«Мама, почему у меня синдром Дауна?» - [4]

Шрифт
Интервал

Но вместе с печалью не покидала меня и радость от того, что в нашу семью вошел новый человечек. Ее первая улыбка, огромные голубые глаза, крошечные ручки с растопыренными пальчиками (она тянулась ко мне, когда я прикладывала ее к груди), миниатюрное тельце, для которого велики были даже самые маленькие детские распашонки, — все это наполняло меня каким-то восторженным благоговением.

А как радовались мы, когда заметили, что Лиззи отвечает на нашу любовь, что она осваивает пространство, начинает играть! Мы наконец поверили, что она — человек, со всеми человеческими чувствами и реакциями. А остальное — не так уж и важно.

Были и тяготы, порой, казалось, невыносимые.

Руководства, издаваемые Ассоциацией родителей, имеющих детей с синдромом Дауна, советовали как можно раньше начинать обучающие занятия и упражнения. «Ваш ребенок — вызов для вас», — говорилось в начале одной такой памятки. Читали мы и медицинскую литературу. Труднее всего было привыкнуть к ярлыку «ребенок-„даун“». Я раньше называла таких детей «монголами», а про «даунов» впервые услышала вечером того дня, когда родилась Лиззи. Тогда врач, не вставая из-за стола, спокойно сообщил, что, по-видимому, у нас родился «даун». Эта кличка застревала у меня в горле; но со временем мы привыкли.

Порой, слыша название «даун» и читая сухие перечни физических отклонений, я ловила себя на мысли, что все это написано не о нашей дочке, а о каком-то инопланетном чудище. Немало времени прошло, прежде чем мы осознали, что Лиззи похожа на нас, что наших генов у нее не меньше, а даже больше, чем надо. Она не такая, как другие дети с синдромом Дауна, потому что ни один из них не похож на остальных. Лиззи — девочка с путаницей в генах. Ей труднее, чем другим, но от этого она не перестает быть самой собой.

Детям положено болеть, и Лиззи — не исключение. Как все матери на свете, я не спала ночами, выбивалась из сил, чувствовала себя одинокой и никому не нужной и тихонько плакала по ночам от тоски и безысходности.

Так я начала понимать, что многие мои чувства схожи с переживаниями всех молодых матерей, И тоскую я потому, что после первых родов депрессия — обычное дело, а не только потому, что мой ребенок не такой, как другие.

И радость от того, что в нашу жизнь вошел новый человек, что он улыбается нам и лепечет в ответ на наши слова (а Лиззи начала и улыбаться, и лепетать, хотя несколько позже, чем сверстники), — эту радость мы тоже разделяли со всеми родителями на свете.

Я долго не могла примирить в себе радость и горе. В первые же дни я воздвигла вокруг себя некую защитную стену, которую преодолевала потом долго и с большим трудом. Дома, где не было других детей, легко было чувствовать себя счастливыми. Мы кормили Лиззи, одевали, играли и разговаривали с ней, слушали ее младенческий лепет и ни о чем больше не думали.

Но каждый раз, когда мы покидали свое убежище и встречались с людьми, мы видели, что Лиззи не похожа на других. Она слишком медленно растет. Она иначе выглядит. Ей не идут обычные детские платьица. У нее слишком круглое личико. Это повторялось снова и снова, и наша боль не угасала.

Наш первый праздник с Лиззи кажется сейчас оазисом в пустыне; может быть, потому, что мы отгородились от реальности мощными каменными стенами милого корнуэллского дома — дома, где прошло детство Марка. В стенах его, поросших мхом, в мягком корнуэллском воздухе чувствовался дух семьи и витала память о предках. В этой крепости, куда не проникало дыхание внешнего мира, мы могли хотя бы на миг поверить, что все в порядке. И Лиззи была здесь просто любимой дочерью и внучкой — и ни кем иным.

Будущее пугало меня своей неопределенностью. Доктора в клинике не брались делать предсказания относительно способностей Лиззи. Однажды в выходной день я увидела группу взрослых-инвалидов: их привезли на пляж в автобусе. Я заставила себя не отводить глаз. Неужели Лиззи станет такой же, думала я? Чего нам ждать? Готовы ли мы к самому худшему?

Но я не теряла надежды. Будущее этих людей, думала я, и не могло быть иным до Акта об образовании 1971 года, установившего, что детей-инвалидов следует обучать, а не только за ними присматривать. Еще серьезней ситуация изменилась после Акта 1981 года, согласно которому такие дети получили право обучаться в общеобразовательных школах. Увиденные мной инвалиды родились в то время, когда не было ни программы «Портедж»[5], ни дошкольного обучения, ни витаминотерапии, ни широкого использования антибиотиков, ни родительских ассоциаций. Средний коэффициент интеллектуальности IQ, как я читала, возрос с двадцати восьми в начале века до шестидесяти в семидесятые годы. Лиззи ожидает почти нормальная жизнь. У нас были основания для благодарности.

Однако я была не в ладах с собой. Не могла смириться с проблемами Лиззи, научиться спокойно воспринимать ее необычность. В те первые недели, когда я вывозила ее гулять, возле коляски часто останавливались прохожие — обычно женщины по дороге в магазин или из магазина. Они любовались на Лиззи, трясли перед ней погремушками, висевшими в коляске, и говорили обыкновенно одно и то же:


Рекомендуем почитать
Особенности личностного и семейного функционирования родственников наркозависимых

В монографии представлен аналитический обзор современной литературы, отражающий основные научные подходы к изучению родственников больных с аддиктивными расстройствами. В работе описываются особенности личностного и семейного функционирования различных категорий родственников больных, страдающих героиновой наркоманией, в сопоставлении с показателями их сверстников из нормативной выборки. Нормативная группа включала практически здоровых лиц, не имеющих выраженных нарушений социальной адаптации. Среди членов семьи нормативной группы отсутствовали лица, страдающие наркотической зависимостью, выраженными нервно-психическими или тяжелыми хроническими соматическими заболеваниями. Описан характер семейной и личностной дисфункциональности родственников наркозависимых, в частности, среди показателей семейного функционирования особое внимание уделено таким, как: нарушение семейного климата и уровня организации семьи, снижение показателей семейной социокультурной ориентации.


Как стать успешной стервой, которой все завидуют

Название этой книги говорит само за себя — «Как стать успешной стервой, которой все завидуют». Замечали ли вы, что «серую мышку» никто никогда стервой не назовет? А если женщина, наоборот, активно борется за «место под солнцем» и за свой «кусочек счастья» — пожалуйста, готов ярлык: стерва. Может быть, это слово имеет позитивный смысл?Автор полагает, что это безусловно так. Ведь основные черты характера стервы — самостоятельность, прагматичность, высокая адаптивность и беспощадность к себе. Стерва принимает важные решения сама, не перекладывая ответственность на чужие плечи.


Начнем сначала, или Как разглядеть свое Завтра

Тебе не позволяли хотеть самому? Ты все время жил чужой волей, и поэтому ты сейчас уже не хочешь ничего? Ты разучился хотеть? Боишься выбирать и тебе уже проще жить, как все, и тихо все это ненавидеть?.. Но есть другое предложение: начинать жить снова, потому что сегодня – это не жизнь, а жить все равно хочется, и жизнь стоит того, чтобы ее прожить полной грудью, со всей скоростью! Начинается такая жизнь непросто. Она начинается с детства, а детство – с игры в «Хочу» и «Не хочу». И протестов против того, что «Надо».Эта книга о том, как научиться видеть завтра и сделать свою жизнь радостной!


Вскачь, задом наперед: Процессуальная работа в теории и практике.

Арнольд и Эми Минделл — создатели одной из самых многообещающих на Западе школ психологии и психотерарапии — школы процессуальной работы. Это книга — подробное описание одного из практических семинаров, который они провели в институте Эсален в Калифорнии, является лучшим из имеющихся руководств по всему набору методов процессуальной работы."Жил в одном древнем американском племени дурак, наделенный дурацкой мудростью, которого прозвали «перевернутый». И все он делал не так. К примеру, конь его скакал правильно, а он сидел на нем задом наперед.


Тайное значение денег

«Деньги — это энергия, которая движет миром…» Известный американский семейный терапевт Клу Маданес и ее брат — экономист Клаудио Маданес — заставляют нас задуматься о том, какую роль в семейных конфликтах могут играть деньги.Кто из нас не сталкивался с денежными проблемами? Но они — лишь верхушка айсберга, под которой скрыты иные, глубинные процессы. Эта книга о любви и зависти, о жалости и злобе, о доброте и власти.Ярко, увлекательно и открыто в ней идет разговор на тему, затрагивать которую по традиции считалось неприличным.


Путь к сердцу мужчины и... обратно

Соционическое знание дает конкретные рекомендации, как произвести впечатление и строить отношения с каждым из 16 типов мужчин. Соционика избавит вас от необходимости прибегать к методу ненаучного тыка в надежде, что хоть какое-нибудь из ваших достоинств случайно впечатлит и не напугает при этом вашего партнера.