Гены и семь смертных грехов - [49]

Вот еще фрагмент книги Каролины Филпс: «На людях я “держалась молодцом”. Это единственное, что мне оставалось. Я не справляюсь с Лиззи и собственными чувствами. Надо хотя бы притворяться, что все в порядке, чтобы не причинять окружающим лишних неприятностей. Раз уж приходится рано вставать, думала я, то эти часы можно посвятить молитве и чтению Библии. Но глаза у меня слипались, и я не могла сосредоточиться.

Я часто завидовала своему мужу Марку: у него есть работа, он может уходить из дома и заниматься своим делом. Я же, как каторжная, прикована к орущим детям и мокрым штанам. Я была недовольна собой и своей неспособностью справляться; сердилась и на Марка, хотя он делал все, что мог. Он много работал — ив церкви, и дома. Порой я в отчаянии стучалась к нему в кабинет и со слезами в голосе просила, чтобы он вышел и помог. Мне было невыносимо стыдно отрывать его от работы. “Я не справляюсь со своими обязанностями, — думала я. — Наверное, я плохая жена и плохая мать!” Мое раздражение изливалось на Марка, и мы ссорились. Иногда мне казалось, что весь мир ополчился на меня.

Я так и не научилась доверять Богу. В каждой новой ситуации, перед каждой неожиданной опасностью мне приходится учиться этому заново. Я благодарна Лиззи. Она помогла мне осознать свои слабости и уязвимые места и в конце концов измениться. Как это ни глупо, иногда мне казалось, что Лиззи сознательно надо мной издевается. А кроме того, я была в обиде на Бога. “Господи, ну за что мне это? — восклицала я. — Почему Ты это допускаешь?” Я не понимала, что сама создаю порочный круг… Все, что Лиззи было нужно, — это немного любви и ласки. Но я не могла ласкать человека, превратившего мою жизнь в кошмар, и… все начиналось сначала.

Мне часто приходилось выступать перед самой разной публикой. Каждый раз, повторяя, что Бог даровал нам Лиззи как благословение, я чувствовала себя бессовестной лгуньей. Слышали бы эти люди, какими словами я честила свое “благословение” только вчера! Я пыталась быть честной и в то же время не выходить из образа “счастливой матери”, но это удавалось мне все хуже и хуже. Когда у меня не заводился мотор автомобиля, Лиззи кричала: “Мама, помолись!” И ее совет часто помогал».

• Официальное окружение (врачи, педагоги, чиновники)

В поликлиниках никакой толковой информации, как правило, не дают. Хороших врачей все ищут сами. Участковый педиатр, узнав о диагнозе аутизм, может ответить: «Да кто вам это сказал? Глупости, не слушайте никого!» В Отделе образования могут оправдывать свое бездействие таким оригинальным образом: «Вы не думайте, мы не какие–то чиновники, мы вам сочувствуем, но помочь ничем не можем».

По мнению директора московского Центра лечебной педагогики Романа Павловича Дименштейна, «за советские годы все привыкли, что единственный, кто может что–то дать, — это государство. Если государство тебе чего–то не дает, значит, больше сделать ничего нельзя… При попытке взаимодействовать с чиновниками родители впадают в депрессию».

Каролина Филпс признается: «Я понимала, что не сумею противостоять бюрократической машине. Пыталась положиться на Господа. Но где–то в глубине души мне казалось, что против департамента образования бессилен даже Бог… Почему мы должны бегать по инстанциям и умолять, чтобы моей дочке разрешили пойти в школу? Почему других детей принимают в школу без всяких препон? Только потому, что они “нормальные”?

Я знаю, что другие родители “проблемных” детей чувствуют то же самое. Родители обычных детей придирчиво выбирают школу для своего ребенка, а мы должны умолять, чтобы нашим детям позволили учиться хоть где–нибудь… Разве у “нормальных” детей не бывает трудностей в обучении или поведении? Однако попробовал бы кто-нибудь на этом основании “сплавить” ребенка в спецшколу!.. Мы чувствовали, что нас затянуло в бюрократическую машину. Никому здесь нет дела до наших забот и тревог. Если же мы будем настаивать на правах своего ребенка, то заслужим ярлык “всем недовольных”, с “завышенными ожиданиями”, короче, “трудных” родителей».

В послесловии к книге К. Филпс доктор Р. П. Дименштейн утверждает: «Лиззи смогла стать взрослой и самостоятельной не потому, что “вылечилась от синдрома Дауна”, а потому, что ее родителям и учителям удалось сформировать у себя адекватные ожидания по отношению к развитию Лиззи и создать для нее соответствующую среду воспитания и обучения. Даже самым благополучным людям весьма полезно понимать проблемы, нужды и возможности “особых” детей — с тем, чтобы вести себя при встрече с ними достойно и человечно, избавляясь от стереотипов общественного сознания.

Один из критериев цивилизованности общества— отношение к наиболее слабым его членам… Целые государственные программы направлены на выявление детей с синдромом Дауна на ранних этапах беременности (нетрудно догадаться, зачем). Большинство таких новорожденных остается в роддомах. Из этих "переданных на попечение государства" до 18 лет доживает примерно десятая часть…

Независимо от уровня развития, у ребенка с синдромом Дауна практически нет шансов поступить в обычную школу. А если он отстает в развитии, то и во вспомогательную: ярлык "даун" закрывает перед ним все двери. Их все боятся, как заразных…»