Год длиною в жизнь - [60]

«ДЕЙЛИ ТЕЛЕГРАМ»

Благотворительная акция по сбору средств для Айзека

Автор: Макс Джейкобсон

…В возрасте шести месяцев у Айзека Бролта была диагностирована очень редкая болезнь митохондрий — дефицит пируватдегидрогеназы. Во всем мире зафиксировано всего несколько сотен подобных случаев, и пока что не существует способа излечить дегенеративное нервно-мышечное заболевание, поражающее многочисленные органы и системы, такие как сердце, легкие, почки, зрение, слух, мышцы и пищеварение.

Развитие болезни привело к тому, что Айзек почти полностью лишился слуха, быстро устает, плохо растет и обладает очень низким мышечным тонусом. Ему трудно держать голову и даже просто сидеть.

— Когда он был совсем еще маленьким, мышцы Айзека были настолько зажаты и сведены судорогой, что он не мог даже вытянуть руку, — рассказывает его мать, Тереза (Делани) Бролт, закончившая в 1991 году среднюю школу Дурфи. — Уровень кислот в его теле достиг летального предела, прежде чем врачи сумели правильно диагностировать его болезнь. Это ужасно, но некоторые малыши умирают в совсем еще раннем возрасте, поскольку аналогичные заболевания так и остаются у них не диагностированными, — говорит она. — Родители скорбят о том, что их дети умерли от СВСМ (синдром внезапной смерти младенца), хотя на самом деле они страдали нарушениями обмена веществ. Поначалу эти детки выглядят нормальными, а симптомы начинают проявляться в возрасте от шести до девяти месяцев. И если бы Айзеку вовремя не поставили правильный диагноз, он бы пополнил ряды этой ужасной статистики.

Бролт, отоларинголог по специальности, крайне заинтересована в том, чтобы как можно тщательнее изучить малоизвестное заболевание ее маленького сына.

— Айзек — просто замечательный малыш, — уверяет она. — Он принимает экспериментальное (то есть не одобренное УКПМ[28]) лекарство под названием ДСА, которое используется только в нескольких больницах по всему миру. Айзек лечится в Центральной детской клинической больнице Бостона, и эти таблетки ему определенно помогают.

Если говорить по существу, то тело Айзека не способно самостоятельно расщеплять сахара и углеводы, и назначенное ему лекарство помогает регулировать метаболизм, расщепляя эти углеводы и сахара, которые в противном случае превратились бы в токсины, отравляющие организм. В конечном счете, эти таблетки — единственное, что дает ему силы жить дальше.

Хотя ему исполнилось уже почти два годика, мышцы у Айзека настолько слабые, что он может лишь переворачиваться на живот.

— Мы наняли физиотерапевта, который приходит к нам и учит его ползать, — говорит мать мальчика. — Айзек страдает глухотой, и мы не знаем, сможет ли он когда-нибудь ходить или разговаривать, или хотя бы сколько он проживет, зато мы знаем, что нам невероятно повезло в том, что у нас есть такая замечательная семья и друзья — люди, разделяющие нашу трагедию и триумф.

Бабушка Айзека, Джун Делани, которая живет на Эрл-стрит, рассказала нам:

— Сразу же после рождения Айзек кричал и плакал по девять часов в сутки. Поначалу врачи решили, что всему виной кислотный рефлюкс. Малыш перенес многочисленные анализы и обследования, в ходе которых выяснилось, что у него проблемы со слухом. Тогда врачи решили, что он страдает церебральным параличом. Но Айзек не набирал вес, и только после этого они поставили ему правильный диагноз.

Айзеку трудно держать голову, ему требуется зонд для искусственного кормления, он прикован к инвалидному креслу, но не сдается и не позволяет болезни победить себя. Это очень светлый и жизнерадостный малыш, на губах которого всегда играет улыбка. По словам родных, которые его обожают, ему нравится проводить время в кругу семьи, в особенности играть с трехлетней сестрой.

Айзек и его семья немногое в этом мире принимают как должное. Не подлежит сомнению, что маленького мальчика окружают любовь и забота, в которых он так нуждается. Но, по словам родных, ему все-таки требуется гораздо больше. Айзек нуждается в финансовой поддержке, чтобы платить за лекарства и терапию, которые позволяют ему улыбаться.

Чтобы собрать средства на лечение, семья Бролтов приглашает всех, кто может и хочет помочь Айзеку, на благотворительный обед. Гостям будет предложен а-ля фуршет из домашних блюд, а диджей предоставит вам возможность потанцевать под любимые мелодии. Кроме того, в лотерею будут разыграны фотография игрока бейсбольного клуба «Бостон Ред Сокс» Трота Никсона с автографом, шайба с автографами игроков хоккейного клуба «Бостон Брюинз», книги с автографами авторов и прочие призы, а вырученные деньги пойдут на лекарства для Айзека.

Благотворительный обед в честь Айзека будет дан в субботу в помещении клуба «Либерал», что расположен под номером 20 на Стар-стрит, г. Фолл-Ривер, штат Массачусетс, ровно в полдень. Пригласительные билеты стоимостью 12 долларов можно будет приобрести на входе. Также принимаются пожертвования, за которые семья и сам бенефициар будут вам чрезвычайно благодарны (код налога в случае крупных сумм прилагается).

— Мы устраиваем благотворительный обед, чтобы собрать средства на экспериментальное лечение для Айзека, приобрести витамины, позволяющие ему сохранять силы, и сделать дом как можно более подходящим для его ограниченных возможностей, — говорит Джун Делани, — включая удобства, которые облегчат жизнь моему внуку.