Знайте свои гены - [53]
Некоторые медико-генетические центры в США, например Главный госпиталь Массачусетса и Нью-Хейвенский госпиталь при Йельском университете, практикуют вручение пациенту краткого письменного изложения результатов консультации. Это очень полезное начинание — такая информация может оказаться весьма важной впоследствии для детей и родственников больного. Так, если один или двое из них окажутся носителями какой-то определенной наследственной болезни, эти сведения будут иметь для них решающее значение при вступлении в брак и в дальнейшем, когда они захотят иметь своих собственных детей. Это может случиться, скажем, 25 лет спустя, когда родителей, которые консультировались, и их врача не будет в живых. Краткое письменное изложение — ценнейший документ, и его следует бережно хранить в числе других важных бумаг.
Люди, которые обращаются за медико-генетической консультацией, весьма различны по своему происхождению, личным качествам, мировоззрению, верованиям. В свою очередь генетики-консультанты обладают тем же широким спектром разнообразных характеров. Не удивительно, что они проявляют различные подходы к процессу. консультирования. В своих рекомендациях консультант может исходить из евгенической теории или религиозных убеждений, собственного возраста, квалификации, полученных знаний, личных предубеждений, а также своего физического и духовного состояния и самочувствия.
Кроме того, генетики по-разному понимают и свои обязанности консультантов. Большинство считают, что их роль — сообщить больному как можно более полную информацию и добиться лучшего ее понимания. Они стараются раскрыть все, что связано с болезнью: дать прогноз ее развития, указать способы ухода и лечения, ознакомить консультирующегося с возможными решениями, из которых тот может выбрать приемлемые для себя. Такие генетики-консультанты обязательно обсуждают с теми, кто обращается к ним — за советом, все проблемы, которые вносит в семью наследственная болезнь; не оставляют без внимания религиозные верования индивидуума; рассматривают экономические трудности и эмоциональную нагрузку, обусловленную наличием в семье больного ребенка, возможные последствия для семейной жизни и для других детей и страдания или трудности самого пораженного болезнью ребенка. Более того, в их задачу входит успокоить консультирующихся, которые боятся, что в социальном окружении семьи данная болезнь будет чем-то вроде позорного клейма. Генетик-консультант обязан обсудить вопрос о противозачаточных средствах и о том, как это повлияет на половую жизнь супружеской пары, предусмотреть (в особых случаях) возможность стерилизации. Некоторые консультанты не обходят молчанием и проблему экономического бремени, которое ложится на общество в связи с рождением нетрудоспособного ребенка.
Я рекомендую, и сам практикую, полностью и до конца откровенное общение. По моему глубокому убеждению, каждый имеет право знать и обладать свободой выбора. Всю информацию, которой располагает консультант, следует дать без умолчаний; суть дела должна быть выяснена и все возможные последствия обсуждены. При этом специалист не должен ограничиваться лишь ответами на вопросы ищущих совета. Иначе как они могут потом предусмотреть и предупреждать возможные последствия?
Отношение генетиков-консультантов к методике работы весьма различно. Существует принудительный подход, который просто диктует больному, что он должен и чего не должен делать: не делайте аборт; удалите семявыводящий проток; договоритесь об искусственном оплодотворении; перевяжите фаллопиевы трубы; усыновите детей; принимайте противозачаточные средства и т. д.
Опасность такого авторитарного подхода в том, что консультант переносит в процесс консультирования свои собственные религиозные, расовые, евгенические или другие мировоззренческие установки. Я неоднократно встречал врачей с определенными религиозными убеждениями, которые советовали своим больным отказываться от пренатальных тестов и предупредительных абортов. Разумеется, кое-кто из этих консультантов доказывает, что они дают такие советы исходя из интересов семьи больного. Возможно, они искренне убеждены, что их авторитарный подход наилучший, поскольку, как они утверждают, многие родители просто неспособны учесть все факторы и поэтому не в состоянии понять, чем они рискуют, а тем самым принять правильное решение.
Такой подход, по-моему, заслуживает всяческого порицания, и не только по причине возможной предубежденности генетика-консультанта, но и потому, что это означает вторжение в частную жизнь другого. Ведь это сугубо личное дело решать — заводить детей или нет, делать аборт или не делать, и роль врача, как я полагаю, заключается в том, чтобы предоставить все сведения, которые, возможно, необходимы, чтобы вы сами приняли продуманное «разумное решение.
Конечно, неавторитарный подход не всегда дается легко, особенно в тех случаях, когда желание генетика-консультанта уменьшить частоту наследственной болезни наталкивается на непонимание этого консультирующимися. Если это тяжелая болезнь, консультант, старается, не прибегая к диктату, убедить супружескую пару не иметь больше детей. И хотя такой совет направлен не только на благо общества в целом, но и на спасение конкретной семьи от трагедии, консультант не вправе ущемлять религиозные, расовые или евгенические принципы супругов, а должен дать объективный медико-генетический совет.
