Между полами. Кто такие интерсекс-люди? - [24]

История Дарьи

Когда я села писать свою историю, признаюсь, меня одолели сомнения. «А что я могу рассказать?», «Да моя жизнь абсолютно такая же, как у всех: детство, учеба в школе, универ и т. д.». Но что лучше может показать бессмысленность патологизации и стигматизации интерсекс-людей?

Моя история и правда, можно сказать, совсем заурядна. Родилась в небольшом поселке в Ивановской области. Маме, с ее слов, еще во время беременности сказали о возможной вариации. При рождении мне «повезло»: случилась еще и родовая травма, из-за чего после роддома мама сразу поехала со мной в краевую больницу. Там по итогам анализа на кариотип все окончательно и подтвердилось.

Вариация называется «синдром Шершевского – Тернера» и связана с моносомией по Х-хромосоме (в моем случае полной, не мозаичная форма). То есть, в отличие от типично женского, мой генотип 45Х0, и у меня отсутствует одна Х-хромосома.

Никто из всех врачей, у которых я была, не назвал конкретной причины подобной вариации. Единственную причинно-следственную связь вывела эндокринолог в Москве, сказав, что, возможно, это связано со службой папы в армии, где он имел дело с топливом для атомных подводных лодок и получил какую-то дозу облучения.

Все свое детство я провела на Севере, куда родители в свое время уехали работать из Ивановской области. И я в полной мере могу назвать свое детство счастливым. Я радовалась обычным вещам, мне нравилось учиться. Тут я не могу не упомянуть один очень, по правде сказать, раздражающий и устаревший стереотип о том, что все девочки с СШТ обязательно имеют ту или иную степень умственной отсталости. НЕТ! Повторюсь, это стереотип. Я успешно окончила школу и вернулась в Иваново поступать в университет.

С раннего возраста имея дело с врачами и достаточно гуманистические (а местами и идеализированные) представления об этой профессии, у меня была большая мечта: когда-нибудь самой стать врачом и обязательно помогать людям. Так получилось, что мечта сбылась (хоть и отчасти).

После школы я все-таки поступила в технический университет, но довольно быстро поняла, что это образование мне абсолютно не подходит. С большим желанием и успехом я отвечала на всех гуманитарных предметах и в равной степени мучилась на профильных технических. В середине второго курса было принято сложное решение – забрать документы. Так я вспомнила о своей детской мечте помогать людям. Это привело меня не в медицинскую академию (тут виноваты мои страхи: «А вдруг не справлюсь, после такого-то провала у меня нет права на ошибку»), а на социолого-психологический факультет, специальность «педагог-психолог».

Собственно, именно по этой специальности я и окончила бакалавриат, а дальше была так называемая академическая мобильность и магистратура в Москве. И вот уже почти два года я работаю по профессии.

Отдельно отмечу: в Москве я впервые открыла для себя, что, оказывается, всегда относилась к интерсекс-людям, хоть и знала о своей вариации. И встретила большую поддержку интерсекс-сообщества.

Сыграла ли вариация какую-то роль в моей жизни? Думаю, да. Мне, можно сказать, повезло: в отличие от многих интерсекс-людей, я не сталкивалась с открытым буллингом. Скорее, это было какое-то непонимание из разряда «А как с ней общаться?» Дело в том, что все свое детство я провела с родителями (по состоянию здоровья дошкольное образовательное учреждение не посещала) и была, мягко говоря, социально неловким ребенком.

Личностные проблемы усугубились в подростковом возрасте, когда я стала наблюдать, как меняются мои сверстницы и происходит задержка полового развития у меня. Мне попалась очень грамотный эндокринолог, которая назначила заместительную гормональную терапию.

Несмотря на все сложности и все-таки борьбу с дисморфофобией и депрессией, не могу сказать, что влияние вариации на мою жизнь было сугубо негативным. И главное, чему она меня научила – это толерантности и, пожалуй, состраданию. В конце концов, кто знает, без нее я, возможно, была бы совсем другим человеком.

Синдром Майера – Рокитанского – Кустера – Хаузера

При этом синдроме происходит недоразвитие мюллеровых протоков. Если помните, часть половых органов развивается либо из мюллеровых протоков (при отсутствии сигнала от яичек в виде антимюллерова гормона – такое чаще наблюдается у людей с ХХ-кариотипом), либо из вольфовых протоков (если есть яички, которые будут вырабатывать антимюллеров гормон, тем самым мюллеровы протоки не будут развиваться – такое чаще происходит у людей с XY-кариотипом). Поскольку из мюллеровых протоков развиваются матка, маточные трубы и верхняя треть влагалища, у женщины этих органов не будет, а яичники будут, так как они происходят из другой структуры. Синдром назван по фамилии четырех авторов, описавших его. Его можно разделить еще на несколько вариантов: типичный, при котором отсутствуют только матка и влагалище; атипичный, когда отсутствуют матка, влагалище, может быть нарушена функция яичников и наблюдаться поражение почек, и ассоциация MURCS (МРХК) – нет матки и влагалища, поражаются почки (различные аномалии строения, структуры, количества), а также присутствуют скелетные дефекты. Мы познакомимся с историями трех интерсекс-людей с разными типами этого синдрома.