Аллергия, непереносимость, чувствительность. Как возникают нежелательные пищевые реакции и как их предотвратить - [95]

По сравнению с теми временами, когда я начала работать в этой области, знания о пищевых аллергиях значительно увеличились. Горжусь тем, что система государственных школ в Чикаго, где я живу, одной из первых в стране ввела правило обязательного наличия адреналина на случай анафилаксии. К сожалению, это произошло только после того, как один школьник умер в результате анафилактической реакции, потому что в школе не нашлось адреналина. Многие смерти и критические ситуации можно предотвратить. Каждый раз, когда у какого-то человека проявляется серьезная реакция, это выбивает из колеи его и всю его семью. После такого трудно есть вне дома и вести привычный образ жизни. Вот почему крайне важно полностью предотвращать такие реакции. Хорошая новость в том, что мы знаем, как это сделать, — с помощью образовательных проектов и распространения знаний. Видеть, как создаются эти методы, как общество объединяется ради защиты детей и взрослых от пищевой аллергии, — вдохновляющее зрелище. Такая политика должна стать примером для граждан.

Общегосударственные директивы по контролю пищевой аллергии в школах опубликованы только в некоторых штатах, однако надеюсь, что они будут реализованы повсеместно. Несколько штатов также приняли законы, разрешающие (но не требующие), чтобы в общественных местах имелся «неназначенный» адреналин на случай чрезвычайных ситуаций. «Неназначенный» подразумевает, что он не был прописан для какого-нибудь конкретного человека, то есть может использоваться для всех, у кого случился анафилактический шок. Это тот же самый принцип, что и наличие дефибрилляторов в общественных местах для экстренного применения в случае остановки сердца. Вот где полезно хранить такой неназначенный адреналин: дневные лагеря, места отдыха молодежи, тематические парки, детские сады, рестораны, стадионы и кампусы колледжей. Ряд штатов приняли законы для колледжей и университетов, разрешающие (но опять же не требующие), чтобы в этих учреждениях имелся неназначенный адреналин. В разных штатах эти законы отличаются, но могут предоставлять освобождение от гражданской ответственности и определять требования к обучению персонала, а также к способам хранения и контроля адреналина.

Такие «страховочные сетки» появляются благодаря скоординированным усилиям активных людей, жизнь которых затронула пищевая аллергия. С тех пор как я стала работать в этой области в 2004 году, вижу рост организаций и групп, отстаивающих интересы больных. Мне выпала честь трудиться со многими из них над конкретными заболеваниями, связанными с питанием, такими как астма, экзема, эозинофильный эзофагит. Я выступала на собраниях, которые эти организации устраивали для семей, врачей, исследователей, педагогов, законодателей. Приятно видеть, как все собираются вместе, и участвовать в обсуждениях важных вопросов, которые ускоряют перемены в обществе. Возможно, вы принимаете участие в деятельности некоторых таких организаций или слышали о них: Allergy and Asthma Network (AAN), Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA), FARE и Food Allergy and Anaphylaxis Connection Team (FAACT), а также позднее появившиеся Food Allergy Fund и Allergy Strong. К этой деятельности присоединились многие семейные фонды, и ежемесячно появляются новые организации.

Возможно, вы не станете бороться за перемены в отношении пищевой аллергии на уровне общественного здравоохранения или создавать свою организацию, как это сделала Эмили Браун. Но вы можете осуществить многое другое, чтобы помочь этой революции и внести личный вклад в позитивные перемены. Не знаете, с чего начать? Выберите местные или международные организации или группы поддержки и начните посильно участвовать в их работе. Существует множество групп, которые заняты политикой, защитой интересов, поддержкой, просвещением и даже клиническими испытаниями.

Когда в 2018 году генеральным директором организации FARE стала Лиза Гейбл, я поняла, что теперь наконец мы сможем активизировать свою деятельность как в области распространения знаний о пищевых аллергиях, так и в сфере информирования о новых диагностических средствах и методах лечения. Бывший представитель США в одной из комиссий ООН, Гейбл имеет репутацию крайне дотошного и неуступчивого человека. «Я сдвигаю валуны со своего пути, — говорит она. — Моя цель — объединить политические партии, государственные органы, корпорации, исследовательские учреждения и отдельных людей. И создать надежные партнерства и программы, направленные на решение проблем пищевой аллергии, стремясь к “удобным в применении инновациям”».

Члены FARE и партнерских организаций понимают, что любая технология хороша в той степени, в которой доступна. Поэтому, когда мы заявляем о необходимых изменениях в диагностике, настаиваем на более универсальных маркировках, говорим о доступности лекарств и методов лечения (включая такие как ПИТ, для многих, увы, недоступные), то этот подход кажется актуальным и эффективным. Мы должны найти доступные решения для всех семей — и для всего спектра. FARE — некоммерческая организация, однако под руководством Гейбл она значительно увеличила финансирование и освещает проблемы людей с пищевой аллергией существенно активнее, чем раньше.