Как мы умираем - [72]

Часто люди проводят параллели между физической и интеллектуальной активностью. И люди с физическими ограничениями из-за этого игнорируются, воспринимаются как умственно неполноценные.

Когда настроение Дэна приходит в норму, мы возвращаемся к обсуждению вопроса контроля. Он знает, что продолжительность жизни в его случае невелика — вряд ли он доживет до 20 с лишним лет, и чем дольше живет, тем более слабым и зависимым становится. Родители оказывают ему феноменальную поддержку: он живет как самостоятельный взрослый, имея возможность регулировать свет в своей комнате, температуру, открывать и закрывать жалюзи с помощью джойстика от Xbox. Ему помогают мама и опекун — молодой парень его возраста, который стал его другом на всю жизнь. Родители позволяют ему даже рисковать — ходить на рок-концерты поздно вечером или в кино, пользоваться общественным транспортом с помощью друзей.

Для Дэна потеря контроля означает, что он попадет в больницу. Внезапно все его знания о том, как двигаться, пересаживаться, ложиться в кровать, принимать ванну, теряются. Сотрудники из лучших побуждений либо не слышат его, либо считают, что его ограниченность в движениях связана с повреждением мозга, поэтому он не может озвучивать свои желания. Он ненавидит больницы и боится госпитализации. Он в ужасе от того, что в кризисный момент его могут подключить к аппарату ИВЛ, и тогда он будет обречен жить, когда мог бы уйти из жизни мирно. Пока живет дома так, как может, с поддержкой близких, он доволен. Но он не может вынести мысли о том, что команда скорой помощи появляется в кризисный момент и силой препятствует его естественной смерти. Поэтому, разобравшись с тем, как ему жить, теперь мы должны решить, как Дэн умрет.

Быстрая смерть от сердечного приступа предотвратит отправку Дэна в больницу, поэтому он отказывается ставить дефибриллятор. Он утверждает, что это «не суицид, а самосохранение». Эту сумасшедшую точку зрения приняла его семья. Он просит подписать отказ от сердечно-легочной реанимации, чтобы его не смогли по ошибке реанимировать. Это очень смелый и деликатный разговор, и Дэн хорошо обдумал все варианты. Его удивительные родители, которые хотят, чтобы он прожил сколько возможно, готовы обзавестись домашним дефибриллятором, аппаратом ИВЛ, всеми необходимыми инструментами, чтобы поддержать его решение. Такая смелость родителей, такая автономия. Это любовь в действии.

Следующая часть нашей работы — это подготовка «Плана неотложной медицинской помощи». В нем мы описываем состояние здоровья Дэна, его понимание своего состояния и предпочтения в отношении медицинского вмешательства в случае неотложной медицинской ситуации. Мы четко заявляем, что, если он настолько болен, что, вероятно, умрет, его не нужно везти в больницу, вся помощь должна быть оказана на дому и нацелена на его комфорт. Мы записываем его желание быть в сознании настолько долго, насколько это возможно, чтобы он мог общаться. Если он испытывает панику или боль, может выбрать обезболивающие и седативные вместо того, чтобы находиться в полном сознании. Мы выражаем его тщательно обдуманное желание не проводить сердечную реанимацию, если сердце остановится. Мы заявляем о его желании не использовать аппарат ИВЛ. И в случае чрезвычайной ситуации, если помощь крайне необходима, он может быть помещен в больницу для лечения при условии, что будет выписан домой как можно скорее. Если команда врачей не может спасти его жизнь, он хочет вернуться домой, чтобы умереть.

Многие консультанты по медицинским вопросам и уходу участвуют в составлении этого плана. Кардиолог Дэна советует некоторые меры по профилактике сердечной недостаточности в домашних условиях. Консультант из команды по ИВЛ завоевывает доверие Дэна и тестирует его дыхательные возможности, показывая, что дыхательная недостаточность еще не маячит на горизонте, и дает советы по лечению будущих инфекций грудной клетки. Команда по мышечной дистрофии комментирует черновик плана. Работая вместе над документом, мы вкладываем огромный опыт в тщательно разработанный план, служащий воплощением желаний Дэна.

Это занимает несколько недель, и в конечном счете у Дэна есть полный план действий, предназначенный для его семьи, терапевта, местной медсестры, команды скорой помощи, команды помощи на дому и отделений неотложной помощи при больнице, необходимый при определенных условиях, включая план по предсмертному уходу на дому и коробки с медикаментами «про запас» для медицинских сотрудников. Все это зафиксировано в отказе от сердечно-легочной реанимации. Дэн, которому сейчас очень нравится быть живым, составил план того, как умрет. Наконец он чувствует, что контролирует ситуацию.

Одна из самых черных мыслей Дэна во время депрессии: «Жизнь — это трата времени, я ничего не достигну, не оставлю ничего после себя». Конечно, частью его наследия была огромная любовь и преданность семье. Для них он всегда будет жив. Но его друзья постепенно обретают свое место в мире, и разница между его и их жизнями все более заметна. Пока я обдумывала этот пункт, судьба преподнесла нам чудесную возможность.