«Мама, почему у меня синдром Дауна?»

«Мама, почему у меня синдром Дауна?»

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование — с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специальное дополнение к русскому изданию повествует о настоящем Лиззи — студентки одного из английских колледжей.

Издание предназначено для широкого круга читателей: родителей, специалистов, а также для всех, кто неравнодушен к непростым жизненным обстоятельствам других людей.

Жанры: Психология, Детская психология
Серии: -
Всего страниц: 49
ISBN: 5-88707-007-2
Год издания: 1998
Формат: Полный

«Мама, почему у меня синдром Дауна?» читать онлайн бесплатно

Шрифт
Интервал

Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама

Если подрезаны крылья,

Птица не может летать.

Но ты полетишь,

Дражайшее чадо Божье;

Ты полетишь,

Хотя будешь от всех отличаться

Сладостью горькой,

Блаженством и болью.

Твоих родных

Одиночество

Сблизит.

Не сомневайся:

Их побужденье —

Одна лишь любовь.

Их забота,

Их попеченье

Тебе не поставят суровых границ.

Летай, Элизабет Джой,

— Птенец, чьи подрезаны крылья!..

Стихотворение, которое Джейн Грэйшон специально написала для Лиззи

Предисловие

Точно описать человека — дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна — этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, что принесла нам Лиззи, — ощущение полноты и радости жизни.

Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна.

Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами. Младшие наши дети — каждый из которых дорог нам по-своему — стали для нас частью этого нового мира.

Моя книга — для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, — в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее.

Надеюсь, что эта книга познакомит вас с Лиззи — такой, как она есть. Еще надеюсь, что на ее страницах вы увидите свое отражение — и отражение Бога, Который создал всех нас и любит каждое Свое творение.

Часть I. Первые восемь лет

Истинная любовь — это действие воли, которое часто превосходит эфемерное «чувство любви»

Скотт Пек, «Нехоженый путь»

Глава 1. Рождение

Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу — не от холода, а от волнения.

Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем трогаюсь с места и вывожу автомобиль на дорогу.

Я еду мимо фабрик, магазинов, викторианских зданий, и, чем ближе к клинике, тем мне становится тревожней.

Где же родильное отделение?

Наконец я вижу знакомую вывеску, вхожу и направляюсь к лифту.

У меня сильно колотится сердце и слегка подташнивает. Лифт останавливается на третьем этаже. Я выхожу, крепче прижимаю к себе красный альбом с фотографиями и стараюсь привести в порядок мысли. Я чувствую, что послана сюда с особой миссией. Но я не могу брать на себя ответственность за молодую маму, ее мужа и ребенка. Моя задача — лишь попытаться им помочь.

Я подхожу к посту медсестры.

— Меня пригласил педиатр, — говорю я.

Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я.

Я дружелюбно улыбаюсь симпатичной пожилой женщине — должно быть, бабушке. На кровати сидит мать — очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице — потрясение и растерянность. Он хмурится, увидев чужого человека.

Я пытаюсь объяснить, зачем пришла, и муж просит родных выйти на несколько минут. Он готов поговорить.

Я нерешительно достаю сверток и кладу его на кровать.

— Это для малышки, — говорю я.

Мать очень удивлена и, кажется, обрадована. Мне становится чуть полегче.

Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений.

Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение — бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.

— У моей дочери тоже синдром Дауна, — начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. — Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии… Понимаю, что сейчас вы слишком потрясены, но все же… — продолжаю я, стараясь приглушить радостные нотки в голосе. Они поглощены своим горем, и мой энтузиазм может их оскорбить.

Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.

Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания.

Мать говорит, что завтра возвращается домой. Не может больше оставаться в четырех стенах больничной палаты. Я сама в свое время испытывала то же самое. Но сейчас это меня тревожит: оторвавшись от ребенка, ей будет легче от него отречься.

— Хотите на нее посмотреть? — спрашивает отец. В его голосе слышится гордость, и я сразу преисполняюсь надеждой.


Рекомендуем почитать
Адский огонь

Огонь, пламя, пожар — это зло, которое можно увидеть. Но есть и другой, невидимый огонь, который пожирает людей изнутри. Это огонь ненависти и ревности, это пламя мести за пережитые обиды и унижения, это пожар, который уничтожает и самого человека, и все вокруг него.Рина Хейли, казалось бы, знала все о пожарах и поджогах — такова была специфика ее профессии полицейского. Но куда может привести огонь, пожирающий неизвестного поджигателя, она и представить себе не могла…


Разработка ядра Linux

В книге детально рассмотрены основные подсистемы и функции ядер Linux серии 2.6, включая особенности построения, реализации и соответствующие программны интерфейсы. Рассмотренные вопросы включают: планирование выполнения процессов, управление временем и таймеры ядра, интерфейс системных вызовов, особенности адресации и управления памятью, страничный кэш, подсистему VFS, механизмы синхронизации, проблемы переносимости и особенности отладки. Автор книги является разработчиком основных подсистем ядра Linux.


Не оглядывайся

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Мери Энн

«Лучшая книга из когда-либо написанных мисс Дюморье» – этими словами пресса встретила новый роман известной английской писательницы Дафны Дюморье «Мери Энн». На его страницах представлена история женщины незаурядной и противоречивой, сумевшей подняться почти из самых низов общества до его вершин, чтобы затем снова быть низвергнутой оттуда… Мери Энн – известная куртизанка, любовница брата короля, герцога Йоркского, действительно существовала и была прабабушкой самой Д. Дюморье.По мнению придирчивой критики, Мери Энн затмила знаменитую Скарлетт О'Хара, а роман не уступал нашумевшей «Ребекке», которая принесла писательнице мировую славу и уже известна нашему читателю.


Особенности личностного и семейного функционирования родственников наркозависимых

В монографии представлен аналитический обзор современной литературы, отражающий основные научные подходы к изучению родственников больных с аддиктивными расстройствами. В работе описываются особенности личностного и семейного функционирования различных категорий родственников больных, страдающих героиновой наркоманией, в сопоставлении с показателями их сверстников из нормативной выборки. Нормативная группа включала практически здоровых лиц, не имеющих выраженных нарушений социальной адаптации. Среди членов семьи нормативной группы отсутствовали лица, страдающие наркотической зависимостью, выраженными нервно-психическими или тяжелыми хроническими соматическими заболеваниями. Описан характер семейной и личностной дисфункциональности родственников наркозависимых, в частности, среди показателей семейного функционирования особое внимание уделено таким, как: нарушение семейного климата и уровня организации семьи, снижение показателей семейной социокультурной ориентации.


Психологическая зависимость: как не разориться, покупая счастье

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Начнем сначала, или Как разглядеть свое Завтра

Тебе не позволяли хотеть самому? Ты все время жил чужой волей, и поэтому ты сейчас уже не хочешь ничего? Ты разучился хотеть? Боишься выбирать и тебе уже проще жить, как все, и тихо все это ненавидеть?.. Но есть другое предложение: начинать жить снова, потому что сегодня – это не жизнь, а жить все равно хочется, и жизнь стоит того, чтобы ее прожить полной грудью, со всей скоростью! Начинается такая жизнь непросто. Она начинается с детства, а детство – с игры в «Хочу» и «Не хочу». И протестов против того, что «Надо».Эта книга о том, как научиться видеть завтра и сделать свою жизнь радостной!


Вскачь, задом наперед: Процессуальная работа в теории и практике.

Арнольд и Эми Минделл — создатели одной из самых многообещающих на Западе школ психологии и психотерарапии — школы процессуальной работы. Это книга — подробное описание одного из практических семинаров, который они провели в институте Эсален в Калифорнии, является лучшим из имеющихся руководств по всему набору методов процессуальной работы."Жил в одном древнем американском племени дурак, наделенный дурацкой мудростью, которого прозвали «перевернутый». И все он делал не так. К примеру, конь его скакал правильно, а он сидел на нем задом наперед.


Тайное значение денег

«Деньги — это энергия, которая движет миром…» Известный американский семейный терапевт Клу Маданес и ее брат — экономист Клаудио Маданес — заставляют нас задуматься о том, какую роль в семейных конфликтах могут играть деньги.Кто из нас не сталкивался с денежными проблемами? Но они — лишь верхушка айсберга, под которой скрыты иные, глубинные процессы. Эта книга о любви и зависти, о жалости и злобе, о доброте и власти.Ярко, увлекательно и открыто в ней идет разговор на тему, затрагивать которую по традиции считалось неприличным.


Путь к сердцу мужчины и... обратно

Соционическое знание дает конкретные рекомендации, как произвести впечатление и строить отношения с каждым из 16 типов мужчин. Соционика избавит вас от необходимости прибегать к методу ненаучного тыка в надежде, что хоть какое-нибудь из ваших достоинств случайно впечатлит и не напугает при этом вашего партнера.