Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - [5]
В своих воспоминаниях родители подчеркивают, как трогательно было видеть доброе отношение к их ребенку других людей. Особенно, когда раньше им приходилось слышать от специалистов или родственников лишь негативные комментарии и советы: «Из него ничего не выйдет. Зачем он вам? Сдайте».
«Сначала я очень стыдилась своего ребенка. Я боялась признаться на работе, что он инвалид. Но потом, когда познакомилась с другими семьями с такими же детьми, как и мой, я увидела, что некоторые из них совсем не стыдятся своего ребенка, всюду берут его с собой. Меня удивляло, как они могут быть веселыми. А когда мы вместе поехали летом в лагерь, к моему сыну все очень хорошо относились, общались с ним, всюду нас приглашали: он танцевал, принимал участие в олимпиаде, все радовались ему. И это растрогало меня. Я не думала, что кто-то еще может так хорошо относиться к моему ребенку, что еще кому-то он нужен. Постепенно и я перестала его стыдиться. Раньше я думала только, что он не такой как все, что он инвалид. Но теперь я вижу, что он – личность, что у него столько талантов!»
«Я спрашиваю свою маму: “Разве ты не видишь, что твоя внучка не такая как другие дети?” – рассказывает мать годовалой девочки с синдромом Дауна. – А мама отвечает мне: “Ну и что? Смотри, какая она красивая, веселая – ну как ее можно не любить?”»
Безусловно, очень важную роль играет то, как врач сообщает родителям о диагнозе ребенка. Порой на многие годы остается в сердце болезненная рана от слов, которыми кто-то позволил себе поставить на ребенке крест.
«Она так и сказала: “Ой-ой-ой, из этого ребенка ничего не получится…” Она ранила меня тогда прямо в сердце. Как можно на ребенке ставить крест? Как можно ставить точку на жизни?»
«Нам сказали, что наш ребенок будет дебилом, что из него ничего не выйдет, и посоветовали сдать в интернат. После таких слов мы были в отчаянии. Мне казалось, у нас уже нет никакого будущего. Но я никогда даже не представляла себе, что его можно сдать. Как можно бросить здорового ребенка, а уж тем более больного? Я даже подумать об этом не могла».
И наоборот, долгие годы могут согревать сердце слова поддержки врача, его мудрые советы, его забота о ребенке и семье…
«Мы никогда не забудем нашего педиатра. Он посмотрел на нас так внимательно и сказал: “Этот ребенок будет не таким, как все. Но вы люби́те его, потому что он особенно нуждается в вашей любви. И вы увидите, как много любви получите в ответ”. Все это сбылось», – рассказывают родители уже взрослого парня с синдромом Дауна.
От врача родителям необходима объективная информация о состоянии ребенка, представленная понятным языком; указания, что делать, чтобы помочь ребенку развиваться; эмоциональная поддержка. Не менее важно помочь им увидеть всю многогранность ребенка, а не сосредоточивать внимание лишь на его «дефективности». Ведь каждый ребенок с особыми потребностями – это прежде всего ребенок с потребностью любить и быть любимым, смеяться, играть, приносить радость родителям, жить.
Вот как пишет об этом врач Станислас Томкевич:
«Когда ко мне приходят родители с тяжелобольным ребенком, я всегда играю с ним, улыбаюсь ему и сам радуюсь его улыбке. И родители задумываются: “Если этот врач считает ребенка красивым и радуется ему, то и мы можем не стыдиться и тоже радоваться”. И это часто эффективнее любых слов помогает улучшить их отношения»[2].
Еще один фактор, который может помочь справиться с бурей чувств – возможность выразить их близкому человеку, другу, тому, кому доверяешь, кто умеет выслушать. Подавлять в себе эмоции невозможно – рано или поздно они взорвутся. Выраженные же чувства, словно пролившиеся слезы, уносят с собой боль – особенно, если рядом есть кто-то, кто поддерживает, понимает. Тогда эти чувства легче и понять, и совладать с ними.
Поэтому очень нужно, чтобы члены семьи: муж, жена, старшие дети – могли открыто говорить о своих чувствах друг с другом, а не таить их в себе или бежать от них. Тогда разделенная боль сближает семью, делает ее дружной, прибавляет силы каждому. Тогда стихает буря и появляется вера, что вместе, поддерживая друг друга, мудростью и любовью можно одолеть все препятствия. Тогда появляется желание жить, потому что жизнь есть жизнь, и надо принять все, что она несет.
«Тяжелые роды, а потом приговор врачей: “Это будет чудом, если ваш ребенок вырастет нормальным”. Крушение всех надежд на здоровую, полноценную семью со здоровыми детьми. Мир за окном роддома казался чужим. А отец ребенка? Как я посмотрю ему в глаза, что скажу? Прошла еще одна ночь, полная переживаний. В ту ночь наша дочь пережила три клинические смерти, но жизнь победила. Наверное, была на то воля Божья. А утром выпал снег, все казалось таким светлым, чистым, обновленным, как эта жизнь, которую подарил Господь нашему ребенку. Жизнь продолжалась… Я встала, чтобы посмотреть в окно, и увидела, как на снегу наш папа вытаптывает буквы: БУДЕМ ЖИТЬ».
Что дальше?
Эта глава является кратким путеводителем для родителей. Она о самых важных шагах, которые им предстоит сделать. Она как маленькая карта, на которой обозначены главные дороги и расставлены основные ориентиры. Условно их десять. О многих из них детально будет говориться в других главах. Здесь же – о том, как жить дальше, когда родители узнали о болезни ребенка, какими должны быть первые шаги, в каком направлении двигаться?
