Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - [2]

Шрифт
Интервал

Дополняя, дорабатывая, готовя эту книгу к третьему изданию, я вновь и вновь задумывался над сущностью того пути, который прокладывают ребенок с особыми потребностями и его семья. В центре «Джерело» мы часто говорим, что наше призвание состоит в том, чтобы помочь такому ребенку стать собой и исполнить в этом мире свою миссию. Мы верим в значимость и ценность жизни каждого ребенка, какими бы ни были его ограничения, мы признаем его неоспоримое право быть любимым и ценимым как личность, его потребность любить в ответ, мы дорожим его желанием развивать и реализовывать свои способности и таланты. Из всего этого вытекает и то, что мы должны помогать не только детям и семьям, что в реабилитации нуждается все наше общество. Оно должно создать надлежащие условия для людей с особыми потребностями, чтобы они смогли осуществить свое предназначение. Радует, что за эти десять лет произошли многие важные перемены в обществе. Но в то же время необходимо изменить еще так много!..

Однако при всей важности надлежащей поддержки и помощи со стороны специалистов и общества в целом родители будут играть главную роль в жизни ребенка с особыми потребностями. Семья оказывается на перепутье перед выбором дальнейшего направления движения, и мы понимаем, что от того, какую дорогу выберут родители, в значительной мере будет зависеть жизненный путь ребенка.

Недавно встретил точную цитату, которая образно описывает суть жизненного выбора. Это слова Хелен Келлер, слепоглухой женщины, которой пришлось преодолеть множество испытаний и все же прожить, по ее мнению, счастливую и полноценную жизнь: «Когда одни двери счастья закрываются, открываются другие; но мы часто не замечаем их, поскольку не можем оторвать глаз от закрытых дверей». Одна из дорог, которая ведет в тупик, – дорога нереальных ожиданий: стучать в запертые двери, бесконечно искать и испытывать всевозможные методы лечения, лишь бы ребенок стал «нормальным». Другая дорога, которая тоже заканчивается тупиком, – дорога отчаяния, депрессии: если «двери счастья» закрылись и не удается их открыть, жизнь воспринимается как трагедия, как утрата возможности быть счастливым. Есть и третья дорога. Она связана с теми другими «дверями к счастью», которые мы, возможно, пока еще не видим, которые скрыты, до которых нам порой следует еще внутренне дорасти, но которые всегда есть. А за ними – возможность прожить другую, «незапланированную» жизнь и найти неожиданное счастье. Счастье, которого не может лишить человека ни одна форма болезни – счастье, которое есть в любви, в отношениях, в радости взаимоподдержки, общего творения жизни. Эта книга о дороге любви… И всем нам – счастливого пути на ней!


Олег Романчук

Львов, 3 мая 2009 года

Введение

Ты знаешь, что ты – человек,
Ты знаешь об этом иль нет?
Улыбка твоя – единственная,
Мука твоя – единственная,
Глаза твои – одни.
В. Симоненко

Хочется начать эту книгу стихами, потому что так нелегко найти слова, чтобы рассказать о том чуде, каким является жизнь, каким является человек!

Однажды мы все приходим в этот мир – крохотными, беззащитными созданиями. Нужны родители, чтобы помогать малышам, окружать их заботой и любовью. День за днем растет ребенок. Впереди у него столько, столько всего: боли и радости, взлеты и падения, думы и молитвы… И все мы, когда приходим на крестины к новорожденному ребенку, желаем ему одного – чтобы судьба его была светлой, счастливой.

И каждый день в этот мир приходят малыши, которых мы называем детьми с особыми потребностями, особыми потому, что из-за своих ограничений они нуждаются в нашей особенной заботе. Как и всех, их ждет своя неповторимая судьба. В ней тоже будут свои боли и радости, свои взлеты и падения. И им, как и каждому ребенку, хочется пожелать счастливой, светлой судьбы.

Но возможно ли это? Как может быть счастливой судьба ребенка, который родился инвалидом? Не противоречит ли одно другому? На этот вопрос дал хороший ответ один уже пожилой врач, проработавший всю жизнь с такими детьми: «Человек с особыми потребностями может быть таким же счастливым и таким же несчастным, как и любой другой».

И это правда. Есть люди, которые, несмотря на свои физические, интеллектуальные или другие ограничения, излучают радость. Они смогли принять себя такими, какие они есть, и достичь настоящей внутренней свободы – свободы быть самими собой, простыми и непосредственными, любить людей, уметь видеть красоту, уметь по-настоящему радоваться жизни и видеть в ней главное.

Но приходится видеть и совсем другое: детей-сирот в специализированном интернате, в глазах которых угасла жизнь; слезы и боль одиночества прикованной к коляске девочки, у которой совсем нет друзей; отчаяние парализованного с детства двадцатисемилетнего парня: «Кому я такой нужен?! Я не принес в этот мир ничего, кроме страдания своим родным!» Измученные взгляды родителей…

Работа врача и личное общение с детьми с особыми потребностями и их семьями заставляет задумываться над тем, что вообще делает человека счастливым. Когда оказываешься перед болезнью, которую современная медицина не в состоянии полностью излечить, понимаешь, что нужно не только оказывать помощь ребенку в развитии, реабилитации, не менее важно помочь ему и всей его семье научиться с этим заболеванием жить. Более того, вопреки имеющимся трудностям и ограничениям, найти в жизни то, что делает ее истинно радостной и светлой.


Еще от автора Олег Игоревич Романчук
Синдром дефицита внимания и гиперактивности у детей

Книга посвящена одному из наиболее распространенных поведенческих расстройств детства – синдрому дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). В ней представлены как современные научные знания (этиология, патогенез, клиническая картина), так и практический опыт помощи детям с этим расстройством. Рассматриваются вопросы диагностики и терапии (организация помощи в семье, в школе, медикаментозная терапия). Книга опровергает распространенные мифы об СДВГ и предлагает целостную модель помощи детям и их семьям.Предназначена для широкого круга специалистов – педагогов, психологов, врачей и в целом всех, кто интересуется проблематикой психического здоровья детей, воспитанием и обучением детей с особыми потребностями.


Рекомендуем почитать
Особенности личностного и семейного функционирования родственников наркозависимых

В монографии представлен аналитический обзор современной литературы, отражающий основные научные подходы к изучению родственников больных с аддиктивными расстройствами. В работе описываются особенности личностного и семейного функционирования различных категорий родственников больных, страдающих героиновой наркоманией, в сопоставлении с показателями их сверстников из нормативной выборки. Нормативная группа включала практически здоровых лиц, не имеющих выраженных нарушений социальной адаптации. Среди членов семьи нормативной группы отсутствовали лица, страдающие наркотической зависимостью, выраженными нервно-психическими или тяжелыми хроническими соматическими заболеваниями. Описан характер семейной и личностной дисфункциональности родственников наркозависимых, в частности, среди показателей семейного функционирования особое внимание уделено таким, как: нарушение семейного климата и уровня организации семьи, снижение показателей семейной социокультурной ориентации.


Психологическая зависимость: как не разориться, покупая счастье

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Начнем сначала, или Как разглядеть свое Завтра

Тебе не позволяли хотеть самому? Ты все время жил чужой волей, и поэтому ты сейчас уже не хочешь ничего? Ты разучился хотеть? Боишься выбирать и тебе уже проще жить, как все, и тихо все это ненавидеть?.. Но есть другое предложение: начинать жить снова, потому что сегодня – это не жизнь, а жить все равно хочется, и жизнь стоит того, чтобы ее прожить полной грудью, со всей скоростью! Начинается такая жизнь непросто. Она начинается с детства, а детство – с игры в «Хочу» и «Не хочу». И протестов против того, что «Надо».Эта книга о том, как научиться видеть завтра и сделать свою жизнь радостной!


Вскачь, задом наперед: Процессуальная работа в теории и практике.

Арнольд и Эми Минделл — создатели одной из самых многообещающих на Западе школ психологии и психотерарапии — школы процессуальной работы. Это книга — подробное описание одного из практических семинаров, который они провели в институте Эсален в Калифорнии, является лучшим из имеющихся руководств по всему набору методов процессуальной работы."Жил в одном древнем американском племени дурак, наделенный дурацкой мудростью, которого прозвали «перевернутый». И все он делал не так. К примеру, конь его скакал правильно, а он сидел на нем задом наперед.


Тайное значение денег

«Деньги — это энергия, которая движет миром…» Известный американский семейный терапевт Клу Маданес и ее брат — экономист Клаудио Маданес — заставляют нас задуматься о том, какую роль в семейных конфликтах могут играть деньги.Кто из нас не сталкивался с денежными проблемами? Но они — лишь верхушка айсберга, под которой скрыты иные, глубинные процессы. Эта книга о любви и зависти, о жалости и злобе, о доброте и власти.Ярко, увлекательно и открыто в ней идет разговор на тему, затрагивать которую по традиции считалось неприличным.


Путь к сердцу мужчины и... обратно

Соционическое знание дает конкретные рекомендации, как произвести впечатление и строить отношения с каждым из 16 типов мужчин. Соционика избавит вас от необходимости прибегать к методу ненаучного тыка в надежде, что хоть какое-нибудь из ваших достоинств случайно впечатлит и не напугает при этом вашего партнера.


Разговоры в песочнице, или Истории из жизни мам

«Разговоры в песочнице» — книга про то, каково быть современной молодой мамой в России. Она про внутренний мир тех, кто ежедневно втаскивает коляску в подъезд разной степени оборудованности для этих целей. Про чувства качающих качели. Про переживания сидящих в очереди к педиатру. Про тех, чьи дети еще не ходят в детский сад, и даже вообще еще не ходят, и кто — по тем или иным причинам — проводит дома большую часть своего времени.


Чего не стоит делать родителям, но что они все равно делают

Автор – профессиональный детский и семейный психолог, много лет консультирующий родителей, – пишет об основных психологических проблемах, возникающих у детей дошкольного возраста (от рождения до 6–7 лет). Описание каждой проблемы включает в себя анализ причин ее возникновения, типичных ошибочных действий родителей, неблагоприятных внешних условий, усугубляющих ситуацию, а также последствий ошибок и возможных способов преодоления проблем.Откуда берутся проблемы и к чему они могут привести? Какое родительское поведение провоцирует их возникновение? Чего не стоит делать родителям, чтобы не усугублять ситуацию? И главное: как преодолевать трудности и разрешать проблемы? Обо всем этом рассуждает автор книги.


Книга для неидеальных родителей, или Жизнь на свободную тему

Эта книга – не руководство по эксплуатации прибора под названием «ребенок», это размышления и наблюдения опытного психолога, работающего со взрослыми и детьми, чьи судьбы, истории и примеры могут помочь каждому, кто хочет вырастить счастливого человека, творящего собственную судьбу, она о том, как не воспитывать, а жить любя. Книга будет интересна как просто родителям, так и всем, кто так или иначе связан с детьми и проблемами детства.


Метаморфозы родительской любви, или Как воспитывать, но не калечить

Эта книга о родительской любви. О том, каким образом мамы и папы, абсолютно убежденные в том, что творят благо, пытаются влиять на своих детей, и к чему это может привести. О том, как и когда родительская власть превращается из опоры и необходимости в разрушительную силу. О последствиях такого насильственного воспитания и альтернативных способах выстраивать отношения с собственными детьми.Книга адресована всем, кто готов задумываться над тем, что именно мы делаем, воспитывая наших детей, и сделать все возможное, чтобы насилия в мире стало меньше.