Знайте свои гены - [113]

Шрифт
Интервал


СЕМЬЯ

Соображения относительно семьи и живых братьев и сестер дефектного ребенка имеют решающее значение. Я уже обсуждал более детально те последствия, с которыми сталкивается семья, в которой появляется ребенок с тяжелыми дефектами или умственной отсталостью (см. гл. 1). Недавнее исследование, проведенное среди семей, в которых есть дети со спинномозговой грыжей, показало, что 62 % опрошенных считают, что они плохо приспособились к жизни с больным ребенком, а 43 % родителей развелись или живут порознь. И, конечно, печаль и эмоциональное напряжение их беспредельны. Правда, в других исследованиях, проведенных среди таких же семей, отмечено меньше случаев разрыва брачных отношений и больше свидетельств того, что многие семьи готовы на жертвы ради ухода за больным ребенком.

Конечно, можно сказать, что семья имеет возможность снять с себя заботу о дефектном ребенке. Сколь одиозной ни является такая возможность, для некоторых она может оказаться менее мучительной, чем мысль об отказе ребенку в медицинской помощи. По-видимому, соображения о братьях и сестрах дефектного ребенка реже принимаются во внимание, чем забота о его собственной судьбе.

В таких ситуациях врач выступает не просто как «заинтересованная сторона». Подавив личные чувства (а для этого требуется большая сила воли), врач трезво отдает себе отчет, что предстоит пережить родителям и больному ребенку. В предвидении возможного будущего, озабоченный состоянием здоровья и благополучием всех членов семьи, он, как никто другой, представляет себе, какие тяжелые последствия ожидают самого дефектного ребенка и его семью. Но хотя он и склонен к мысли о смерти с сохранением человеческого достоинства и стремится избавить от мучений всех, причастных к несчастью, врач помнит о законе, не позволяющем ему пойти навстречу желаниям некоторых родителей и отказаться от экстраординарных или рискованных мер с целью спасения жизни больного ребенка[49].

Поведение врача зависит от многих обстоятельств. Профессор И. Д. Тодрес с коллегами из Главного госпиталя в Массачусетсе сравнивал точку зрения детских врачей на возможность хирургической операции детей с болезнью Дауна или спинномозговой грыжей. Как выяснилось в процессе опроса, если у ребенка была болезнь Дауна и атрезия двенадцатиперстной кишки, то 50,7 % врачей возражали против операции. Большинство из тех, кто настаивал на операции, были католиками. Около 20 % врачей, высказывавшихся за операцию, оговаривали, что прежде они хотели бы заручиться поддержкой суда. В целом опрос показал, что позиция врача в отношении операции зависела от его (или ее) религиозных убеждений, возраста и степени специализации.


ГОСУДАРСТВО

Общество тоже, по вполне понятным причинам, заинтересовано в решении проблемы дефектных новорожденных. Оно сострадает всем индивидам, подверженным боли и — мучениям. Руководствуясь этими чувствами, общество вправе предоставлять имеющиеся в его распоряжении, возможности для лечения детей с тяжелыми дефектами и в конце концов для пожизненного помещения их в закрытые больничные заведения, как часто и бывает. Однако во всем мире средства для длительного ухода за такими больными весьма ограничены; объективность требует признать, что имеются и другие болезни, которым в первую очередь необходимо уделять внимание. Кроме того, закрытые больничные заведения для дефектных детей в некоторых странах пользуются дурной славой. И когда осознаешь, что пожизненное содержание в таком заведении ребенка, рожденного, например, с болезнью Дауна, превышает 250 000 долл., то невольно напрашивается мысль, не лучше ли вместо того, чтобы тратить буквально миллиарды долларов на уход за детьми с тяжелыми дефектами, использовать эти средства, в частности, на предотвращение подобного рода дефектов?.Печально, если, отдавая предпочтение заботе о таких детях, общество вынуждено будет ограничивать медицинскую помощь пожилым людям и хроническим больным[50]. Чтобы, выполняя свое первостепенной важности обязательство перед всеми членами общества — заботиться о здоровье каждого из них; государство по необходимости вынуждено будет увеличивать налоги сообразно расходам.


РЕШЕНИЯ И РЕШЕНИЯ: ЗА ЧЬЮ ЖИЗНЬ СЛЕДУЕТ БОРОТЬСЯ? ЧЕТЫРЕ АЛЬТЕРНАТИВЫ.

1. Современная система

По глубокому убеждению Роберта Барта, профессора Школы права при Мичиганском университете, действующую в настоящее время систему законности следует сохранить. Иными словами, родители, врачи, персонал и все лица, так или иначе связанные с уходом за пораженным ребенком, по-прежнему должны подвергаться судебному преследованию, а случае отказа от предоставления специального лечения, т. е. работать под гнетом постоянной опасности быть привлеченным, к суду. С точки зрения Барта, это, вероятнее всего, «наилучший выбор среди прочих плохих возможностей выбора».


2. Комитет эвтаназии

Вообразите хотя бы на минуту, что вы — родитель ребенка, родившегося с тяжелыми дефектами, и стоите перед выбором: либо решиться на хирургическое вмешательство, либо согласиться на то, чтобы врач отказал ребенку в лечении. Способны ли вы представить себя выступающим перед неким комитетом или излагающим ему свою позицию в письменном виде? На комитет, состоящий из юристов, врачей, религиозных деятелей и медицинского обслуживающего персонала, т. е. орган, компетентный и беспристрастный, была бы возложена ответственность принимать решение относительно дальнейшей судьбы новорожденных с тяжелыми врожденными дефектами


Рекомендуем почитать
Ум первобытного человека

Книга известного американского антрополога, лингвиста и естествоиспытателя Франца Боаса содержит его взгляды на историю развития человеческой культуры и умственных способностей человека. Автор опровергает утверждение о существовании даровитых и менее одаренных рас; он показывает, что успехи и достижения различных рас, равно как и различия в их анатомических признаках, не являются доказательством различия их умственных дарований. Боас рассматривает вопрос об устойчивости человеческих типов, исследует влияние окружающей среды и наследственности на анатомическое строение и склад ума человека.


Капиталистическое отчуждение труда и кризис современной цивилизации

В монографии исследуются эволюция капиталистического отчуждения труда в течение последних ста лет, возникновение новых форм отчуждения, влияние растущего отчуждения на развитие образования, науки, культуры, личности. Исследование основывается на материалах философских, социологических и исторических работ.


Тайны продуктов питания

Пища всегда была нашей естественной и неизбежной потребностью, но отношение к ней менялось с изменением социальных условий. Красноречивым свидетельством этого является тот огромный интерес к разнообразным продуктам питания, к их природе и свойствам, который проявляет сегодня каждый из нас. Только, достигнув высокого уровня жизни и культуры, человек, свободный от проблемы — где и как добыть пищу, имеет возможность выбирать из огромного ассортимента высококачественных продуктов то, что отвечает его вкусу, что полезнее и нужнее ему, и не только выбирать, но и руководить своим питанием, строить его сообразно требованиям науки о питании и запросам собственного организма.


Социально-культурные проекты Юргена Хабермаса

В работе проанализированы малоисследованные в нашей литературе социально-культурные концепции выдающегося немецкого философа, получившие названия «радикализации критического самосознания индивида», «просвещенной общественности», «коммуникативной радициональности», а также «теоретиколингвистическая» и «психоаналитическая» модели. Автором показано, что основной смысл социокультурных концепций Ю. Хабермаса состоит не только в критико-рефлексивном, но и конструктивном отношении к социальной реальности, развивающем просветительские традиции незавершенного проекта модерна.


Вторжение: Взгляд из России. Чехословакия, август 1968

Пражская весна – процесс демократизации общественной и политической жизни в Чехословакии – был с энтузиазмом поддержан большинством населения Чехословацкой социалистической республики. 21 августа этот процесс был прерван вторжением в ЧССР войск пяти стран Варшавского договора – СССР, ГДР, Польши, Румынии и Венгрии. В советских средствах массовой информации вторжение преподносилось как акт «братской помощи» народам Чехословакии, единодушно одобряемый всем советским народом. Чешский журналист Йозеф Паздерка поставил своей целью выяснить, как в действительности воспринимались в СССР события августа 1968-го.


Сандинистская революция в Никарагуа. Предыстория и последствия

Книга посвящена первой успешной вооруженной революции в Латинской Америке после кубинской – Сандинистской революции в Никарагуа, победившей в июле 1979 года.В книге дан краткий очерк истории Никарагуа, подробно описана борьба генерала Аугусто Сандино против американской оккупации в 1927–1933 годах. Анализируется военная и экономическая политика диктатуры клана Сомосы (1936–1979 годы), позволившая ей так долго и эффективно подавлять народное недовольство. Особое внимание уделяется роли США в укреплении режима Сомосы, а также истории Сандинистского фронта национального освобождения (СФНО) – той силы, которая в итоге смогла победоносно завершить революцию.


Загадки астрономии

В предлагаемой вниманию читателей книге американского популяризатора О. О. Байндера в общедоступной форме рассказывается о многочисленных космических загадках. Некоторые из них уже «с бородой», другие связаны с открытиями последних лет.


Краткая история биологии

В книге известного популяризатора науки А. Азимова рассматривается сложный путь развития биологии с древних времен до наших дней. Автор уделяет внимание всем отраслям биологии, показывая их во взаимодействии со смежными науками.Читатель узнает о вкладе в биологию великих ученых всех времен — Гарвея, Левенгука, Геккеля, Дарвина, Пастера, Ивановского, Мечникова, Павлова и других.Написанная просто и доступно, книга будет интересным и полезным чтением для преподавателей высшей школы, учителей, студентов, школьников и для всех любителей естественных наук.


Род человеческий

В этой книге затронут широкий круг проблем, связанных с биологией человека, — его место в природе, биологические и социальные особенности, закономерности его индивидуального и исторического развития, взаимоотношения с окружающей средой.Автор касается и многих других сторон человеческого бытия, которые приобрели в наши дни большую социальную и политическую значимость.Книга хорошо иллюстрирована, просто и ясно написана и будет интересна массовому читателю.


Чувства животных и человека

Книга известных американских ученых, супругов Лоруса Дж. Милна и Маргарет Милн, «Чувства животных и человека» — занимательный, а местами и поэтичный рассказ об ощущениях, свойственных живым существам. О сложных проблемах бионики авторы говорят легко и просто, без излишней наукообразности. Мы узнаем из книги, почему пчелы не видят красного цвета, как птицы ориентируются при перелетах, каким образом летучие мыши чувствуют преграды на своем пути и многое, многое другое. При этом Милны все время сравнивают чувства животных с человеческими чувствами, наводят читателя на мысль о том, что живые организмы с их сложной и малоизученной структурой органов чувств представляют большой интерес не только для биологов, но и для физиков, математиков и особенно конструкторов, создающих самоорганизующиеся устройства.