Как мы умираем - [70]

И тогда судьба просто открывает врата, которые позволяют невообразимому случиться.

Одно дело знать, что умрешь раньше, чем многие, и совсем другое — что можешь умереть внезапно. Некоторые впадают в отчаяние, но для других это означает, что каждый день должен быть наполнен смыслом.

— Тихо! Дэна показывают!

Вся семья собирается у экрана, чтобы посмотреть, как молодой человек разговаривает с репортером. Спокойно, с улыбкой на лице, он рассказывает о своих интересах: рок— музыка, компьютерные игры, собака. Его выразительное лицо, спокойное поведение и поставленная речь говорят о том, что он может быть стажером программы молодых менеджеров или бизнесменом. Камера двигается назад, и становятся видны широкие плечи, как у спортсмена, затем еще дальше, и на экране появляется его инвалидное кресло, которое полностью меняет весь контекст. Дэн говорит о смерти. О собственной смерти, которая, скорее всего, произойдет, когда ему будет 20 с чем-то лет. Он говорит о своей подготовке к смерти. И особенно — о «Плане неотложной медицинской помощи», в котором будут закреплены все его пожелания на случай, если он не будет способен озвучить их самостоятельно. Дэн выступает за распространение «Плана предварительного ухода»[31].

Интервьюер задает вопрос о его болезни. Дэн рассказывает, что страдает редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), вызывающей слабость мышц с детства. Сначала он мог играть в футбол со своими друзьями, затем — только стоять и смотреть, позже — лишь сидеть в инвалидном кресле. Сейчас у него электрическое инвалидное кресло, которым он управляет с помощью джойстика. Скорее всего, в 20-летнем возрасте мышцы его грудной клетки ослабнут, его дыхание станет затрудненным, сознание потускнеет, и жизнь закончится.

Но неожиданно судьба преподнесла ему еще один сюрприз: МДД Дэна повлияла и на его сердце и может вызвать непредсказуемый сбой сердечного ритма, и как следствие, внезапную смерть. Без предупреждений. Когда 18 месяцев назад врачи диагностировали эту проблему, они предложили Дэну имплантировать дефибриллятор — маленький электронный аппарат, который снова запустил бы его сердце. Дэн был сбит с толку. Он смирился с тем, что умрет, будучи моложе своих друзей, с тех пор как в 12 лет спросил об этом маму, и она честно ему ответила. Его физические силы убывали, и он привык к новой жизни в теле, которое все меньше работало и постепенно станет причиной ранней смерти. Но его мозг работал отлично. Внезапная смерть? В любой момент, без предупреждения? Осознание этого потрясло его.

Я провожу сессии когнитивной терапии с теми, кто потрясен сложными и смертельными заболеваниями. Так я и встретила Дэна за год до его интервью на ТВ. Он был направлен ко мне группой психологической помощи. Они сами были потрясены идеей помощи молодому парню с суицидальными наклонностями, который умирал от двух смертельных заболеваний.

Я вспоминаю нашу первую встречу. Дэн приезжает со своими родителями в хоспис, где я заведую отделением КПТ. Я наблюдаю за тем, как он подъезжает ближе, легко управляя своим инвалидным креслом, огибая углы и незнакомые узкие дверные проемы. Пока я придерживаю двери, Дэн заезжает в кабинет и паркуется возле моего стола. Я предлагаю ему пересесть в кресло, но он совсем не хочет подниматься, делать усилие и пересаживаться. Мы сидим друг против друга, и я спрашиваю, как могу ему помочь.

Он пожимает плечами и издает многосложный звук: «Я не знаю...», на его лице та же палитра чувств — отчаяние и вызов. Дэн сидит прямо в своем электрическом кресле, склонив голову. Он высокий, широкоплечий, и если бы его гены перемешались иначе, мог бы играть в регби или быть мотоциклистом. Его вьющиеся рыжие волосы спускаются до плеч. У него гладкая, бледная от затворничества кожа; мышцы, которые больше не подчиняются командам мозга. Его заболевание касается только мышц, но чувства и мышление остаются нетронутыми.

Несмотря на то, что его разум заперт в теле, которое сопротивляется воле, я чувствую, что Дэн может убеждать в своем мнении с помощью интеллекта. Я хочу понять его и помочь. Но это произойдет только в том случае, если он согласится помочь мне. В его молчании есть вызов, с которым я сталкивалась как профессионал и мать, и я знакома с возможностью молодых людей навязывать свое мнение, отказываясь от сотрудничества. Только Дэн может решить, примет ли меня в свою команду.

В кабинете тихо. Он поднимает голову, смотрит мне в глаза, я смотрю в ответ. Он снова опускает голову.

— Дэн, ты хотел сюда приехать или тебя заставили?

Он смотрит на меня, пожимает плечами и отвечает, что хотел и согласился приехать.

— Можешь рассказать мне, чего ожидал от нашей встречи?

Он снова пожимает плечами и произносит все гласные разом. Я понимаю, что мы идем по тонкому льду. Решит ли он, что мне можно доверять?

— Вы знаете, что мистер Пурвис, который навещает вас дома, попросил меня встретиться с вами? — он кивает, отводя глаза в сторону.

— Я думаю, он не знал, как вам помочь... — подсказываю я.

Дерзкая улыбка медленно расползается по его лицу.