Дьявольский ген - [34]

Мы уже видели, что в отношении болезней гемоглобина существуют программы, распространенные во многих исламских странах. Часто речь идет о добрачных программах. Эффективность этих программ, то есть отношение между их стоимостью и реальным участием населения в генетическом тестировании, или реальным сокращением количества больных детей, еще нуждается в оценке^{71}. Тем не менее, привычки меняются. В западных странах множество детей рождается вне брака, поэтому предусматриваются программы по информированию, направленные на подростков и стимулирующие распространение генетической грамотности еще в школе, чтобы повысить понимание законов генетики и передачи заболеваний. В некотором смысле, это реванш Бьянко и Сильвестрони. Оптимальная и определяющая модель вмешательства с целью оценки стоимости профилактики еще должна быть изучена. Проблемы генетического информирования, направленного на подростков, связаны еще и с этическим аспектом. Встает вопрос: можно ли предлагать прохождение генетического теста несовершеннолетним, которые, с точки зрения закона, не в состоянии решать, хотят они знать о том, что являются носителями болезни, или нет? Какой может быть эмоциональная реакция молодого человека на подобную информацию? Каковы его отношения со сверстниками? Будет ли он сам себя считать больным? Не скажется ли это на отношениях в семье? К тому же, если информацию дать в школе, а тест предложить спустя несколько лет, то с годами знания рискуют быть утраченными, и вся программа может потерять свою эффективность. Таким образом, необходимо прояснить приоритетность: информирование подростков, добрачная консультация, каскадный скрининг, деятельность специализированных центров по тем или иным заболеваниям, распространение центров общинной генетики на территории. Все это предложения и опыт, требующие изучения. Надо сказать, многие пробовали проводить внелабораторные исследования, действуя через школы и добрачные консультации. Результаты, как этого можно ожидать, неоднородны и сильно обусловлены влиянием культуры. Получается, что не существует единой модели, которой можно было бы следовать.

Экономическое обоснование имеет социальную важность, потому что во многих случаях именно общество должно принять на себя расходы по генетической профилактике, либо они лягут на индивидуума, что влечет риск появления сильного социального неравенства. Экономическое обоснование может показаться шокирующим, если будет представлено исключительно в денежном выражении. Анализ можно доработать и перевести в экономическое выражение ценность здоровья, благосостояния и выживаемости, не ограничиваясь денежной стоимостью диагностики и лечения. Но стоимость профилактики не сводится к денежной стоимости лабораторного теста. Распространение генетических знаний и генетическая консультация, предлагаемая на той или иной территории, предполагают создание системы, аналогичной той, что была разработана для профилактики инфекционных заболеваний, это результат многовековой работы, от библейских канонов книги Левит об изоляции прокаженного до международных конференций по здравоохранению, чтобы препятствовать распространению холеры. В вопросе генетики мы находимся в самом начале пути.

Несмотря на всю свою сложность, экономический аспект, однако, является самым простым.

Этический аспект

Этический спор по вопросу генетической профилактики, возможно, более уместен, чем экономический аспект, поскольку фундаментальным принципом евгеники было право/долг государства или сообщества навязывать репродуктивный выбор и препятствовать рождаемости больных людей. Эта программа содержала, в сущности, признаки собственного вырождения, поскольку касалась не только и не столько заболеваний, сколько, согласно последним исследованиям, нищеты, отторжения обществом или психологических свойств, считающихся связанными с генетикой целых народов. Любая программа по профилактике в области генетики должна осуществляться с оглядкой на евгенику, учитывая те зверства, которые она породила. Любая идея геномики, применяемая к здравоохранению, обречена на демонстрацию своей отдаленности от евгеники, которая, по мнению некоторых, всегда норовит вероломно проникнуть «через окно».

Биоэтический спор о генетике человека бесконечен, иначе и быть не может, поскольку речь идет о возможности изменения самой природы человека. Евгеника XX века теоретически обосновывала необходимость усовершенствования вида путем устранения людей, социально менее адаптированных. Разумеется, такая теория подвергается единодушному порицанию, но есть и такие, кто считает, что пришло время вновь рассмотреть возможность, или даже моральный долг, усовершенствовать биологическую или психическую природу человека, избавить от страданий будущие поколения или совсем устранить болезни. Существуют крайние мнения таких ученых, как, например, Харрис^{72}, Бьюкенен^{73}, Сэвулеску^{74}, которые не видят ничего плохого в том, чтобы усовершенствовать некоторые человеческие качества, вмешавшись в генетическое наследие, и, таким образом, наградить человека, или еще не родившегося человека, лучшими возможностями в жизни. Сэвулеску отстаивал принцип доброжелательности, которая делала бы неизбежным выбор лучшего ребенка, если для этого есть возможность. В этом случае такое вмешательство не отличалось бы от того, что внимательные родители уже предпринимают, например, способствуя образованию или стимулируя те или иные наклонности у своих детей. Долг перед будущими поколениями допускает существование жизней, не заслуживающих того, чтобы их проживали. Эта точка зрения настойчиво оспаривается теми, кто выступает в защиту достоинства больных людей, которое сильно ущемляется кампаниями по генетической профилактике. Можно сказать, что взгляды Харриса, Сэвулеску или Бьюкенена являются консеквенциалистскими, то есть основаны на положительной оценке конечных целей и результатов, вытекающих из действий. В этом случае предотвратить несчастье человека, даже еще не родившегося, и уменьшить социальную нагрузку – это положительные результаты, оправдывающие генетическую профилактику. Им противостоит ряд видных ученых, поддерживающих идею того, что жизнь – это дар, ее необходимо принимать во всей ее абсолютной естественности (М. Сэндел), или что генетическое вмешательство недопустимо, поскольку оно ограничивает свободу новой личности, обусловливая ее жизнь выбором и ценностями, принадлежащими родителям (Хабермас), и лишая ее неотъемлемой индивидуальной автономии.