поджелудочной железы, ваше желание получить совет и врачебную помощь может перерасти в отчаяние. Но может случиться, что вы уже свыклись с мыслью о наследственной болезни в вашей семье и теперь, только что вступив в брак, спокойно обдумываете, как вам поступать дальше.

Решение получить медико-генетическую консультацию может стать одним из важнейших в вашей жизни. Вот почему вы должны проявить максимум внимания при выборе консультанта. Разумеется, в идеале вы стремитесь найти знания и чуткость. Вы хотите беседовать не только с человеком знающим, но и способным проявить сочувствие, понимающим, что вы полны боязни и страха, и умеющим внимательно слушать собеседника. Опытные генетики-консультанты знают, как им следует вести себя с людьми, различными как по степени образованности, так и по своим религиозным и эмоциональным восприятиям.

Хороший консультант ведет беседу, избегая специальных терминов — так его лучше понимают. Проблемы часто бывают крайне сложными, и в таких случаях терпение — не доблесть, а необходимость. Консультации должны быть длительными; их нельзя проводить на скорую руку. Тот, кто в них нуждается, вправе на это рассчитывать.

ЧАЯНИЯ ГЕНЕТИКА-КОНСУЛЬТАНТА

У консультирующего вас врача, как и у вас самих, есть определенные ожидания. Одно из них весьма важное — чтобы на консультацию приходили оба супруга. Сложное сплетение чувства вины, семейных предубеждений, серьезных расхождений во мнениях, широко распространенного невежества и страха — упомяну только эти немногие — делает названное условие крайне важным, если не обязательным. Никакие письма не в состоянии заменить личной беседы. Более того, столь частый эмоциональный стресс, вероятность неправильного истолкования полученных сведений при передаче отсутствовавшему супругу и, возможно, неумение оценить степень истинного риска делают приход обоих супругов на консультацию совершенно необходимым. Только в этом случае вероятность того, что ваши надежды и ожидания консультирующего врача исполнятся, будет намного больше.

РИСК И ВЕРОЯТНОСТЬ

По мере углубления в суть дела консультанту приходится знакомиться с целым рядом фактов. Простое сообщение будущим родителям о том, что риск повторного рождения ребенка с анэнцефалией составляет 3–5 % в каждой последующей беременности, еще не означает, что они поняли и осознали степень этого риска. Некоторые супруги склонны воспринимать 5 %-ный риск как полное отсутствие такового, другие же, наоборот, считают его настолько серьезным, что решают больше не иметь детей. Объяснения, что при наследственной болезни рецессивного типа имеется 25 %-ный риск повторного рождения пораженного ребенка, вообще могут быть истолкованы совершенно неправильно. На деле это означает, что при каждой беременности имеется 25 %-ный риск повторения данной болезни и этот риск не изменяется в зависимости от числа уже родившихся детей, пораженных или непораженных болезнью. Некоторые родители ошибочно полагают, что коль скоро у них уже родился больной ребенок, они могут быть совершенно спокойны при трех следующих беременностях. К несчастью, мы неоднократно видели, к чему приводит такое заблуждение.

НО У ВЕРОЯТНОСТИ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО НЕТ ПАМЯТИ!

Дополнительные осложнения возникают еще и потому, что, как установлено, оценка степени риска и истолкование вероятности сильно варьируют в зависимости от принадлежности консультирующихся к одному из основных типов личности. Склонные к пессимизму родители могут прийти к выводам, в корне отличным от выводов, которые делают оптимистически настроенные родители на основании одних и тех же оценок риска. Основное отличие в отношении к риску между личностями, постоянно уверенными в успехе, с одной стороны, и настроенными на неудачу — с другой, также хорошо известно. Более того, отношение к истолкованию риска меняется в зависимости от настроения.