Дьявольский ген - [36]

Больные и их семьи заинтересованы в исследовании и устранении болезни, которая их коснулась, какой бы редкой она ни была. Каждая пара потенциальных родителей хотела бы знать, существует ли у них риск произвести на свет несчастного ребенка, и это правильно, что они задаются этим вопросом, не дожидаясь смерти или тяжелого недуга первого ребенка, когда будет уже поздно. Если это право, то кто должен гарантировать его и каким образом? А если какая-нибудь пара захочет избежать передачи менее тяжелого заболевания или даже простого недостатка или признака, который она сама считает неблагоприятным, до какой степени она имеет право на это? В некоторых странах неблагоприятным является родиться женщиной, поэтому женщины делают аборт во избежание рождения девочки. Возможно ли установить этические границы генетической профилактики? И наоборот, приемлемо ли с этической точки зрения ничего не предпринимать для предотвращения передачи наследственного заболевания? Имеют ли право родители производить на свет ребенка, зная, что он будет страдать? И, наконец, приемлемо ли с этической точки зрения «хотеть» больного ребенка? Этот вопрос мы задаем в связи с историей про двух женщин, пожелавших иметь ребенка с врожденной глухотой. Сегодня это можно сделать, и я не знаю, как этому помешать.

Этический спор на предмет генетического вмешательства поднимает вопрос о самом понятии болезни. В этой связи вспоминается судьба Мишеля Петруччиани, гения музыки, страдавшего несовершенным остеогенезом и преждевременно умершего по причине осложнения патологии. Кто может сказать, что его жизнь не стоила того, чтобы ее прожить? Мишель решился на продолжение рода, осознавая высокую вероятность появления на свет больного ребенка, но он воспринимал свое состояние лишь как явление, а не как болезнь. Подобное высказывание я услышал как-то от одной русской девушки, больной муковисцидозом, к счастью, в легкой форме, которая говорила, что считает свою болезнь «образом жизни, а не страданием». Таким образом, индивидуальная оценка собственного жизненного опыта, невыносимого для одних и благословенного для других, не может быть объектом высшей социальной оценки. Роль общества должна быть другой, и мы предложим другую модель. Конечно, решение считать ту или иную болезнь тяжелой и невыносимой до такой степени, чтобы она требовала превентивного вмешательства, имеет глубокие культурные основания, подлежащие социальной и индивидуальной оценке, но ничего не говорится о том, что существует рациональный общепринятый предел, который устанавливает, когда болезнь должна быть устранена. С точки зрения медицинской этики или этики страдания, генетическое заболевание очень отличается от инфекционного и характеризуется своей тесной связью с человеческой жизнью. Если устранение инфекционных заболеваний требовало вмешательства в объект вовне, то устранение генетических заболеваний требует вмешательства в саму природу человека. Болезнь становится молекулярным дефектом генов, и не все готовы принять такую самостоятельную значимость части себя самого^{77}. Эти размышления объясняют напряженную этическую дискуссию, поднявшуюся вокруг Проекта «Геном человека» и вообще вокруг генетики.

Устранение генетических заболеваний и проблема совершенствования человеческой природы – разные вещи. Кажется банальным утверждение о том, что никто не хотел бы, чтобы человечество было поражено наследственными заболеваниями, и, возможно, поэтому этический спор мало значения придает этому вопросу, сосредоточиваясь на более сложных темах. Но проблем остается много, и каждая заслуживает глубокого изучения. Пример тому – работа группы ученых во главе с Джованни Бониоло, которая изучает этические аспекты, вытекающие из скрининга носителя муковисцидоза в регионе Венето. Они рассматривают основные этические аспекты, связанные с генетическим скринингом: риски его проведения, полномочия специалистов, автономия репродуктивного выбора, интерес государства, риск наложения клейма на больного и, наконец, возможные и отвергаемые связи с евгеникой начала XX века^{78}.

Многие вопросы остаются без ответа; на самом деле ответы могут и не существовать, поскольку поставленные вопросы отражают различную этическую направленность. Но хорошо бы спросить себя, каковы интересы и убеждения, сталкивающиеся в таком споре.

Религия и семья

Религиозный аспект касается проблемы страдания невинных, но сейчас наука предлагает инструмент для его предотвращения. Как совместить эту возможность с этико-религиозными основами? Чтобы принять перспективу искусственного оплодотворения, мусульмане и евреи вынуждены были бороться с собственными этическими принципами. В православных кругах кампании против болезни Тея – Сакса или для предотвращения болезней гемоглобина не имели бы успеха без одобрения духовенства. Другим был выбор сообщества амишей^{79}, которые, осознавая генетическую предрасположенность к очень редким заболеваниям, отказались от введения профилактических мер. Подобное происходит и в католическом сообществе, которое не признает предымплантационную диагностику и диагностику с целью аборта, как и любой другой вид вмешательства в естественный процесс деторождения.