Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - [4]

Шрифт
Интервал

«Я весь год смотрела на ребенка и плакала. У меня все валилось из рук, я не могла ничего делать. Не раз хотелось взять его и выпрыгнуть из окна».

«Меня мучил стыд и чувство вины: врачи сказали, что из нашей дочки ничего не получится. А мой муж так ждал этого ребенка – и кого я вынесу ему из роддома, как посмотрю ему в глаза, что скажу родным?»

«Я не могла поверить. У меня в голове была только одна мысль: это ошибка, этого не может быть… И когда мне кто-нибудь что-нибудь говорил о болезни нашего ребенка, я просто отключалась, я их не слышала».

«В роддоме я не могла видеть, как матери кормят своих здоровых детей. Я ненавидела их всех за то, что им повезло, а мне нет. А когда мне приносили мою дочку, на мгновение меня охватывала страшная ненависть к ней – “почему она такая?!” В какой-то миг мне даже хотелось, чтобы она умерла. И тогда мне становилось очень стыдно за свои ужасные мысли, и я себя ненавидела. Это было страшно. Мне казалось, что я схожу с ума».

Шок от землетрясения, разрушившего ожидания и мечты. Вихрь противоречивых чувств. Надежда, что ребенка еще можно спасти, что произойдет чудо. Порой некорректность врачей, объявляющих диагноз: «Из этого ребенка ничего не получится. Сдайте его. Забудьте. Родите себе другого». Конфликты в семье: взаимообвинения, отчаяние, которое выплескивается злостью на весь мир и друг на друга; отчуждение, когда каждый замыкается в себе, пряча свою боль. Родственники, которые приходят поддержать, но начинают советовать такое, что лучше бы не приходили. Злость на Бога, который допустил все это, или тщетные попытки понять, за что эта кара. Все это внезапно врывается в жизнь семьи.

«Тогда, – вспоминает мама девочки с ДЦП, – наша семья была как корабль, попавший в шторм. Волны и ветер кружили и бросали его во все стороны. Мы утратили все ориентиры. Нас кренило то в одну, то в другую сторону. В шуме бури мы не могли слышать, понимать друг друга. Мы не знали, как действовать и закончится ли это когда-нибудь. Мы были напуганы, в панике…»

Усмирить этот шторм – задача как семьи, так и тех, кто находится рядом с ней в это нелегкое время. Причем усмирить как можно быстрее и с наименьшими потерями. Это необходимо в силу многих причин.

Во-первых, потому, что пока «корабль семьи» вертится на месте в этом круговороте, а родители полностью парализованы отчаянием, рядом ждет любви, заботы их ребенок. Атмосфера семейного уюта и тепла, чувство, что родители любят тебя, необходимы ребенку для роста и развития, особенно на первом году жизни, не меньше, чем еда и воздух.

Буря чувств может ослепить разум родителей, воспрепятствовать принятию мудрых и своевременных решений о необходимой медицинской помощи, программе реабилитации. Можно сколько угодно ходить от одного профессора к другому в надежде, что кто-нибудь из них опровергнет неутешительный диагноз, но это лишь приводит к потере времени, а ребенок между тем не получает должного лечения. От вопросов «Может, это неправда? Кто виноват? Почему это произошло именно с нами?» необходимо переходить к вопросу «Что нужно делать, чтобы помочь ребенку?».

Унять бурю важно еще и потому, что в этот период, когда родители не всегда могут контролировать свои чувства и ясно мыслить, необдуманные поступки, злые слова могут привести к печальным последствиям – распаду семьи, разрыву отношений с близкими родственниками, друзьями, огромным финансовым затратам на «целителя», обещающего чудесное избавление от болезни; не говоря уже о других, по-настоящему трагических – самоубийстве, отторжении, жестокости по отношению к ребенку…

Это история из телепередачи «Без табу». У женщины родился ребенок с проблемами рук и ног. И она отказалась от него в роддоме, а родным сказала, что девочка умерла. «Я боялась потерять мужа, я боялась, что он бросит меня с таким ребенком, – признается в передаче женщина. – Но все эти годы меня мучили угрызения совести, я не могла спокойно жить, все думала, где она, как она, как ей живется…» К счастью, судьба распорядилась так, что через восемнадцать лет семья все же смогла воссоединиться, родители нашли своего ребенка. «Я люблю ее, – говорит мать. – Я не представляю своей жизни без нее. Наша семья живет благодаря любви, мы понимаем друг друга благодаря любви». Дочь продолжает: «Счастье – это то, что мы все вместе».

Что же может помочь семье?

Прежде всего, конечно, понимание и поддержка друг друга, близких родственников и друзей.

«Когда я позвонила из роддома матери своего мужа, – вспоминает мать мальчика с синдромом Дауна, – я вся тряслась от волнения, я не знала, как ей это сказать. Она же, когда услышала, что произошло, спокойно ответила мне: “Не волнуйся, это наш ребенок, и мы будем любить его таким, какой он есть”. И мне от этих слов стало спокойно. Я повторяла себе: “Какой он есть, мы будем любить его”. И жизнь уже не выглядела такой страшной»[1].

«Когда я сказала маме, что у нашей дочери синдром Дауна, мама обняла меня и сказала: “Не бойся, вы справитесь, мы поддержим вас, мы будем ее любить и поможем ей на ее пути”, – и эти слова, и это объятие было для меня таким важным!»


Еще от автора Олег Игоревич Романчук
Синдром дефицита внимания и гиперактивности у детей

Книга посвящена одному из наиболее распространенных поведенческих расстройств детства – синдрому дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). В ней представлены как современные научные знания (этиология, патогенез, клиническая картина), так и практический опыт помощи детям с этим расстройством. Рассматриваются вопросы диагностики и терапии (организация помощи в семье, в школе, медикаментозная терапия). Книга опровергает распространенные мифы об СДВГ и предлагает целостную модель помощи детям и их семьям.Предназначена для широкого круга специалистов – педагогов, психологов, врачей и в целом всех, кто интересуется проблематикой психического здоровья детей, воспитанием и обучением детей с особыми потребностями.


Рекомендуем почитать
Неофеодализм. Ренессанс символизма

То состояние, которое за неимением ясности назвали «постиндустриальным капитализмом», приобретает четкие очертания. Эту новую формацию можно назвать «символическим капитализмом» на том основании, что наиболее вознаграждаемым становится символический обмен. Эта трансформация капитализма в новое качество более всего напоминает переход от раннего к развитому феодализму В период развитого феодализма символическое восприятие мира достигло своего рассвета. В XX веке наряду с символическими знаками появились и вошли в обиход информационные символы, самым элементарным из которых стал бит.


Укутанное детство. Не прячьте детей от жизни

Современные дети лишены трудностей. Мы ограждаем их от всех возможных рисков и… отбираем возможность оценить опасность, рассчитать свои силы, понять собственный потенциал! Если ты не знаешь, на что ты способен, то о какой самооценке может идти речь? Все наши сверхзаботливые ограничения приводят к тому, что у детей нет опыта успешного преодоления трудностей! Особенно туго приходится выросшим в "стерильной атмосфере" подросткам, которые неизбежно сталкиваются с реальным миром.


Стратегическая психотерапия. Ступень II

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Только вперед! Пошаговое руководство по достижению успеха

Вы устали от своей работы? Надоело топтаться на месте и быть посредственностью? Если вы ответили «да» хотя бы на один из этих вопросов, пришло время взять свою жизнь под контроль и искупаться в море возможностей. Пришло время нырнуть в успех! Ничего не изменится в вашей жизни, в окружении, пока вы не предпримете меры. Но важно то, что вы уже взяли в руки эту книгу и готовы спланировать свой путь к успеху. Первый шаг – быть честным с самим собой. Автор книги, один из самых авторитетных мировых специалистов по личностному росту, поможет вам определиться с внутренними желаниями и целями и на их основе построить пошаговый план по качественному изменению своей жизни. Мечтайте больше.


Характеры. Как изучить и приручить

Вы никогда не задумывались, отчего все люди столь сильно отличаются друг от друга? Или наоборот, почему некоторые люди так во многом схожи? Эта книга расскажет вам, что объединяет людей под таким привычным нам словом «характер». Оказывается, от характера зависит очень многое: привычки, поведение и даже внешность. Прочитайте эту книгу, и вы узнаете, как научиться определять тип характера человека и использовать это знание в своих целях; как свои слабости превратить в силу; как с выгодой и успехом использовать те черты характера, которые у вас есть; и как научиться не подавлять, а изучать и приручать себя и других.


Сбитые с толку

Чаще всего мы заблуждаемся о том, как на самом деле устроен окружающий мир. Эта книга обнажает интуитивные теории, которые мы обычно формируем в детстве, и показывает, когда и каким образом они могут сбить нас с толку.


Как я (на)учился жить без папы, лежать в больнице, любить маму и многому другому… Книга для мам и сыновей

Книга представляет собой сборник рассказов. Каждый рассказ – это отдельная история, посвященная проблемам, с которыми могут сталкиваться мальчики, растущие без отцов. Это и чувство стыда за то, что ты «безотцовщина», и ревность к маминым мужчинам, и история взросления мальчика, у которого нет папы – образца для подражания, и многое другое. Главный герой на собственном опыте помогает юным читателям научиться ладить с мамами и стать настоящими мальчиками, а мамам – лучше узнать своих сыновей.Книга адресована в первую очередь мальчикам, которые живут без пап, и мамам, которые в одиночку воспитывают сыновей.


Чего не стоит делать родителям, но что они все равно делают

Автор – профессиональный детский и семейный психолог, много лет консультирующий родителей, – пишет об основных психологических проблемах, возникающих у детей дошкольного возраста (от рождения до 6–7 лет). Описание каждой проблемы включает в себя анализ причин ее возникновения, типичных ошибочных действий родителей, неблагоприятных внешних условий, усугубляющих ситуацию, а также последствий ошибок и возможных способов преодоления проблем.Откуда берутся проблемы и к чему они могут привести? Какое родительское поведение провоцирует их возникновение? Чего не стоит делать родителям, чтобы не усугублять ситуацию? И главное: как преодолевать трудности и разрешать проблемы? Обо всем этом рассуждает автор книги.


Книга для неидеальных родителей, или Жизнь на свободную тему

Эта книга – не руководство по эксплуатации прибора под названием «ребенок», это размышления и наблюдения опытного психолога, работающего со взрослыми и детьми, чьи судьбы, истории и примеры могут помочь каждому, кто хочет вырастить счастливого человека, творящего собственную судьбу, она о том, как не воспитывать, а жить любя. Книга будет интересна как просто родителям, так и всем, кто так или иначе связан с детьми и проблемами детства.


Метаморфозы родительской любви, или Как воспитывать, но не калечить

Эта книга о родительской любви. О том, каким образом мамы и папы, абсолютно убежденные в том, что творят благо, пытаются влиять на своих детей, и к чему это может привести. О том, как и когда родительская власть превращается из опоры и необходимости в разрушительную силу. О последствиях такого насильственного воспитания и альтернативных способах выстраивать отношения с собственными детьми.Книга адресована всем, кто готов задумываться над тем, что именно мы делаем, воспитывая наших детей, и сделать все возможное, чтобы насилия в мире стало меньше.