«Мама, почему у меня синдром Дауна?»

«Мама, почему у меня синдром Дауна?»

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование — с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специальное дополнение к русскому изданию повествует о настоящем Лиззи — студентки одного из английских колледжей.

Издание предназначено для широкого круга читателей: родителей, специалистов, а также для всех, кто неравнодушен к непростым жизненным обстоятельствам других людей.

Жанры: Психология, Детская психология
Серии: -
Всего страниц: 49
ISBN: 5-88707-007-2
Год издания: 1998
Формат: Полный

«Мама, почему у меня синдром Дауна?» читать онлайн бесплатно

Шрифт
Интервал

Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама

Если подрезаны крылья,

Птица не может летать.

Но ты полетишь,

Дражайшее чадо Божье;

Ты полетишь,

Хотя будешь от всех отличаться

Сладостью горькой,

Блаженством и болью.

Твоих родных

Одиночество

Сблизит.

Не сомневайся:

Их побужденье —

Одна лишь любовь.

Их забота,

Их попеченье

Тебе не поставят суровых границ.

Летай, Элизабет Джой,

— Птенец, чьи подрезаны крылья!..

Стихотворение, которое Джейн Грэйшон специально написала для Лиззи

Предисловие

Точно описать человека — дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна — этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, что принесла нам Лиззи, — ощущение полноты и радости жизни.

Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна.

Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами. Младшие наши дети — каждый из которых дорог нам по-своему — стали для нас частью этого нового мира.

Моя книга — для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, — в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее.

Надеюсь, что эта книга познакомит вас с Лиззи — такой, как она есть. Еще надеюсь, что на ее страницах вы увидите свое отражение — и отражение Бога, Который создал всех нас и любит каждое Свое творение.

Часть I. Первые восемь лет

Истинная любовь — это действие воли, которое часто превосходит эфемерное «чувство любви»

Скотт Пек, «Нехоженый путь»

Глава 1. Рождение

Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу — не от холода, а от волнения.

Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем трогаюсь с места и вывожу автомобиль на дорогу.

Я еду мимо фабрик, магазинов, викторианских зданий, и, чем ближе к клинике, тем мне становится тревожней.

Где же родильное отделение?

Наконец я вижу знакомую вывеску, вхожу и направляюсь к лифту.

У меня сильно колотится сердце и слегка подташнивает. Лифт останавливается на третьем этаже. Я выхожу, крепче прижимаю к себе красный альбом с фотографиями и стараюсь привести в порядок мысли. Я чувствую, что послана сюда с особой миссией. Но я не могу брать на себя ответственность за молодую маму, ее мужа и ребенка. Моя задача — лишь попытаться им помочь.

Я подхожу к посту медсестры.

— Меня пригласил педиатр, — говорю я.

Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я.

Я дружелюбно улыбаюсь симпатичной пожилой женщине — должно быть, бабушке. На кровати сидит мать — очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице — потрясение и растерянность. Он хмурится, увидев чужого человека.

Я пытаюсь объяснить, зачем пришла, и муж просит родных выйти на несколько минут. Он готов поговорить.

Я нерешительно достаю сверток и кладу его на кровать.

— Это для малышки, — говорю я.

Мать очень удивлена и, кажется, обрадована. Мне становится чуть полегче.

Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений.

Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение — бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.

— У моей дочери тоже синдром Дауна, — начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. — Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии… Понимаю, что сейчас вы слишком потрясены, но все же… — продолжаю я, стараясь приглушить радостные нотки в голосе. Они поглощены своим горем, и мой энтузиазм может их оскорбить.

Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.

Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания.

Мать говорит, что завтра возвращается домой. Не может больше оставаться в четырех стенах больничной палаты. Я сама в свое время испытывала то же самое. Но сейчас это меня тревожит: оторвавшись от ребенка, ей будет легче от него отречься.

— Хотите на нее посмотреть? — спрашивает отец. В его голосе слышится гордость, и я сразу преисполняюсь надеждой.


Рекомендуем почитать
Адский огонь

Огонь, пламя, пожар — это зло, которое можно увидеть. Но есть и другой, невидимый огонь, который пожирает людей изнутри. Это огонь ненависти и ревности, это пламя мести за пережитые обиды и унижения, это пожар, который уничтожает и самого человека, и все вокруг него.Рина Хейли, казалось бы, знала все о пожарах и поджогах — такова была специфика ее профессии полицейского. Но куда может привести огонь, пожирающий неизвестного поджигателя, она и представить себе не могла…


Разработка ядра Linux

В книге детально рассмотрены основные подсистемы и функции ядер Linux серии 2.6, включая особенности построения, реализации и соответствующие программны интерфейсы. Рассмотренные вопросы включают: планирование выполнения процессов, управление временем и таймеры ядра, интерфейс системных вызовов, особенности адресации и управления памятью, страничный кэш, подсистему VFS, механизмы синхронизации, проблемы переносимости и особенности отладки. Автор книги является разработчиком основных подсистем ядра Linux.


Не оглядывайся

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Мери Энн

«Лучшая книга из когда-либо написанных мисс Дюморье» – этими словами пресса встретила новый роман известной английской писательницы Дафны Дюморье «Мери Энн». На его страницах представлена история женщины незаурядной и противоречивой, сумевшей подняться почти из самых низов общества до его вершин, чтобы затем снова быть низвергнутой оттуда… Мери Энн – известная куртизанка, любовница брата короля, герцога Йоркского, действительно существовала и была прабабушкой самой Д. Дюморье.По мнению придирчивой критики, Мери Энн затмила знаменитую Скарлетт О'Хара, а роман не уступал нашумевшей «Ребекке», которая принесла писательнице мировую славу и уже известна нашему читателю.


Основы системы Дизайна человека. Центры

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Жить без негативных эмоций

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Религиозный вопрос в XXI веке. Геополитика и кризис постмодерна

Жорж Корм – философ, экономист, автор многих замечательных книг, посвященных истории Западной Европы и стран Ближнего Востока.В этой книге он обращается к анализу подъёма религиозных настроений в последние десятилетия XX века и в начале века нынешнего. Именно они становятся сегодня доминирующим фактором мировой политики, одним из ключевых вопросов строительства современного общества и – самое главное – самой острой из существующих (наряду с проблемами окружающей среды) проблем человечества в целом и каждой страны, каждого общества в отдельности.


Без жалости к себе. Раздвинь границы своих возможностей

Правдивая и эмоциональная книга о том, как раздвинуть границы своих возможностей. Тренер Эрик Ларссен помогает лидерам бизнеса, элитным спортсменам и простым людям добиваться своих целей в любых условиях. Его метод доказал свою действенность многократно. Достаточно простого примера: норвежская гольфистка Сюзанн Петерсен не выигрывала турниров на протяжении 18 месяцев, пока не стала работать с Ларссеном. После того, как он стал её коучем, она заняла второе место в мировом рейтинге. Эта книга больше года была на первом месте в списке бестселлеров в Норвегии и переведена на многие языки.


Феноменальный интеллект. Искусство думать эффективно

Почему для успеха вам не нужно много работать? Как научиться мыслить более эффективно? Способен ли человек управлять своими желаниями и мыслями? Можно ли стать богаче благодаря силе мысли? Какие мысли мешают вам сделать успешную карьеру? Как выстроить систему, которая будет работать на вас?В книге рассматриваются вопросы развития и применения интеллекта на простых жизненных ситуациях.Вы узнаете, как работает интеллект, что такое сила интеллекта, можно ли стать умнее, каков универсальный алгоритм решения жизненных проблем, какие ловушки подстерегают на пути их решения, когда нужно включить интеллект, а когда выключить и о чем следует думать в первую очередь, как построить сценарий успеха.


Травма и душа. Духовно-психологический подход к человеческому развитию и его прерыванию

В основу психотерапии посттравматических расстройств личности Дональд Калшед кладет идею о том, что душа живет между двумя мирами – материальным и духовным, а культура предоставляет личности мифопоэтическую матрицу, помогающую выжить после тяжелой травмы. Анализируя сходства и различия юнгианского и психоаналитического подходов к терапии, автор раскрывает тонкости психологической работы со сновидениями и телесными симптомами людей, переживших ранние травмы. Особое внимание уделяется проработке в терапии диссоциации и саморазрушительных тенденций, специфике переноса/контрпереноса и недостаточной символизации.