Перемена взгляда: XX Век - [31]
ФАБМ сыграла важнейшую роль в освоении широкой общественностью результатов генетических исследований; этому помогала организация под названием Téléthon[132]. По модели, созданной Джерри Льюисом в Соединенных Штатах, Барато запустил необыкновенно масштабное движение солидарности с людьми, страдающими от так называемых «орфанных» заболеваний, которые носят такое имя, поскольку затрагивают только очень небольшую часть населения[133][134]. Показ по телевидению тел, страдающих от болезней и составляющих контраст с энергичными телами людей, которые объединяются, чтобы помочь им, был невероятным эпизодом в истории медиасочувствия[135]. У этого движения были и прямые научные плоды, такие как создание Généthon, центра продвинутых исследований, учрежденного рядом с лабораториями ЦИЧП в «Генополе» в Эври. Généthon был представлен одним из его основателей, Даниэлем Коэном, как «большая фабрика для поиска генов, связанных с наследственными заболеваниями, которая будет работать на благо всего научного сообщества»[136]. На 70% центр финансировался АБМ. Там были заняты около сотни исследователей, а также дети и молодые люди, страдающие от миопатии: они отвечали на звонки или работали в кафетерии. Généthon был техническим аналогом медийной деятельности Téléthon: с одной стороны, там были страдающие тела, с другой — сверхсовременные машины для секвенирования ДНК. Могучая энергия Барато произвела на свет сложный гибрид тела и техники, призванный преодолеть бессилие врачей. Это было не техническое тело, а новое объединение тела и техники, созданное ради исцеления. Барато написал: «Я не выбирал свое поле деятельности. Оно было мне навязано случаем, одной из весьма многочисленных ошибок природы. Все нас покинули, и у нас не было другого выхода, кроме как броситься в атаку самим. Благодаря этому мы создали Téléthon. Но наше желание справиться с проблемой миопатии было бы совершенно бесполезно, если бы генетика не сделала шаг вперед. Благодаря этому мы создали лабораторию Généthon»[137]. В 1993 году ЦИЧП выпустил первую физическую карту человеческого генома, опередив американский проект «Геном человека».
Барато и АБМ хотели использовать средства Téléthon для поиска способов лечения генетических заболеваний, но эта цель не была по–настоящему достигнута. Если картографирование генома происходит постепенно, путем аккумулирования данных, то в области генетической терапии все гораздо сложнее. В 2000 году Ален Фишер, сотрудник госпиталя Некер, проводя исследования, отчасти поддержанные АБМ, смог поместить в клетку кодирующий ген, помогающий справиться с проблемой врожденной нехватки иммунитета, которая возникает из–за мутировавшего гена. Эта методика помогла спасти детей от неминуемой смерти, но привела к появлению у них лейкемии. Поскольку интродуцирование нового гена привело к нежелательным результатам, оказалось необходимо переосмыслить всю систему отношений между геном и организмом и отказаться от модели, где ген отвечает за что–то одно.
Если генетическая терапия еще не может быть использована на людях, она успешно применялась к более простым организмам. Генетическая терапия второго поколения базируется на том, что на ген оказывается воздействие еще на этапе воспроизводства, путем прямого проникновения в клеточное ядро. В 2002 году Рудольф Джениш, работавший в Кембридже, штат Массачусетс, сумел излечить мышь от иммунодефицита благодаря сочетанию трех методик: выращивания стволовых клеток, гомологической рекомбинации генов и создания клонов путем помещения ядра в овоцит[138]. Эта техника не применялась к людям: создание клонов в терапевтических целях все еще запрещено в большинстве стран вследствие бурной реакции на клонирование овцы Долли в 1997 году Иэном Уилмутом[139]. Пугающая мысль о двух одинаковых телах (в большой степени неверная, поскольку в овоцит перемещается только ядро, тогда как генетическая информация содержится также в митохондриях) отодвинула в тень, возможно, еще слишком фантастический, но в то же время и более позитивный образ тела, исцеленного благодаря генетической терапии.
Если оставить в стороне эти образы, необходимо отметить, что прорыв АБМ в создании первой карты человеческого генома является важной вехой: локализация генетических заболеваний стала импульсом для картографирования всего генома. Таким образом, патология стала путем к обретению нормальности: мобилизация людей, знающих, что их тела поражены, помогла развитию знания о генетической структуре человеческого тела. Подобно тому как это произошло с другими «большими» болезнями XXI века, СПИДом и раком, благодаря специфической форме биосоциальности, объединяющей людей с особой биологической идентичностью, медицинское знание стало общественной проблемой[140]. Проблематизация генетического тела возникла в рамках движения, где участники начинали заново искать способы справиться со своей болезнью. Историческая реальность этой биосоциальности, новое объединение тела и генетических технологий ради обретения «лучшей жизни», может быть противопоставлена идеологическому дискурсу социобиологии, согласно которому человеческое тело — это всего лишь способ, которым гены пользуются для оптимального воспроизводства
