Гликогеновая болезнь. Советы родителям

Гликогеновая болезнь. Советы родителям

В пособии представлены медико-психолого-педагогические рекомендации, позволяющие сориентировать родителей детей с гликогеновой болезнью в огромном потоке информации, придать уверенность в своих силах и выбрать правильные стратегии поведения при лечении и воспитании «особого» ребенка.

Жанры: Здоровье, Медицина, Педагогика
Серии: -
Всего страниц: 8
ISBN: 978-5-906332-73-8
Год издания: 2016
Формат: Полный

Гликогеновая болезнь. Советы родителям читать онлайн бесплатно

Шрифт
Интервал

Рецензенты:

Коваленко Татьяна Викторовна, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой педиатрии и неонатологии ГБОУ ВПО «Ижевская государственная медицинская академия».

Вьюнова Наталья Ивановна, доктор педагогических наук, профессор кафедры педагогики и педагогической психологии Воронежского государственного университета.

Введение

Рождение в семье ребенка с тяжелым генетическим заболеванием – это всегда проверка родителей на мужество и прочность духа. Постановка диагноза становится чертой, которая делит жизнь на «до» и «после». Желание вылечить ребенка или облегчить его состояние требует от близких взрослых жизненной стойкости, согласованности и рациональности действий, умения гибко реагировать на меняющиеся обстоятельства. Однако отсутствие опыта, полезной информации и собственных эмоциональных ресурсов подчас препятствует принятию правильных решений.

Гликогеновая болезнь представляет собой наследственную патологию углеводного обмена в виде нарушения синтеза и распада гликогена в клетках различных тканей, главным образом в печени и мышцах человека. К сожалению, эта патология диагностируется достаточно поздно и не в полном объеме, что значительно ухудшает прогноз заболевания. Как правило, постановка диагноза или клиническое подтверждение наличия у ребенка хронической наследственной болезни приводит родителей в состояние растерянности и глубокого стресса. Ситуация осложняется тем, что им нужно быстро и кардинально изменить привычный образ жизни, определить новые ориентиры и цели, овладеть большим количеством знаний и умений, найти ответы на сложные вопросы: как правильно организовать свою жизнь, как приучить ребенка к лечебному режиму питания, как сделать его жизнь полноценной и счастливой. В борьбе за жизнь и здоровье ребенка помощь родителям могут оказать как государственные учреждения, так и общественные организации, ну и, конечно, родные и близкие.

Забота о здоровье и социальной адаптации детей с гликогеновой болезнью является ответственностью родителей, государства и общества. Согласно Конституции РФ (ст. 41) и ФЗ от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», ребенок с тяжелым заболеванием имеет право на получение бесплатной медицинской помощи. В то же время создаются организации и общественные движения в поддержку семей данной категории. Так, по инициативе ФГАУ «Научный центр здоровья детей» Минздрава России (www.nczd.ru) и при активной поддержке Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (www.spiporz.ru) в 2013 г. был организован МБООИ «Союз семей пациентов с гликогеновой болезнью» (www.gsds-russia.ru). Участие в тематических форумах, группах взаимопомощи, ассоциациях позволяет родителям обмениваться опытом, оказывать взаимную эмоциональную и материальную поддержку

Наука также не стоит на месте. В последнее десятилетие гликогеновая болезнь изучается специалистами различных областей (гастроэнтерологами, генетиками, неврологами, физиотерапевтами, диетологами, психологами), активно разрабатываются стандарты диагностики и лечения.

Однако эмоциональные и психологические проблемы родителей детей с гликогеновой болезнью часто остаются без внимания. В данном пособии освещены наиболее частые вопросы, возникающие в процессе лечения и воспитания «особого» ребенка. Оно содержит рекомендации гастроэнтеролога и психолога, позволяющие сориентировать близких больного ребенка в огромном потоке информации, придать уверенность в своих силах и выбрать правильные стратегии поведения в этих непростых обстоятельствах.

Советы врача

Своевременная диагностика и адекватное лечение хронических болезней печени у детей занимает важное место в педиатрии. Это связано с тяжелым прогрессирующим течением и возможным развитием фиброза, а иногда цирроза, при котором требуется трансплантация.

Среди множества причин поражения печени (вирусы, лекарственные препараты, токсины, алкоголь, аутоиммунные реакции, патология желчевыделительной системы) особое место занимают нарушения обмена веществ, в том числе гликогеновая болезнь.

Гликогеновая болезнь (гликогенозы, болезни накопления гликогена) – это обобщающее название группы генетических заболеваний, в основе которых лежит нарушение образования или расщепления гликогена – главного источника глюкозы в организме, необходимой человеку для поддержания нормальной жизнедеятельности. Гликогеновую болезнь относят к редким заболеваниям, так как частота ее встречаемости составляет примерно 1 случай на 60 000 новорожденных. В обмене гликогена в организме участвует множество ферментов, активность которых при гликогеновой болезни в результате генетического дефекта (мутации) либо снижается, либо полностью отсутствует. В зависимости от нарушения функции того или иного фермента принято выделять различные типы заболевания. Так, в настоящее время известно до 15 типов гликогеновой болезни, которые подразделяют на печеночные, мышечные и смешанные формы. В настоящем пособии мы коснемся только тех типов гликогеновой болезни, которые протекают с преимущественным поражением печени (I, III, VI и IX типы).


Рекомендуем почитать
Механика

«…Лондон одуряет прекрасной весной, зелень на голубом, яркое солнце, неуверенные кривоватые улыбки. Идиллия, но только две с половиной минуты назад. Сейчас офисное здание в Сити разрушено почти до основания, на асфальте красное мешается с тошнотворным, все бегают и кричат о террористах. Меня, конечно, сшибают с ног, ну еще бы, ростом не вышла, да еще норовят затоптать. Не лучшее место для раздумий, но восемь разговоров с Механикой на том конце не дали результата. Тут главное – не тормозить, не дать реальности зацементироваться, вот и держат на такой случай сквод смертников вроде меня, у которых и так мозги набекрень, что им десяток перемен одной вероятности…».


Время собирать

«…Ира отложила пакет с пирожками – за проведенные в хроноэкономе четыре с половиной часа проголодаться она все равно не успела – и вытащила из сумки очередную порцию ферромагнетиков.О том, что с помощью магнитов можно повлиять на работу минутниц в ту или иную сторону, знали давно. Вот только влияние это было совершенно непредсказуемым. Экспериментаторы отцовской лаборатории ставили во главу угла «умножение» сохраненного в минутнице запаса – людей уже не прельщала возможность сохранять свое личное время, чтобы использовать его потом, при большей необходимости.


Балансоведение: учебное пособие

В учебном пособии рассматривается сущность балансоведения как науки, его принципы и основные постулаты. Изучаются теоретические основы построения статического и динамического балансов как методов счетоведения. Рассматривается порядок составления начального и периодических балансов. Изучаются подходы к формированию следующих производных балансовых отчетов: объединительного, разъединительного, ликвидационного, с использованием практических примеров их построения.Дается методика составления консолидированной отчетности по МСФО с учетом требований стандарта IFRS-3 «Объединение бизнеса».


Код Шекспира

Кем в действительности был тот, кого мы называем Шекспиром и кого считаем творцом бессмертных литературных шедевров? Десмонд Льюис, профессор Лондонского университета, находит уникальный материал, бросающий тень на подлинность имени автора «Гамлета» и «Короля Лира». Джейк Флеминг, американский журналист, с помощью которого Льюис собирается предать гласности сенсационные документы, обнаруживает офис и квартиру профессора разгромленными. Сам же профессор бесследно исчезает, став, как вскоре выясняется, жертвой убийц.


Русская баня – целитель

Испокон веков русский народ любил париться в бане, здесь люди черпали силы, лечились от недугов, закалялись телом и молодели душой. «Народный лекарь» — так исстари называли русскую баню и говорили: «Баня парит — здоровье дарит». Современные исследования подтвердили лечебную ценность бани. Она благотворно действует на нервную систему, мышечный аппарат, кровообращение, кожу и другие органы и системы, тренирует потовые железы. Потоотделение не зря называют «уборщиком мусора», при нем выходят наружу отработанные шлаки, облегчается работа почек, улучшается водно-солевой обмен, нормализуется обмен веществ, восстанавливаются функции позвоночника при остеохондрозе.


Бьюти-минимализм. Чем опасен гиперуход за кожей и что делать, чтобы не навредить себе

Бьюти-индустрия переживает бум, а блогеры и инфлюенсеры каждый день рассказывают подписчикам о новых чудодейственных средствах и универсальных рецептах красоты. Однако увлечение новинками может угрожать не только вашему кошельку. Канадский дерматолог с двадцатилетним стажем Сэнди Скотницки уверена, что главный враг здоровой кожи – гиперуход, то есть злоупотребление косметикой и бьюти-процедурами. Приверженцы гиперухода сначала повреждают естественную защиту кожи мылом и очищающими средствами, а затем пытаются восстановить ее при помощи многоступенчатого ухода.


Народная мануальная терапия

Исцеление руками — один из самых древних народных методов лечения. В сочетании с другими традиционными способами они в ряде случаев дают прекрасные результаты.


Не держи в себе: Недостойный процесс, достойный понимания

Это история о естественной красоте, невероятной сложности и захватывающей изобретательности человеческого организма, о безустанной работе триллионов крошечных бактерий внутри его.Книга Стефана Гейтса не является медицинским учебником о газообразовании и не призвана давать советы тем, кто страдает от проблем с пищеварением. Это научно-популярная работа про пуки, запахи и задницы, призванная увлечь читателя, влюбить в свое удивительное тело и вдохновить посредством науки.Автор настаивает, что испускание газов – совершенно естественное явление, нормальная функция пищеварительной системы, и считает, что в процессе люди должны лишь гордиться, что съели много полезной для здоровья клетчатки.Внимание! Информация, содержащаяся в книге, не может служить заменой консультации врача.


Золотой ус и кремлевская диета

Эта книга удивит вас многообразием рецептов, которые помогут поддерживать свою фигуру в отличной форме. Наряду с этим здесь вы найдете рецепты с использованием золотого уса, что придает им максимум пользы для здоровья. Ведь золотой ус в сочетании с другими продуктами придаст неповторимый вкус и пользу вашим блюдам.


Золотой ус и другие народные средства при первой помощи

Традиция применения золотого уса прочно входит в нашу народную медицину. Сомнений в его целебных свойствах не возникает. Более того, использование его в лечении заболеваний позволило достигнуть таких результатов, о которых можно только мечтать. Предлагаемые в этой книге подходы к лечению золотым усом проверены на практике и имеют наибольшую действенность по сравнению со многими традиционными методами терапии.