В шаге от вечности. Как я стал киборгом, чтобы победить смерть - [24]

Мы сидели в ресторанчике при Лондонском учебном госпитале, ожидая моей встречи с главой клиники болезней двигательного нейрона. Это должен был быть первый раз, когда мой собственноручно поставленный диагноз подтверждал специалист при личной встрече (на самом деле он уже подтвердил его неофициально, когда я связался с ним, чтобы предупредить о результатах исследования и весьма очевидных выводах из них).

– Погоди, но его же называют самой жестокой болезнью в мире, разве нет? – Элен я обожал за смелость: она не боялась пойти туда, куда и ангелы страшились ступить.

– Называют, но я до сих пор не понял, почему. Если выбирать между боковым амиотрофическим склерозом и опухолью мозга, я выберу первое. Или между ним и хронической болью. Или между ним и постоянной тошнотой. Или между ним и потерей рассудка. Или между ним и огромным количеством других ужасных способов умереть.

– С этим не спорю, но не зря же его так назвали.

– Не знаю! Да, все это ужасно, и я не сомневаюсь – больные действительно страдают, и их близкие тоже. Но мне кажется, могло быть намного хуже. Человек, с которым я сегодня встречаюсь, станет, надеюсь, моим ключом к тому, чтобы опережать на шаг впереди проблемы, когда мое тело начнет постепенно отключаться.

Оглядываясь назад, я понимаю: Элен тогда решила, что это стадия отрицания.

– Все на это надеются. Думаю, он даст тебе брошюру или что-то вроде того. У Национальной службы здравоохранения отличные брошюры.

– Я отказываюсь иметь с этим дело!

Первые пять минут наша беседа была исключительно дружеской и невинной, но сейчас моего врача явно охватывал жар, не имевший никакого отношения к качеству работы кондиционера в комнате.

– Но почему? Я уже говорил, что хочу играть на опережение в обеспечении медицинской поддержки. Хотелось бы все время опережать на шаг впереди проблемы…

– А я уже говорил, что отказываюсь иметь с этим дело, – отчеканил он, окатывая меня волнами гнева. – Болезни двигательного нейрона не подчиняются никаким правилам. С ними нельзя «играть на опережение». С ними можно только ждать!

Мне хотелось обозвать его полным придурком, но вместо этого оставалось только вежливо заметить, что высказанная им точка зрения, безусловно, интересна, однако неужели я не могу обратиться к его бесценному опыту хотя бы в попытке оценить вероятность возможных сценариев развития событий и подготовиться к ним?

– Конечно же, нет! – возмутился он. Следующая фраза многое объяснила: – Если мы поступим так в вашем случае, придется сделать то же для остальных.

А ведь это был бы интересный эксперимент: лечение и медицинская помощь, подобранные индивидуально. Стиснув зубы в кривоватой улыбке, я придерживался выбранной стратегии и продолжал дипломатические переговоры. Но это была пустая трата времени и сил. Двадцать пять минут спустя я с сожалением констатировал: самый опытный в сфере заболеваний двигательных нейронов врач, оставаясь непревзойденным диагностом, был совершенно лишен исследовательского азарта. Для него существовал только статус-кво. Поколебать эту незыблемую величину я не мог. Не стоило и пытаться.

Он не просто яростно возражал против идеи играть на опережение: он вынес вердикт насчет ухудшения состояния моих ног (клонус – быстрые мышечные сокращения – затрагивал уже обе конечности, и они начинали неконтролируемо дрожать): «Вы совершенно не лечитесь!» После этого мне выписали рецепт на самую большую дозу миорелаксанта баклофена, которую можно было получить за пределами больницы. Трогательная забота. Мне, правда, показалось не слишком логичным расслаблять мышцы человека, который и так с трудом заставляет их работать.

Опершись на верную трость, я заковылял из кабинета к главному выходу. Вот, значит, как. Ждать и наблюдать. Смириться с неизбежным и подстроиться под существующий протокол. Принять как данность, что для бокового амиотрофического склероза не существует эффективного лечения и он приведет к смерти. Когда я добрался до стеклянных дверей и они с шипением разъехались в разные стороны, а холодный воздух отвесил мне ощутимую пощечину, я услышал собственный голос, вслух озвучивавший мое отношение к проблеме:

– Да наплевать!

Менять мир пациентов с болезнями двигательного нейрона, а уж тем более менять представление о том, что такое быть человеком, будет непросто.

– Это будет геморрой, – сообщил я Франсису, коротко введя его в курс своей беседы с врачом.

– Не сомневаюсь! Медиками управляют те же неписаные правила, что и прочими.

– Пожалуй, даже в большей степени, чем большинством корпораций. Помнится, мы анализировали национальную систему здравоохранения и целый ряд больниц в США, и…

– Я о том и говорю! Ты же ведь главный специалист по неписаным правилам. Понимаешь, как они управляют будущим. Ты знаешь, как это работает. А если не знаешь, то хотя бы располагаешь способами узнать. Раз ты такой умный, используй свои навыки и разберись, как переписать будущее этой чертовой болезни. Ты ведь предлагаешь клиентам именно это? Так докажи, что сможешь и теперь. Делай все как обычно, но на сей раз – для себя. И для всех, кому от этого станет легче.