«Мама, почему у меня синдром Дауна?» - [4]

Шрифт
Интервал

Но вместе с печалью не покидала меня и радость от того, что в нашу семью вошел новый человечек. Ее первая улыбка, огромные голубые глаза, крошечные ручки с растопыренными пальчиками (она тянулась ко мне, когда я прикладывала ее к груди), миниатюрное тельце, для которого велики были даже самые маленькие детские распашонки, — все это наполняло меня каким-то восторженным благоговением.

А как радовались мы, когда заметили, что Лиззи отвечает на нашу любовь, что она осваивает пространство, начинает играть! Мы наконец поверили, что она — человек, со всеми человеческими чувствами и реакциями. А остальное — не так уж и важно.

Были и тяготы, порой, казалось, невыносимые.

Руководства, издаваемые Ассоциацией родителей, имеющих детей с синдромом Дауна, советовали как можно раньше начинать обучающие занятия и упражнения. «Ваш ребенок — вызов для вас», — говорилось в начале одной такой памятки. Читали мы и медицинскую литературу. Труднее всего было привыкнуть к ярлыку «ребенок-„даун“». Я раньше называла таких детей «монголами», а про «даунов» впервые услышала вечером того дня, когда родилась Лиззи. Тогда врач, не вставая из-за стола, спокойно сообщил, что, по-видимому, у нас родился «даун». Эта кличка застревала у меня в горле; но со временем мы привыкли.

Порой, слыша название «даун» и читая сухие перечни физических отклонений, я ловила себя на мысли, что все это написано не о нашей дочке, а о каком-то инопланетном чудище. Немало времени прошло, прежде чем мы осознали, что Лиззи похожа на нас, что наших генов у нее не меньше, а даже больше, чем надо. Она не такая, как другие дети с синдромом Дауна, потому что ни один из них не похож на остальных. Лиззи — девочка с путаницей в генах. Ей труднее, чем другим, но от этого она не перестает быть самой собой.

Детям положено болеть, и Лиззи — не исключение. Как все матери на свете, я не спала ночами, выбивалась из сил, чувствовала себя одинокой и никому не нужной и тихонько плакала по ночам от тоски и безысходности.

Так я начала понимать, что многие мои чувства схожи с переживаниями всех молодых матерей, И тоскую я потому, что после первых родов депрессия — обычное дело, а не только потому, что мой ребенок не такой, как другие.

И радость от того, что в нашу жизнь вошел новый человек, что он улыбается нам и лепечет в ответ на наши слова (а Лиззи начала и улыбаться, и лепетать, хотя несколько позже, чем сверстники), — эту радость мы тоже разделяли со всеми родителями на свете.

Я долго не могла примирить в себе радость и горе. В первые же дни я воздвигла вокруг себя некую защитную стену, которую преодолевала потом долго и с большим трудом. Дома, где не было других детей, легко было чувствовать себя счастливыми. Мы кормили Лиззи, одевали, играли и разговаривали с ней, слушали ее младенческий лепет и ни о чем больше не думали.

Но каждый раз, когда мы покидали свое убежище и встречались с людьми, мы видели, что Лиззи не похожа на других. Она слишком медленно растет. Она иначе выглядит. Ей не идут обычные детские платьица. У нее слишком круглое личико. Это повторялось снова и снова, и наша боль не угасала.

Наш первый праздник с Лиззи кажется сейчас оазисом в пустыне; может быть, потому, что мы отгородились от реальности мощными каменными стенами милого корнуэллского дома — дома, где прошло детство Марка. В стенах его, поросших мхом, в мягком корнуэллском воздухе чувствовался дух семьи и витала память о предках. В этой крепости, куда не проникало дыхание внешнего мира, мы могли хотя бы на миг поверить, что все в порядке. И Лиззи была здесь просто любимой дочерью и внучкой — и ни кем иным.

Будущее пугало меня своей неопределенностью. Доктора в клинике не брались делать предсказания относительно способностей Лиззи. Однажды в выходной день я увидела группу взрослых-инвалидов: их привезли на пляж в автобусе. Я заставила себя не отводить глаз. Неужели Лиззи станет такой же, думала я? Чего нам ждать? Готовы ли мы к самому худшему?

Но я не теряла надежды. Будущее этих людей, думала я, и не могло быть иным до Акта об образовании 1971 года, установившего, что детей-инвалидов следует обучать, а не только за ними присматривать. Еще серьезней ситуация изменилась после Акта 1981 года, согласно которому такие дети получили право обучаться в общеобразовательных школах. Увиденные мной инвалиды родились в то время, когда не было ни программы «Портедж»[5], ни дошкольного обучения, ни витаминотерапии, ни широкого использования антибиотиков, ни родительских ассоциаций. Средний коэффициент интеллектуальности IQ, как я читала, возрос с двадцати восьми в начале века до шестидесяти в семидесятые годы. Лиззи ожидает почти нормальная жизнь. У нас были основания для благодарности.

Однако я была не в ладах с собой. Не могла смириться с проблемами Лиззи, научиться спокойно воспринимать ее необычность. В те первые недели, когда я вывозила ее гулять, возле коляски часто останавливались прохожие — обычно женщины по дороге в магазин или из магазина. Они любовались на Лиззи, трясли перед ней погремушками, висевшими в коляске, и говорили обыкновенно одно и то же:


Рекомендуем почитать
Почему одних любят, а с другими живут?

Книга, которую вы держите, – азбука взаимоотношений, любви и семейного счастья. Для кого эта книга? Во-первых, для тех, кто хочет любви, семьи и счастья. Во-вторых, для тех, кто способен читать много букв, то есть книги, а не только короткие посты в форумах и соцсетях. В-третьих, для людей мыслящих, критичных, задающих вопросы и сомневающихся. И еще для психологов, студентов и их родителей.


Энциклопедия психодиагностики через линию и цвет. Быстро. Просто. Легко

Эта книга уникальна по своей сути, так как является кладезю известных и достаточно редких методик психодиагностики, способных творить чудеса познания всех сторон личности – от характерологических особенностей, общения до интеллектуального развития и даже соматического здоровья, как ребёнка, так и взрослого, как в индивидуальной работе, так и в групповой, путём анализа цветового выбора и изображённых линий.Удачи и приятного знакомства с грандиозным и потрясающим миром психики человека!


Занимательная физиогномика

В книге впервые в занимательной форме рассказывается о физиогномике как науке. Рассматриваются взгляды мыслителей Древнего Китая, Японии, античных и западных физиогномистов. Подробно анализируются различные элементы лица, которые помогут разобраться в характере человека, его духовности, чувственности, жизненной энергии, генетике, брачных отношениях, Судьбе и др. Интерес представляют трактовки морщин и родинок. Их значение в жизни человека. В книге приводятся описания лиц главных героев литературы и искусства. Даётся описание больного и здорового лица при вирусных, инфекционных и венерических заболеваниях.


Безумные идеи. Как не упустить кажущиеся бредовыми идеи, способные выигрывать войны, искоренять болезни и менять целые отрасли

В своей книге физик и предприниматель Сафи Бэколл рассказывает о том, почему хорошие команды на корню губят великолепные идеи, почему мудрость масс превращается в тиранию, как небольшие изменения в структуре групп способны повлиять на их поведение и что может рассказать о человеческой природе и мировой истории стакан воды. На примерах из разных сфер жизни и реальных историях о замечательных людях автор показывает, каким образом современная наука поможет разобраться в функционировании компаний и судьбах империй.


Развод — это начало. Как остаться целой, если половинка отвалилась

«Пока не полюбишь себя сам — никто не полюбит». Всем известна эта фраза, но сила ее, к сожалению, приуменьшается в реальной жизни, и очень зря — как оказалось на моем личном примере. Но куда же без своих граблей? После десяти лет брака я осознала, что перестала нравиться себе такой, какой стала рядом со своим мужем. А это больно и трудно. Принять. Проще, конечно же, было свалить все на мужа-козла, но нет. Все гораздо глубже. Эта книга для тех, кто с помощью брака пытался удовлетворить потребность в любви и не смог этого сделать, кто забыл о себе и утратил способность ценить себя, кто терпит, потому что не верит в счастливую жизнь вне отношений и считает, что счастье — быть при ком-то.


О скупости и связанных с ней вещах. Тема и вариации

Скупость с незапамятных времен считалась одним из главных грехов, в то же время ей всегда было присуще нечто опасно близкое к самой природе человеческого желания, внутренняя способность его извращения. Следует ли сохранять и накапливать для себя одного или делиться с другими? Этот выбор лежит в основе любого общества. Автор предлагает психоаналитический взгляд на проблему, исследует культурную историю образа скупца, анализирует развитие скупости на фоне подъема и расцвета капитализма. Младен Долар (р.