Гликогеновая болезнь. Советы родителям

Гликогеновая болезнь. Советы родителям

В пособии представлены медико-психолого-педагогические рекомендации, позволяющие сориентировать родителей детей с гликогеновой болезнью в огромном потоке информации, придать уверенность в своих силах и выбрать правильные стратегии поведения при лечении и воспитании «особого» ребенка.

Жанры: Здоровье, Медицина, Педагогика
Серии: -
Всего страниц: 8
ISBN: 978-5-906332-73-8
Год издания: 2016
Формат: Полный

Гликогеновая болезнь. Советы родителям читать онлайн бесплатно

Шрифт
Интервал

Рецензенты:

Коваленко Татьяна Викторовна, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой педиатрии и неонатологии ГБОУ ВПО «Ижевская государственная медицинская академия».

Вьюнова Наталья Ивановна, доктор педагогических наук, профессор кафедры педагогики и педагогической психологии Воронежского государственного университета.

Введение

Рождение в семье ребенка с тяжелым генетическим заболеванием – это всегда проверка родителей на мужество и прочность духа. Постановка диагноза становится чертой, которая делит жизнь на «до» и «после». Желание вылечить ребенка или облегчить его состояние требует от близких взрослых жизненной стойкости, согласованности и рациональности действий, умения гибко реагировать на меняющиеся обстоятельства. Однако отсутствие опыта, полезной информации и собственных эмоциональных ресурсов подчас препятствует принятию правильных решений.

Гликогеновая болезнь представляет собой наследственную патологию углеводного обмена в виде нарушения синтеза и распада гликогена в клетках различных тканей, главным образом в печени и мышцах человека. К сожалению, эта патология диагностируется достаточно поздно и не в полном объеме, что значительно ухудшает прогноз заболевания. Как правило, постановка диагноза или клиническое подтверждение наличия у ребенка хронической наследственной болезни приводит родителей в состояние растерянности и глубокого стресса. Ситуация осложняется тем, что им нужно быстро и кардинально изменить привычный образ жизни, определить новые ориентиры и цели, овладеть большим количеством знаний и умений, найти ответы на сложные вопросы: как правильно организовать свою жизнь, как приучить ребенка к лечебному режиму питания, как сделать его жизнь полноценной и счастливой. В борьбе за жизнь и здоровье ребенка помощь родителям могут оказать как государственные учреждения, так и общественные организации, ну и, конечно, родные и близкие.

Забота о здоровье и социальной адаптации детей с гликогеновой болезнью является ответственностью родителей, государства и общества. Согласно Конституции РФ (ст. 41) и ФЗ от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», ребенок с тяжелым заболеванием имеет право на получение бесплатной медицинской помощи. В то же время создаются организации и общественные движения в поддержку семей данной категории. Так, по инициативе ФГАУ «Научный центр здоровья детей» Минздрава России (www.nczd.ru) и при активной поддержке Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (www.spiporz.ru) в 2013 г. был организован МБООИ «Союз семей пациентов с гликогеновой болезнью» (www.gsds-russia.ru). Участие в тематических форумах, группах взаимопомощи, ассоциациях позволяет родителям обмениваться опытом, оказывать взаимную эмоциональную и материальную поддержку

Наука также не стоит на месте. В последнее десятилетие гликогеновая болезнь изучается специалистами различных областей (гастроэнтерологами, генетиками, неврологами, физиотерапевтами, диетологами, психологами), активно разрабатываются стандарты диагностики и лечения.

Однако эмоциональные и психологические проблемы родителей детей с гликогеновой болезнью часто остаются без внимания. В данном пособии освещены наиболее частые вопросы, возникающие в процессе лечения и воспитания «особого» ребенка. Оно содержит рекомендации гастроэнтеролога и психолога, позволяющие сориентировать близких больного ребенка в огромном потоке информации, придать уверенность в своих силах и выбрать правильные стратегии поведения в этих непростых обстоятельствах.

Советы врача

Своевременная диагностика и адекватное лечение хронических болезней печени у детей занимает важное место в педиатрии. Это связано с тяжелым прогрессирующим течением и возможным развитием фиброза, а иногда цирроза, при котором требуется трансплантация.

Среди множества причин поражения печени (вирусы, лекарственные препараты, токсины, алкоголь, аутоиммунные реакции, патология желчевыделительной системы) особое место занимают нарушения обмена веществ, в том числе гликогеновая болезнь.

Гликогеновая болезнь (гликогенозы, болезни накопления гликогена) – это обобщающее название группы генетических заболеваний, в основе которых лежит нарушение образования или расщепления гликогена – главного источника глюкозы в организме, необходимой человеку для поддержания нормальной жизнедеятельности. Гликогеновую болезнь относят к редким заболеваниям, так как частота ее встречаемости составляет примерно 1 случай на 60 000 новорожденных. В обмене гликогена в организме участвует множество ферментов, активность которых при гликогеновой болезни в результате генетического дефекта (мутации) либо снижается, либо полностью отсутствует. В зависимости от нарушения функции того или иного фермента принято выделять различные типы заболевания. Так, в настоящее время известно до 15 типов гликогеновой болезни, которые подразделяют на печеночные, мышечные и смешанные формы. В настоящем пособии мы коснемся только тех типов гликогеновой болезни, которые протекают с преимущественным поражением печени (I, III, VI и IX типы).


Рекомендуем почитать
Механика

«…Лондон одуряет прекрасной весной, зелень на голубом, яркое солнце, неуверенные кривоватые улыбки. Идиллия, но только две с половиной минуты назад. Сейчас офисное здание в Сити разрушено почти до основания, на асфальте красное мешается с тошнотворным, все бегают и кричат о террористах. Меня, конечно, сшибают с ног, ну еще бы, ростом не вышла, да еще норовят затоптать. Не лучшее место для раздумий, но восемь разговоров с Механикой на том конце не дали результата. Тут главное – не тормозить, не дать реальности зацементироваться, вот и держат на такой случай сквод смертников вроде меня, у которых и так мозги набекрень, что им десяток перемен одной вероятности…».


Время собирать

«…Ира отложила пакет с пирожками – за проведенные в хроноэкономе четыре с половиной часа проголодаться она все равно не успела – и вытащила из сумки очередную порцию ферромагнетиков.О том, что с помощью магнитов можно повлиять на работу минутниц в ту или иную сторону, знали давно. Вот только влияние это было совершенно непредсказуемым. Экспериментаторы отцовской лаборатории ставили во главу угла «умножение» сохраненного в минутнице запаса – людей уже не прельщала возможность сохранять свое личное время, чтобы использовать его потом, при большей необходимости.


Балансоведение: учебное пособие

В учебном пособии рассматривается сущность балансоведения как науки, его принципы и основные постулаты. Изучаются теоретические основы построения статического и динамического балансов как методов счетоведения. Рассматривается порядок составления начального и периодических балансов. Изучаются подходы к формированию следующих производных балансовых отчетов: объединительного, разъединительного, ликвидационного, с использованием практических примеров их построения.Дается методика составления консолидированной отчетности по МСФО с учетом требований стандарта IFRS-3 «Объединение бизнеса».


Код Шекспира

Кем в действительности был тот, кого мы называем Шекспиром и кого считаем творцом бессмертных литературных шедевров? Десмонд Льюис, профессор Лондонского университета, находит уникальный материал, бросающий тень на подлинность имени автора «Гамлета» и «Короля Лира». Джейк Флеминг, американский журналист, с помощью которого Льюис собирается предать гласности сенсационные документы, обнаруживает офис и квартиру профессора разгромленными. Сам же профессор бесследно исчезает, став, как вскоре выясняется, жертвой убийц.


Как восстановить зрение до 100% даже «запущенным очкарикам» за 1 месяц без операций и таблеток

Метод «ГЛАЗ-АЛМАЗ» – полностью интегрированный и системный подход к естественному восстановлению зрения. Метод основан на следующем: 1. Цигун. 2. Расслабление, координация и тренировка глазодвигательных мышцы. 3. Даосский массаж. 4. Упражнения йоги для исправления осанки и укрепления мышечно-связочного аппарата позвоночника. 5. Упражнения на развития стрессоустойчивости. 6. Аутотренинг. 7. Сбалансированное питание.


Китайский массаж гуаша

Лариса Самойлова – самый компетентный специалист массажа гуаша в Санкт-Петербурге и признанный последователь традиционной народной китайской медицины, ученица мастера цигун 4-й ступени Учителя Лян Фэна. Полученные от Учителя знания помогли ей преодолеть собственные тяжелые недуги, а впоследствии начать помогать многим людям избавляться от различных заболеваний. В книге подробно рассказано о принципах и правилах массажа гуаша – древнейшего вида китайского массажа, практичного и легкого в исполнении. Главное отличие гуаша от точечного массажа, прижигания палочками, иглоукалывания заключается в том, что найти зону, в которой располагается группа точек воздействия, очень просто.


Алоэ. Лучшие народные рецепты лечения заболеваний

Это вечнозеленое многолетнее комнатное растение есть почти в каждом доме. О его удивительных целебных свойствах в древности слагали легенды. Искусные знахари готовили из листьев алоэ живительные снадобья. Очевидно, что в наше время алоэ пользуется популярностью не только в народной, но и в официальной медицине.В данной книге приведены лучшие рецепты различных средств, которые накопила народная медицина за многие века и годы.


Пищевые отравления. Восстановление организма народными средствами

Отравления пищевыми продуктами встречаются в быту довольно часто. Их последствия могут быть самыми разными - от легкого недомогания до летального исхода (как, например, при употреблении некоторых видов ядовитых грибов). Чтобы обезопасить себя и близких от подобных случаев, необходимо иметь представление о причинах пищевых отравлений, об их симптомах и, главное, о мерах первой помощи пострадавшему. Именно об этом рассказывает наша книга.


Питание при недостаточности кровообращения

Правильное питание играет огромную роль при заболеваниях органов кровообращения, которые очень распространены в наше время. Недостаточность кровообращения возникает при заболеваниях сердечно-сосудистой системы – пороки сердца, кардиосклероз, гипертоническая болезнь и др. При недостаточности кровообращения ухудшаются функции легких, печени, почек, сердца, уменьшается снабжение тканей и органов кислородом, нарушается обмен веществ, в организме накапливаются недоокисленные продукты обмена белков, жиров, углеводов.Питание при недостаточности кровообращения должно быть направлено на ликвидацию нарушений обмена веществ.


Все об обычном сале

Какую пользу можно извлечь из обычного сала? Можно ли салом лечить ревматизм и простуду? Как использовать сало в домашней косметологии? Какие кушанья можно приготовить из сала и с использованием сала? Как правильно выбрать хорошее сало и как его хранить?Ответы на все эти вопросы Вы найдете в книге «Все об обычном сале». Написанная простым и доступным языком, эта книга принесет ощутимую пользу и хозяйкам «со стажем», и начинающим молодым хозяюшкам. Замечательные советы и рекомендации, содержащиеся в книге, помогут Вам максимально использовать возможности этого продукта.