Нора, или Гори, Осло, гори - [30]

Я обратилась к художественной литературе. Кто-то должен был писать об этой болезни. Кто-то должен был выразить свои переживания. Разумеется, существует множество книг о болезнях, например «Болезнь как метафора» Сьюзен Зонтаг, – но я не чувствовала, что они обращаются ко мне. Под конец я наткнулась на текст, опубликованный совсем недавно. Лина Данэм написала эссе The Sickest Girl[32], раскрыв всю правду о своей жизни с эндометриозом. Это эссе стало для меня откровением. Детально и жестко Данэм описывала непрекращающиеся кровотечения, воспаленные зубы мудрости, рвоту, поездки в отделение скорой помощи, галлюцинации после приема мощных обезболивающих. В одном месте Данэм описывает, как отец отвез ее в больницу с сильными болями при месячных, но врачи не могли понять, что с ней не так, и подозревали пищевое отравление или аппендицит.

My mother placed a pillow under my back, and I moaned in the guest room, where no one could hear me, my legs spread like a woman in labor[33].

Это неприятная, почти отвратительная сцена. Автор не сообщает, сколько ей было лет, но в ее описаниях угадывается юная девочка, слишком юная для беременности. И эта девочка широко раскидывает ноги, чтобы родить боль. В то же время в эссе чувствуется некий налет глянца. Данэм описывает, как она снимается в кино и сериалах, как родители забирают ее домой из колледжа на самолете, как она ездит в Лос-Анджелес. И, судя по всему, комната для гостей в их доме такая большая, что ее крики никого не беспокоят. В этой реальности я себя не видела тоже. У меня не было с ней ничего общего. Тогда я перешла к мемуарам Хилари Мэнтел Giving up the Ghost[34]. Мэнтел описывает, как она жила с непрестанной болью, пока врачи в начале восьмидесятых не начали попросту удалять ей орган за органом. Государственное здравоохранение удалило ей матку, яичники, части кишечника и мочевого пузыря. Мэнтел пишет, что после всего этого она резко набрала вес. Обручальное кольцо за неделю стало мало. Каждый месяц ей требовалась новая одежда на несколько размеров больше. Под конец она стала огромной, как слон. После чтения у меня осталась только одна мысль: Боже, не дай мне стать огромной, как слон.

Я принимала знание за власть и за утешение, но от этого чтения ощущение одиночества и депрессия только усиливались. Знание не помогало мне подняться и пойти в магазин за покупками. Не помогало вырваться из изоляции. Знание не делало мою жизнь легче. В этой мозаике по-прежнему не хватало одного элемента. Существовало нечто, что мне требовалось узнать. Нечто, ради чего я изучала все группы пациентов на Фейсбуке в поисках ответа. Я хотела знать, как мне жить дальше в этих новых обстоятельствах – с постоянной болью, постоянными кровотечениями.

Сперва группы в Фейсбуке меня обнадежили. Там было много участниц с теми же проблемами, что и у меня. Теми, что бывают у каждого десятого человека, рожденного с маткой. Я жаждала понимания, поддержки, сопричастности. Но этого группы дать мне не могли. Я обнаружила, что в этих кругах женщины называют друг друга «эндосестры» или, что еще хуже, «эндовоины». Символом эндометриоза была выбрана желтая лента. В ее честь устраивались «желтые прогулки», ее татуировали на руках, лодыжках и спинах. Да, я была не одна с моим эндометриозом на полную занятость, но все эти прозвища, эффектные татуировки размывали причину этого заболевания. Мы состояли в этих группах по разным причинам. (Матильда как-то рассказала, что видела в трамвае женщину в шапочке с текстом «FUCK ENDO».)

Сообщества в Фейсбуке были гадючниками, полными странных постов с плохо скрываемой злостью, личных историй о бесплодии и проблемах с кишечником, вопросов о лекарствах и искусственном климаксе, суеверий и чистого шарлатанства, ссылок на научно-исследовательские статьи, жалоб на врачей и государственное здравоохранение. И вечная проблема – как называть вагину. Запретный орган, как написал в своем стихотворении Томас Тидхольм. Может, он имел в виду эндометриоз-сообщество? Рассматривал ли он слово «киска»? Или «щелка»?

Единственное различие между шведскими и датскими сообществами состояло в том, что в последних операции на кишечнике и временные калоприемники представлялись чем-то положительным, тогда как для шведов не было ничего ужаснее. Поражала также любовь датчан к альтернативной медицине. В шведской группе никто не рекомендовал конопляное масло или краниосакральную терапию в качестве обезболивающих средств. Общей для всех была неспособность увидеть болезнь в более широком контексте. Всех возмущало, что не проводится достаточно исследований болезни, поскольку от нее страдают только женщины, что на постановку диагноза уходят годы. Но за этими размышлениями не следовал структурный анализ. Если выражаться без обиняков, в эндометриоз-сообществах не хватало субъектных позиций. Можно было ругать медицину, бойфрендов и мужей, жалующихся на то, что в доме не убрано, гинекологов, которые принимали симптомы эндометриоза за психические проблемы, сравнивать шведских хирургов с английскими и американскими – и все.