Между полами. Кто такие интерсекс-люди? - [23]

С 2012 года вводят исследование на гормоны крови, и если в организме женщины высокий уровень тестостерона, до соревнований ее не допустят! И опять под дискриминацию попадают девушки с синдромом нечувствительности к андрогенам – уровень их тестостерона соответствует мужскому, только правда не приводит ни к каким проявлениям: клетки этих девушек такой высокий тестостерон просто не воспринимают. Доходит до абсурда – уровень тестостерона, который не оказывает никакого влияния на организм, нужно искусственно понижать, иначе просто не допустят до соревнований!

Так что же делать, если ты интерсекс-человек и хочешь заниматься профессиональным спортом? Нужно ли делать отдельно соревнования для интерсекс-людей? Нужно ли учитывать патогенез вариации и исходя из этого допускать интерсекс-спортсмена к женскому или мужскому спорту? Еще так много нерешенных вопросов!

Часть 3. Истории интерсекс-людей

В этой части собраны некоторые истории интерсекс-людей. Они очень разные, опыт тоже, но именно благодаря им я когда-то поняла «ту сторону», и, начиная писать эту книгу, точно знала, что такие истории обязательно повторятся. Перед каждой из них я вставила небольшую справку об интерсекс-вариации: так будет проще понять, что на физиологическом уровне происходит с интерсекс-людьми. Я благодарю каждого, кто решил поделиться своей историей.

Синдром Шерешевского – Тернера

Это интерсекс-вариация, при которой в организме человека отсутствует вторая половая хромосома – 45ХО. Так описывается классический генотип, но бывает мозаичная форма, когда часть клеток содержит вторую половую хромосому или, например, вторая Х-хромосома выглядит нетипично. В старых учебниках по педиатрии или эндокринологии можно найти описание таких девочек: низкого роста, с крыловидными складками шеи, эпикантом (внутренней складкой глаза), бесплодием и умственной отсталостью. На самом деле это описание классического фенотипа, которого лично я никогда не видела. Девочки с синдромом Шерешевского – Тернера абсолютно разные. Что касается бесплодия, уже описаны случаи рождения детей (при помощи вспомогательных репродуктивных технологий).

История первая (анонимная)

Привет, мне 28 и у меня сидром Шерешевского – Тернера. Я родилась обычной девочкой, и отличия от других девочек стали заметны только ближе к 10–11 годам. Тогда я стала отставать в росте, у меня не росла грудь, и не было каких-либо признаков полового развития, то есть развития как женщины.

В 14 лет я попала в эндокринологическое отделение нашей областной больницы с диагнозом «ЗПР» – задержка полового развития, и мне сделали анализ на кариотип. Также проверили гормон роста и сказали, что он в норме – мой рост на тот момент был 137 см.

Для моего синдрома характерны низкий рост, бесплодие, остеопороз, проблемы с щитовидной железой, сахарный диабет, сердечно-сосудистые аномалии, нарушения строения хрящей, кожные складки на шее («шея сфинкса») и т. д. Мне очень повезло: из всего этого списка у меня только первые три пункта. Но, с другой стороны, эти проблемы могут быть и у людей без измененного генотипа.

Все люди чем-то болеют, у всех свои проблемы. Мои вот такие: тело ребенка, а мозги взрослого человека.

К слову, во многих источниках пишут об умственной отсталости при этом синдроме. Но учитывая, что много общаюсь в группах поддержки с подобными себе девушками, я таких не встречала. Все вполне разумные и с высшим образованием. Сама я окончила школу с красным аттестатом и врач по профессии.

Единственное, где я ощущала отставание от сверстников, была сфера любви и сексуальности. Я стала интересоваться мальчиками только после начала гормонозаместительной терапии эстрогенами. Первая любовь случилась у меня в 19, первый поцелуй – на пятом курсе университета (в 22), а первый сексуальный опыт – в 27.

У сверстниц по двое-трое детей и старшие уже в школу идут, а ты только учишься строить хоть какие-то вменяемые отношения, чтобы их не отравляли комплексы и страхи.

В нашем обществе, несмотря на весь прогресс, женское бесплодие – это сложно. Хотя существует много способов стать родителем – например, суррогатное материнство или усыновление. Тебе все равно будут выражать сочувствие в те моменты, когда оно не совсем уместно.

К тому, что люди обращают внимание на мой рост, я привыкла, и каждую попытку поинтересоваться, почему я такая и что со мной не так, перестала воспринимать как оскорбление. О диагнозе иногда рассказываю, иногда нет. Мне никогда не говорили, как некоторым, что это что-то дурное и надо скрывать. Мама сразу сказала: «Думай сама, кому и что рассказывать».

Конечно, она переживает за меня и то, что я не смогу иметь детей. Когда ей впервые сказали о моем синдроме, она расплакалась. Но сейчас видит, что я живу нормальной жизнью, работаю, общаюсь с друзьями.

Примерно в 20 лет я начала больше интересоваться своими особенностями, искать похожих на меня людей. Оказалось, что мой кариотип не такой уж и редкий. Таких девочек одна на две тысячи. И это очень важно: осознавать, что ты не одна, что есть целые сообщества. Можно дружить, поддерживать друг друга и не загонять себя в тупик.