Гликогеновая болезнь. Советы родителям - [5]

Длительная астенизация, склонность к гипогликемии приводит к повышенной истощаемости детей, что проявляется частыми перепадами настроения, трудностями в развитии произвольного поведения, быстрой утомляемостью при любом виде активности. Отсутствие индивидуального подхода к воспитанию и обучению соматически ослабленных детей (например, психологические перегрузки, дефицит новых впечатлений и различных видов активности) приводит к невротизации личности, ограничивает реализацию их психического потенциала.

Вынужденное сужение круга социальных контактов (из-за частых госпитализаций, необходимости пребывания на домашнем обучении при метаболической декомпенсации) препятствует приобретению опыта социального взаимодействия, порождает социальные страхи, способствует формированию неуверенности в собственных силах, фиксации на особенностях внешности. В крайнем варианте наблюдается негативное отношение к телесному Я. Возникновение этой проблемы обусловлено рядом реальных причин: низкий рост, астеничное телосложение, полные щеки, придающие лицу «кукольный» вид, сильно увеличенный живот, походка вперевалку. Сформировавшиеся внутренние барьеры в общении приводят к устойчивым адаптационным трудностям ребенка при попытках включения в организованный детский коллектив.

Без своевременной психолого-педагогической помощи все эти проблемы усугубляются с возрастом, препятствуя полноценной социальной адаптации человека. В частности, нереализованность в социуме приводит к высокой внутриличностной конфликтности, трудностям построения жизненных и профессиональных планов в подростковом возрасте.

Личностная незрелость, повышенная зависимость от взрослых у подростков с гликогеновой болезнью являются причиной недостаточной самостоятельности и низкой приверженности лечению. Часто школьники не могут без контроля родителей выполнять жизненно необходимые каждодневные рекомендации врача (измерять уровень глюкозы в крови, принимать препараты, соблюдать диету), что становится источником длительного напряжения в отношениях детей с родителями и вызывает риск возникновения осложнений заболевания.

Как правило, взрослые, ухаживающие за больным ребенком, испытывают длительные эмоциональные и физические перегрузки. Состояние стресса нередко приводит к эмоциональному истощению, провоцируя конфликты в детско-родительских и супружеских отношениях, ограничивая реализацию личностного и трудового потенциала членов семьи. Это препятствует использованию существующих у нее ресурсов и созданию благоприятных условий для лечения и развития ребенка.

К сожалению, далеко не всегда у родителей есть возможность получить консультацию психолога, поэтому приводим ряд советов по воспитанию и обучению детей с гликогеновой болезнью.

Алгоритм действий родителей по реализации психологического потенциала детей с гликогеновой болезнью

Шаг 1. Родитель ответственен за жизнь, здоровье и психическое развитие ребенка

Именно родители берут на себя ответственность за духовное и физическое благополучие ребенка, а также принимают решения по его воспитанию и уходу. Когда ребенок болен, его жизнь во многом зависит от способности взрослых проявить активную жизненную позицию и реализовать индивидуальные психологические потребности личности.

Родители должны чутко относиться к состоянию здоровья ребенка, создавать максимально благоприятные условия для улучшения его самочувствия и психического развития.

Шаг 2. Союз родителей и специалистов – контроль болезни

Физическое и соматическое состояние ребенка зависит от правильности лечения. Только поддерживая систематический контакт с врачами, родители способны результативно контролировать здоровье ребенка и заботиться о нем. Тесное взаимодействие со специалистами позволяет близким ощутить их поддержку и разделить ответственность.

Лечение гликогеновой болезни – тяжелый кропотливый труд, требующий наличия специальных медико-психолого-педагогических знаний.

Родителям нужно вести дневник питания ребенка, где фиксируются результаты измерения уровня глюкозы в крови, рекомендации специалистов, порядок и правила проведения медицинских процедур. Важно, чтобы все члены семьи были знакомы с врачебными требованиями и придерживались их.

При возникновении у близких вопросов по уходу, лечению, воспитанию ребенка чрезвычайно важно обратиться за консультацией к специалистам.

Шаг 3. От родительского контроля к самоконтролю ребенком своего состояния

Важным средством контроля течения гликогеновой болезни является специальным образом организованный процесс питания и приема препаратов. Родителям важно понимать, что целенаправленное приучение ребенка к здоровьесберегающему режиму, формирование ответственного отношения к лечению реализуется в семье.

После постановки диагноза родители должны организовать жизнь всей семьи так, чтобы выполнение рекомендаций врача и соблюдение гигиенических навыков стало естественным и привычным для ребенка. Единство воспитательных требований и систематическое их выполнение всеми членами семьи на протяжении всего раннего и дошкольного возраста облегчит процесс приучения ребенка к лечебному режиму и повысит его эффективность.