Никаких оправданий! Невероятная, но правдивая история победы над обстоятельствами и болезнью - [7]
После того как меня наконец выписали из больницы, к родителям пришел доктор Чарльз Эппс, специалист по врожденным аномалиям у детей; он уже неоднократно имел дело с такими младенцами, как я. Доктор Эппс объяснил Скотту и Аните, что моя врожденная аномалия официально называется «недоразвитие проксимальных отделов конечностей, или фокомелия». Причины этой врожденной аномалии неизвестны. Такие случаи врожденной ампутации конечностей встречаются у одного новорожденного из двух тысяч, да и то аномалия обычно ограничивается пальцем (пальцами) на руках или на ногах (на одной из них) или одной рукой. Но четырехкратная врожденная ампутация конечностей – огромная редкость.
Далее врач пояснил, что, по всей вероятности, ребенок, когда подрастет, сможет передвигаться на инвалидном кресле. Поскольку часть ног у меня все-таки была (как бы обрубки), доктор Эппс сказал: «Ни в коем случае не слушайте тех, кто будет настаивать на ампутации этих конечностей! Пусть остается как есть, потому что в дальнейшем к таким недоразвитым конечностям легче будет крепить протезы. А если зачатки ног ампутируют, то у ребенка тем самым отнимут шанс вообще когда-либо встать на ноги, пусть и на протезах». Кроме того, он пообещал познакомить моих родителей с другой семьей, у которой ребенок с подобной аномалией родился примерно полтора года назад.
Мои родители много молились и благодаря молитвам смогли принять случившееся как факт и смириться с тем, что изменить они ничего не могут. Они поняли, что не смогут вырастить идеального ребенка, о котором им мечталось. Они могут только принять реальность, положиться на поддержку семьи и, опираясь на свою веру в Бога, надеяться, что все сложится благополучно. И они молились, чтобы Бог наставил их, как быть.
Через три недели мы переехали в город Форт-Уэйн, в штат Индиана, к бабушке и дедушке по маминой линии. Мои родители понимали, что с таким необычным ребенком им понадобится бытовая и финансовая помощь и эмоциональная поддержка старшего поколения, причем не только в ближайшие месяцы, но, вероятно, и в ближайшие годы. Скотт и Анита поставили перед собой главную цель: обеспечить мне полноценную и счастливую жизнь, насколько это в их силах. Они понимали, что отвечают за своего ребенка и его счастье. В конце концов, я был их первенцем, а остальное не имело значения.
Глава 3. Мальчик-попрыгунчик
Несмотря на все физические особенности, в первый год жизни я развивался точно так же, как и все обычные дети. Окружающие перестали тревожиться за мое здоровье, потому что я жил вполне нормальной здоровой жизнью: в свой срок начал держать голову, садиться, ползать, разговаривать, как и любой другой младенец.
Но после того как мне исполнился год, родители и родные перестали чувствовать, что я обычный ребенок. Теперь я никак не мог поспеть в развитии за ровесниками: они-то начали вставать на ноги, ходить, выполнять разные действия руками, а я затормозил в развитии, потому что вместо рук и ног у меня были культи.
Сам я в то время ничего не замечал и не ощущал, – понятно, что младенец не понимает разницы между собой и нормальными детьми, не умеет сравнивать. Однако эту разницу видели и прекрасно понимали взрослые, которые со мной нянчились. Никто не знал, смогу ли я когда-нибудь обходиться без постоянной посторонней помощи.
Родные меня обожали – наверно, ни один ребенок на свете не купался в такой любви и заботе. Они старались всегда и во всем мне помогать. Они помогали мне есть, пить, одеваться, ходить в туалет, – и это уже тогда, когда обычный ребенок давным-давно научился бы справляться с этими повседневными задачами сам.
По мере того, как подрастал, я начал постепенно учиться одеваться сам. Повсюду приделали разные приспособления, от скрепок до шнуров, чтобы мне было за что хвататься. До недавнего времени отдельные задачи давались мне с трудом, – например, сложно было надевать носки или застегивать молнию на брюках, – и родители помогали мне. Но со временем я научился всему.
Когда я был маленьким, мама и бабушка кормили меня, поскольку я не знал, как накладывать еду, как наливать питье, как пользоваться столовыми приборами. К сожалению, я очень быстро набирал вес, потому что мама с бабушкой не знали, какими должны быть порции, а я был маленький и ел безотказно. Я всецело полагался на взрослых и всегда ожидал, что они мне помогут – в чем угодно.
Вскоре эта зависимость от чужой помощи стала создавать проблемы. Отец заметил, какой я несамостоятельный и как зависим от взрослых в быту, вплоть до мелочей. Он знал, что в будущем мне предстоит жить в обычном мире, а обычный мир не скроен под мои особые потребности, следовательно, мне придется как-то приспосабливаться. Поэтому отец хотел, чтобы я вырос как можно самостоятельнее. Отец поставил перед собой задачу подготовить меня к обычной жизни, чтобы я смог жить независимо и со всем справляться сам. Да, пока что я был маленьким и жил «под крылом» родных, но когда-нибудь мне все же предстояло начать самостоятельную жизнь.
В принципе, я мог свести руки и мог удерживать руками разные предметы. Но при этом никогда не ел самостоятельно, более того, отказывался даже попробовать удержать еду, ложку, чашку, – слишком привык, что меня кто-нибудь обязательно покормит.
