Гены и семь смертных грехов - [51]

У меня общение особенно было затруднено в тех случаях, когда мои собеседники смотрели на меня как на человека, нуждающегося в помощи. Если на меня смотрели с сочувствием и состраданием, меня это настраивало полностью уйти от общения… Я очень мало умею общаться с людьми энергичными, которым явно хотелось меня поскорей из моего состояния вывести. Такие люди вызывали у меня страх, я очень мало хотел получить от них помощи.

У меня нет никаких трагических переживаний из–за того, что моя жизнь так необычно сложилась… Я приспособился к тем границам, в которых моя нынешняя жизнь протекает… И я в то же время недоволен этой своей приспособительной психологией, так как она, видимо, мешает мне бороться с моими трудностями… Мне кажется, что, начав говорить, я себе создам множество проблем, и это вызывает у меня страх. И я не могу точно взвесить, чего у меня больше — желания изменить свою жизнь и превратиться в нормального человека или страха перед таким превращением.

Два слова об отношении к религии. Этот вопрос для меня важен и в то же время неясен. Я очень заинтересовался христианством и Христом, когда был еще маленьким. Отец… рассказал и почитал Евангелие. Для меня это был интерес не к религии как таковой. Мне не очень понятно, что такое верить в Бога, и есть ли для этого какие–то основания. У меня был взгляд на мир скорее материалистический. Но я чувствовал, что за этим стоит какая–то высшая сфера жизни, что это, может быть, самое важное, что люди про себя смогли узнать.

…Ужасно мне не понравилось, когда мы были в гостях у М. П. и вся его семья перед обедом читала молитвы. Причем было видно, что девочкам это делать не хочется, и они делают это только из страха перед отцом. Это производило отталкивающее впечатление. Если бы я и мог обратиться к вере, то не с таким жестким и нетерпимым учителем. Тем не менее его рассказы о религии, его мысли были мне чрезвычайно интересны, я очень много от него узнал важного. А еще я благодарен М. П. за то, что он внушал мне чувство человеческого достоинства. Для родителей я был ребенком, которого они любили и хотели помочь. М. П. видел во мне человека с обязанностями.

…Если бы жизнь позволила мне участвовать в учебной работе, где я один из учеников, а не объект чьей–то заботы, то мне, может быть, легче было бы преодолеть свои трудности… У меня была ситуация, когда я с переломом ноги лежал в больнице. Там ребята считали меня человеком с каким–то дефектом, а не вообще неполноценным. Это было мне очень приятно».

• Особые вопросы

1) Надо ли надеяться на медикаментозное лечение или только на молитвы? Соединяется ли одно с другим? В разных семьях возможен различный к этому подход. Нужно разумное сочетание.

2) Отдавать или не отдавать ребенка в специальный интернат? Р. П. Дименштейн считает: «Детей с синдромом Дауна и другими сразу заметными нарушениями отдают многие… А если ребенок с аутизмом, то это обычно выясняется достаточно поздно: где–то на третьем году жизни. Родители уже прикипели к ребенку, и так просто его не отдадут.

Нет “бесперспективных” детей. Современные способы помощи позволяют большому количеству детей войти в обычную жизнь. Родители, которые готовы на это потратить много сил, вместе со специалистами могут достигать невероятных успехов. Для нас стало уже привычным, когда известные психиатры, доктора наук говорили, что ребенок не обучаем и его нужно отдать в интернат. А сейчас эти дети кончили обычную школу и дальше строят свою жизнь… Известно следующее: если есть ребенок с таким–то диагнозом и с ним никак не занимаются, то происходит то–то и то–то. Если ребенка с синдромом Дауна не обучать, он живет намного меньше. А врачи, которые работают у нас, вынуждены перестраиваться. Они видят, что бывает, если с ребенком занимаются», — заключает Р. П. Дименштейн.

3) Родителям полезно знать законы. Мы встречались с чиновниками разных уровней. Никто из них современных законов толком не знает. Когда нужно, они пользуются обломками старого законодательства: ссылаются на что–то давно запрещенное, что–то случайно не отмененное, что–то не действующее… Между тем законы у нас очень «продвинутые». У нас есть целый ряд международных договоров. Есть Конституция, где записано, что всем без исключения обеспечено право на образование. Закон об образовании это подтверждает, есть закон о соцзащите инвалидов.

4) В чем главная катастрофа для родителей? Вот ребенок, а его жизненной дороги не видно. На Западе к вам тут же приходят и рассказывают: жизненная дорога есть, варианты такие–то. Люди все равно переживают, но не так сильно. А когда впереди нет дороги, горе безнадежно.

5) Однако при тяжелейших нарушениях родители не в состоянии справиться самостоятельно. Конечно, надо нести свой крест, но если подобрать хороший интернат, то в некоторых случаях это выход. Особенно, если интернат окормляет священник и его община.

В заключение хочу снова процитировать Каролину Филпс: «В первые дни… горе объединяло нас. В последние годы мы вместе гордимся успехами Лиззи — и нас объединяет радость. Да, полагаю, Лиззи сблизила и сплотила нас. Может быть, тяжкое испытание, как лакмусовая бумажка, выявляет глубинную основу человеческих отношений. Рождение “особого” ребенка — как и болезнь, и любое другое несчастье — может разрушить брак, в котором нет духовной близости и взаимопонимания, который и без того трещит по швам. Но прочные отношения испытание только укрепит.