Между полами. Кто такие интерсекс-люди? - [6]
Получается, что в истории с интерсекс-пациентами страдают две стороны: врачи хотят сделать как лучше, помочь социализироваться пациенту безболезненно, родители – чтобы ребенок вписывался в рамки общества, а в итоге получаем миллионы историй под хештегом #endintersexsurgery.
А ведь всего-то нужно в пятом классе на уроках биологии рассказать о том, что есть разные люди, не только ХХ и XY варианты хромосомного пола с привычными женскими и мужскими гениталиями… Чтобы люди росли с пониманием того, что все мы разные и не нужно менять гениталии, если они не вписываются в стандарт.
Думаете, это утопия?
Блог
С конца второго года ординатуры я начала вести свой блог в известной сети «Инстаграм». Примерно раз в неделю я публиковала истории под хештегом #sid_третийпол, где рассказывала о нарушении формирования пола и разные истории, услышанные от врачей и разбиравшиеся на консилиумах (ведь пациентов с таким диагнозом я больше не вела).
Это была моя психотерапия. Правда, рассказывала я об этих историях, опираясь на очень устаревшие данные клинических рекомендаций (а там везде прописана пластика гениталий как метод лечения). Но уже тогда мне хотелось, чтобы как можно больше окружающих узнали о существовании таких людей.
Посты читались хорошо: всем это было в диковинку, ими активно делились и комментировали. Я работала в одиночку и все делала сама: описывала клинические случаи, писала коротенький ликбез по интерсекс-вариации, искала информацию. В таком виде блог просуществовал два года.
Как-то раз я решила написать пост о синдроме Свайера (вариация, при которой у человека 46XY, женские гениталии и есть матка). Я стала искать информацию на разных сайтах. Переходя с одной интернет-странички на другую, я обнаружила, что, оказывается, для людей с нарушением формирования пола есть социальный термин – интерсекс. Я принялась искать российские интерсекс-сообщества и наткнулась на интервью одной известной активистки.
«Как здорово, – думала я, – теперь мы можем объединиться и вместе менять мир к лучшему». Я быстро нашла ее по социальным сетям и написала сообщение: пригласила на прямой эфир со мной. Ответ был отрицательным, но в чат интерсекс-сообщества меня все же добавили.
За ночь я перечитала весь сайт российского интерсекс-сообщества и поняла, как обстоят дела в мире, какие подходы применяются. На сайте даже была брошюра «Что делать, если у вас родился интерсекс-ребенок». Помню, меня поразило, с какой заботой об интерсекс-детях в ней было написано. Ребята сами переводили все статьи и брошюры по этой тематике и скромно выкладывали их на сайт. Тогда для меня начал открываться совсем иной мир.
Период нашего активного знакомства выдался на выпуск моей первой книги, а там была часть информации об интерсекс-людях. Вспоминаю, как практически накануне сдачи книги в издательство правила эти главы – добавляла новую информацию, удаляла старые данные, вставляла ссылку на интерсекс-сообщество в России.
Я продолжала общаться с ребятами, писать посты, и, кажется, лед между нами начал таять. Они понимали, что я им не враг и действительно хочу помочь. Спустя некоторое время интерсекс-активистка все же согласилась на прямой эфир. Мы провели его легко, а после этого прямого эфира были еще и еще, где я брала интервью у ребят с разными интерсекс-вариациями. Все это пришлось на этап тотального карантина по всей стране – мы сидели каждый в своем городе, но эфиры были тем, что объединяло нас.
Позже я получила тысячу благодарственных отзывов на эти интервью – родители интерсекс-детей смотрели эти ролики и воодушевлялись.
Однажды я получила письмо: «Здравствуйте! Я посмотрела ваш эфир и у меня слезы на глазах. Десять лет назад я долго не могла забеременеть, а когда забеременела, мне сказали, что у моего ребенка отсутствует вторая половая хромосома (речь идет о синдроме Шерешевского – Тернера[6]). Врачи посоветовали сделать аборт, ведь ребенок будет инвалидом с повышенным риском онкологии. Если бы я посмотрела ваши эфиры раньше, никогда не стала бы делать аборт».
Наверное, именно такие письма заставили понять, что наша деятельность очень важна. Но так было не всегда.
Представьте, что вы рассказываете о чем-то непривычном для людей, полностью меняющем их мировоззрение или заставляющем задуматься о том, о чем раньше они даже не догадывались. Какую реакцию вы получите? Маловероятно, что люди обрадуются, когда вы сломаете их привычный мир. На меня каждый день выливался негатив. Мощный негатив. В какой-то момент мне стало тяжело справляться одной.
Рассказывая об интерсекс-людях, я видела, как от меня отписываются друзья, знакомые, люди, которых я знала больше 10–15 лет… Помню, как писали едкие комментарии коллеги, набрасывались родители детей со словами: «Остановите эту пропаганду».
Как-то раз мне написал комментарий врач-эндокринолог, работающий со взрослыми: «Если вы говорите о том, что при нарушении формирования пола[7] не нужно делать операции по коррекции гениталий, вы мне не коллега».
Ведя блог несколько лет, я уже привыкла не обращать внимания на негативные комментарии, но этот оставил след в моем сердце. До сих пор вспоминаю его с болью. Этот комментарий буквально сломил меня: я задумалась, а что, если правда? Что, если врачи должны существовать отдельно от общества, писать свои правила, делать так, как делали 50 лет подряд, и нельзя вносить новую информацию в медицинский круг?
Низкий рост, проблемы с весом у ребенка, дефицит витамина Д, заболевания щитовидной железы, ожирение, сахарный диабет… Как предупредить эти состояния? Как профилактировать? Что делать, если были обнаружены отклонения от нормы? На страницах этой книги описываются все тайны и загадки детского организма, она будет полезна родителям как источник знаний. – Как беременность может повлиять на будущее здоровье ребенка? – Как следить за массово-ростовыми показателями малыша? – Что такое стресс и как его избежать? – Как связана вакцинация и заболевания эндокринной системы? – Половое развитие у девочек и мальчиков: что есть норма, а что требует внимания специалиста? Эта книга – путеводитель по гормональному здоровью ребенка от зачатия до подросткового периода.
Слово «паразит» ни у кого не вызывает положительных эмоций. Паразитами называют тех, кто живет за чужой счет, — идет ли речь о людях или патогенных организмах. Тем не менее, само существование паразитов будоражит наше воображение: нас поражает их способность адаптации к меняющимся внешним условиям, их сложный жизненный цикл, их «модус операнди», не имеющий аналогов в животном мире. Эта книга максимально доступным языком, с использованием множества примеров рассказывает о том, чем занимается наука паразитология.
Книга Алисы Макмахон станет вашим гидом на дороге длиной в девять месяцев. Автор обеспечит вас всей необходимой информацией, поможет прогнать ненужные опасения и даст спокойное понимание того, что происходит в момент появления на свет новой жизни, а также ответит на многие вопросы, которые неизбежно возникнут до и после родов. Для широкого круга читателей и специалистов.
«Слишком увлекаться здоровым образом жизни – зло!» – убежден один из самых известных отечественных гинекологов-практиков Камиль Бахтияров. Что нужно, чтобы зачать, выносить и родить здорового малыша? Когда уже стоит волноваться? Правда ли, что «дети из пробирки» могут быть генетическими мутантами? На эти и другие вопросы вы найдете ответы в данной книге. И еще более 30 весьма интересных тем о работе удивительного организма женщины.
Какая болезнь самая смертоносная? Чума? Холера? Тиф? Рак? СПИД? ГРИПП! Ученые утверждают: именно гриппу принадлежит «абсолютный рекорд» по убийственной силе. Более того – ни одна война в истории человечества, включая Вторую мировую, не способна сравниться с этим вирусом по числу жертв. Когда в 1918 году эпидемия «испанки» унесла жизни почти 100 миллионов человек, многие сочли это началом Апокалипсиса. Что же современные ученые могут противопоставить вирусу-убийце? И главное – есть ли у нас шанс уцелеть при следующей пандемии? Перевод: Игорь Моничев.
Наука изгнала магию из медицины, но не из нас, людей, – убежден доктор медицины Эккарт фон Хиршхаузен, знаменитый немецкий комик, телеведущий и автор научно-популярных книг-бестселлеров. Мы продолжаем верить в чудеса, ищем чудесного исцеления и порой доверяем магам и экстрасенсам больше, чем официальной медицине и «людям в белых халатах». Почему это происходит и так ли несовместимы магия и медицина на самом деле? Что, если «чудесное исцеление» имеет вполне научное объяснение, в то время как рекомендация вашего лечащего врача – не что иное, как средневековый магический ритуал? Как отличить шарлатанство от искреннего желания помочь? Об этом и многом другом читайте в этой веселой, познавательной и глубоко личной книге.
Уважаемые читатели! Кто из вас в экстренной ситуации может правильно оценить состояние попавшего в беду ребенка и своевременно оказать первую помощь? Уровень образования в данном случае не имеет никакого значения. Даже если у вас высшее медицинское образование, в нестандартной ситуации, касающейся ребенка, вы, скорее всего, растеряетесь. Исключение составляют сотрудники реанимационного отделения, а их, к сожалению, немного. В данной брошюре описаны способы оказания первой помощи детям при неотложных состояниях, таких как потеря сознания, остановка дыхания и кровообращения, кровотечения, травмы, ожоги, отравления и др. Брошюра рассчитана на широкий круг читателей и будет полезна не только медицинским работникам, педагогам и родителям, но и подросткам с активной жизненной позицией.
Ты уже почувствовал изменения в своем теле или знаешь, что они вот-вот произойдут? Уже сейчас или совсем скоро тебе предстоит пройти через незабываемое время перемен — половое созревание. Возможно, у тебя уже есть вопросы, сомнения или переживания? Эта книга не зря попала к тебе в руки, в ней ты найдешь ответы на все свои вопросы и получишь полезные советы. Например, чего следует ожидать в этот период? Как ухаживать за собой? Как бриться и как часто мыться? Почему бывают перепады настроения и возникают новые чувства? И что вообще со всем этим делать? Помни, что знания — это сила.
Ты уже почувствовала изменения в своем теле или знаешь, что они вот-вот произойдут? Уже сейчас или совсем скоро тебе предстоит пройти через незабываемое время перемен — половое созревание. Возможно, у тебя уже есть вопросы, сомнения или переживания? Эта книга не зря попала к тебе в руки, в ней ты найдешь ответы на все свои вопросы и получишь полезные советы. Например, чего следует ожидать в этот период? Как ухаживать за собой? Как часто мыться и бриться? Что выбрать: прокладку или тампон? Как правильно подобрать размер лифчика? Почему бывают перепады настроения и возникают новые чувства? И что вообще со всем этим делать? Помни, что знания — это сила.
В этой книге Альберто Пеллай на основе своего опыта папы (у него четверо детей) и психотерапевта предлагает свои методы наиболее «безопасного» прохождения периода взросления и становления вашего ребенка в современном «цифровом» мире. Автор затрагивает следующие щепетильные темы: пропаганда секса и сексуальности в СМИ и Интернете; доступность информации в Интернете: порнография и откровенные фотографии; раннее половое созревание подростков и их новые желания; как защитить ребенка от сексуального соблазнения в социальных сетях; мода на доступность и сексуальность среди девочек-подростков; отсутствие своевременного сексуального воспитания или неправильный подход родителей.