Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - [6]

1. Поиск информации, понимание. Чрезвычайно важно хорошо понимать, в каком состоянии находится ребенок и какая помощь возможна. Поэтому прежде всего семья должна знать достоверный диагноз, установленный компетентным врачом. Следовательно, родители должны найти таких специалистов, которые могли бы качественно обследовать ребенка, провести дифференцированную диагностику и затем объяснить родителям состояние ребенка. Это означает выделить достаточно времени для того, чтобы поговорить с родителями, чтобы была возможность не только объяснить им результаты осмотров и особенности ребенка, но и выслушать их вопросы и, если это относится к компетенции врача, ответить на них. Проконсультировать родителей относительно помощи, которая требуется ребенку, и места, где можно ее получить.

Для специалистов центра «Джерело» предоставление информации родителям – одна из приоритетных задач. Мы отводим время для круглых столов, а также для разговоров с каждой семьей наедине. Проводим специальный цикл встреч для родителей детей с особыми потребностями – «родительские школы», на которых последовательно освещаем разные аспекты – от причин, симптомов до вопросов реабилитации, лечения, решения специфических проблем, выбора учебного заведения и т. п. Мы убеждены, что одна из самых важных функций, которую должны выполнять специалисты, – поддерживать родителей, предоставлять им современную достоверную информацию, чтобы они могли понимать своего ребенка. И от родителей мы узнаем, как это для них важно.

«Наш сын никак не реагировал на нас, не позволял себя обнять, не проявлял нежности, – и это было так тяжело! Нам казалось, что мы плохие родители, что мы чем-то обидели его, что он отгородился от нас. Мы были в отчаянии. – Рассказывает мама мальчика с аутизмом. – Но когда мы больше узнали об особенностях нашего ребенка, о том, почему он так ведет себя, мы поняли, что на самом деле он не отталкивает нас, а наоборот, очень в нас нуждается, просто он по-другому воспринимает этот мир. И на место отчаяния пришли особая любовь и желание сделать все возможное, чтобы помочь ему. Мы начали строить с ним отношения через игру, тем способом, которому нас учили на занятиях. Постепенно, с каждым разом все больше он впускает нас в свой мир, и это дает нам радость и надежду».

Мать и отец должны стать компетентными, образованными родителями. И в этом им могут помочь специалисты, книги, интернет-источники, фильмы и т. п. Однако важно, чтобы родители относились критически к почерпнутой информации, поскольку значительная ее часть может оказаться непроверенной: это могут быть гипотезы, которые подаются как доказанные факты, или же коммерческая реклама определенных методов лечения, эффективность которых не доказана.

2. Обеспечение в партнерстве со специалистами необходимого лечения и реабилитации. После того как родители узнают, что у ребенка та или иная форма ограничений, перед ними встают следующие важные задачи: решить, что делать дальше, как и где лечить ребенка, какие методы использовать и т. п. Во многих случаях современные реабилитационные методики дают возможность достичь значительного прогресса и существенно помочь ребенку в развитии. Тем не менее сделать выбор довольно сложно, так как существует множество противоречивых идей и предложений. Одна мама сравнила свое положение с ситуацией на рынке, когда вы находитесь среди огромного количества разнообразного товара и отовсюду звучат приглашения продавцов: «Идите к нам, у нас есть именно то, что вам нужно, у нас самое лучшее!». Так же и родители сталкиваются с многочисленными рекламными предложениями всевозможных методов помощи детям с разными формами ограничений: от различных медикаментов, нетрадиционной медицины, мануальной терапии, диетотерапии, всевозможных педагогических, логопедических методик до целых реабилитационных центров и «уникальных» программ, «творящих чудеса». Так какими же критериями руководствоваться родителям, как сделать правильный выбор, ведь время ограничено, средства тоже (а некоторые программы помощи довольно дорогостоящие)? В такой ситуации прежде всего следует обратиться к объективным, не связанным с сомнительными коммерческими проектами специалистам, которые объяснят родителям, какие методы действенны, научно доказаны и могут помочь в их конкретном случае. Задача родителей в сотрудничестве со специалистами – составить индивидуальную программу помощи ребенку и определенную временную шкалу последовательных действий-шагов: на данном этапе важно это, потом то и т. д. Так же и в выборе эффективных методов вмешательств: прежде чем принимать решение, родители должны узнать информацию о той или иной методике из независимых источников, услышать мнение других родителей (но относиться к услышанному несколько критически, поскольку тот факт, что какой-либо способ помог кому-то одному, отнюдь не означает, что он поможет другому), советоваться со специалистами, учитывать современные научные протоколы и рекомендации помощи детям с тем или иным расстройством.

Как правило, большинство современных реабилитационных методик требуют непосредственного участия родителей. Развитие ребенка происходит не только на занятиях у логопеда, реабилитолога или психолога, но и в повседневной жизни, в общении с родителями и в контакте со своим окружением. Поэтому в нашем центре мы всегда говорим, что семья является основной средой воспитания ребенка, а значит, именно родители – главные «садовники», а мы, специалисты – лишь эксперты-консультанты. Да, мы делимся знаниями с «садовниками», чтобы они могли надлежащим образом заботиться о развитии «дерева». Именно поэтому специалисты, которые непосредственно занимаются с детьми (логопеды, педагоги), часто приглашают родителей присутствовать на занятиях, советуют им, как способствовать развитию двигательных функций, речи, социальных навыков, уменьшению поведенческих проблем у ребенка дома и в общественных местах. Часто для этого мы даем родителям домашние задания, определенные рекомендации. Впрочем, мы понимаем также, что эти упражнения не должны перегружать родителей, превращая их семейную жизнь в постоянную «реабилитацию», они должны легко вписываться в ежедневное общение, стать элементом игры и обычного взаимодействия с ребенком.