Солнечные дети с синдромом Дауна - [3]

Шрифт
Интервал

...

Вообще горе – понятие очень относительное. То, что для меня кошмар – у ребенка СД, многими родителями детей с другими заболеваниями воспринимается как подарок судьбы.

Всего СД, ребенок сам ходит, говорит, ест? Вот бы мне такое счастье! Когда Полина уже была «взрослой» и ходила в детский сад, она все время жаловалась, что ее обижает один из мальчиков. Таскает за косички, шлепает по попе… Я подумала: «Ну вот, она уже нравится мальчикам…», и даже запомнила его имя – Майк. Однажды на улице ко мне кинулась женщина. Она была так взволнована, что я подумала, что что-то случилось. «Вы мама Полины?» Куда деваться, призналась. Это была мама того самого Майка. Я было начала про косички и попу, а она мне: «Ваша девочка такая умница и красавица! Она вселяет в меня надежду, что у наших детей есть будущее. Майк намного хуже развит, но, когда у меня опускаются руки, я думаю: вот Полина же продвинулась? И он сможет! Как вы думаете, они могут со временем пожениться?» Я так обалдела, что не знала, что ей сказать. А мне-то казалось, что моя дочь мало что умеет… Так что все зависит от точки отсчета…

Я приняла нелегкое решение не скрывать ни от кого, что у моей дочери есть синдром Дауна. То есть не рассказывать чужим, пока не спросят или пока иначе будет нельзя. Но и не скрывать. Кого это не устроит – может считать себя свободным от общения со мной. Такие нашлись, но их было совсем немного, и еще неизвестно, кто потерял больше. Мне кажется, не я.

Прежде всего я рассказала всю правду о Полине всем своим родственникам и знакомым. Моя семья в самом широком смысле этого слова – включая самых дальних родственников – приняла девочку сразу и безоговорочно. Возможно, потому, что я с самого начала ничего не скрывала и называла вещи своими именами. Несколько раз я слышала отголоски разговоров о том, что, возможно, стоило бы отказаться от ребенка. Но в лицо никто мне этого не сказал, а уж когда Полина стала «самостоятельным игроком» и все увидели, что она очаровательна, сообразительна, развивается хоть и медленно, но верно, то просто влюбились. И помогали мне, чем могли. Это, конечно, сыграло огромную роль в моем душевном состоянии. Я слышала немало историй, когда мамы детей с синдромом годами даже не говорят бабушкам-дедушкам о том, какая проблема у ребенка. Стереотипы, которые есть в обществе на эту тему, мешают им быть открытыми. Когда специалисты регистрируют семью в центре ранней помощи «Даунсайд Ап», они даже спрашивают, могут ли свободно говорить о проблеме при ближайших родственниках.

...

Я лично знаю семьи, где дедушки и бабушки не знают, что у внука – синдром Дауна. То есть понимают, конечно, что с ребенком что-то «не так», но предпочитают закрывать глаза на реальность. Им так комфортнее.

« Чудо - таблетки »

Разумеется, я искала средство, которое должно было помочь мне быстро и навсегда вылечить Полину. Когда ей было полгода, мы даже были в российском центре, торгующем БАДами, которые якобы помогают «решить проблемы людей с СД». Я тогда мало знала по заявленной теме и готова была заплатить любые деньги за что угодно – даже за призрак надежды, что моя дочь будет «как все». Спасло меня только то, что суммы денег, в которую оценивала свои услуги БАД-контора, на тот момент у меня просто не было. Оставлю на их совести обещания скорого, полного и окончательного «выздоровления» от СД. Поверьте, это невозможно – изменить ситуацию к лучшему могут только терпение и труд. И вложить их сложнее, чем собрать любую сумму денег. Побывав в центре и обдумав то, что я там услышала, я пришла к выводу, что никто без меня и за меня ничего не решит.

...

Судьба очень маленького человека в моих руках, и я отвечаю за то, как и чем ее лечить, где и с кем ей жить и воспитываться.

Груз этой ответственности иногда ужасен, потому что готовой дороги нет, и мало кто может посоветовать что-то путное. Всегда страшно, что выберешь не тот путь. Увы, пользуясь полной некомпетентностью родителей в вопросах, связанных с синдромом Дауна (и не только), вокруг проблемы кормится немало жуликов и просто тех, кто не прочь быстро и легко подзаработать. Прежде чем принимать любое решение, касающееся здоровья и развития ребенка, стоит узнать больше одного мнения специалистов (а также тех родителей, у кого уже есть подобный опыт), а еще – успокоиться и услышать, что подсказывает собственная интуиция. Обычно она не обманывает.

Как ни странно, если очень захотеть и сильно искать, найдется все для решения проблемы: специалисты, препараты, деньги. Если «процесс пошел», значит, выбор пути был правильным.

От депрессии – к принятию

Как только мы выписались из роддома, я стала искать тех российских родителей, которые все же решились сами воспитывать детей с СД дома. Я бросилась в Интернет. Первым, что я нашла, был дневник мамочки мальчика, которого она звала Лучиком. Несколько лет она выкладывала в сеть все, что касалось жизни их семьи, проблем и достижений, маленьких и больших радостей и побед. «Мыс доброй надежды» – так назывался этот сайт. Я написала хозяйке сайта, и так у меня появилась первая виртуальная подруга, в семье которой рос Лучик – мальчик с СД. Мы потом даже встречались – Наташа и Лучик (это его домашнее прозвище, а не имя) приезжали ко мне в Москву. Сайт работает до сих пор. Войдя в него спустя несколько лет, я обнаружила свою регистрацию – «Лара с девочкой Полиной двух месяцев, которая пока умеет только держать голову».


Рекомендуем почитать
Базовый ЗОЖ. Сахар, жир и фитнес-тренды

Вы знаете, что для здоровья нужно проходить 10 тысяч шагов в день? Конечно! Это всем известно. Но мало кто догадывается, с какого потолка взялась эта цифра. И нет ни одного научного исследования, в котором бы она подтвердилась. А про идеальный ИМТ (индекс массы тела) тоже в курсе? По всей видимости, это сильно устаревший индекс. И к здоровью он имеет не самое прямое отношение. Представления о ЗОЖ меняются довольно регулярно. 25 лет проработав в популярных газетах и журналах, автор этой книги заметила, что если в марте в редакцию приходит много пресс-релизов о пользе лактобактерий, значит, к маю выпустят новую линейку йогуртов. Юлия Верклова поможет вам отделить зерна от плевел, то есть медицинские рекомендации от чисто маркетинговых.


Лечим нервы народными средствами

Как говорится в старом анекдоте: все болезни от нервов… И в каждой шутке есть истина! В наше время стресс и вечная гонка по кругу стали нашими постоянными спутниками. В итоге человек получает букет невротических симптомов, а последствием этого становится множество проблем. Это подавленное настроение, раздражительность, тревога, усталость, рассеянность, неуверенность в себе, нарушения сна, головные боли, что постепенно может привести к серьезным заболеваниям: гипертонии, язве, нарушениям в работе сердца… И что делать? Куда бежать? Как избавиться от этой напасти? Кто-то надеется на чудо-таблетку, однако всю жизнь быть зависимым от таблеток — «удовольствие» весьма сомнительное.


Облысение. Причины алопеции. Лечение, восстановление и уход за разными типами волос. Чистка организма. Супердиета для шикарной шевелюры

Выпадение волос в настоящее время считается одной из самых распространенных косметологических проблем. Конечно, еще никто не умирал оттого, что его волосы поредели, но иметь густую шевелюру хочет каждый. Ведь давно известно, что красота – это прежде всего здоровье, и если ваши волосы выглядят плохо, то это прямой сигнал организма о том, что надо о нем позаботиться. Наша книга поможет вам разобраться, какова причина «недомогания» ваших волос. Подскажет, как ухаживать за волосами разных типов. Научит, как почистить организм, чтобы он с новой силой взялся за самореставрацию и обновление.


Бьюти-минимализм. Чем опасен гиперуход за кожей и что делать, чтобы не навредить себе

Бьюти-индустрия переживает бум, а блогеры и инфлюенсеры каждый день рассказывают подписчикам о новых чудодейственных средствах и универсальных рецептах красоты. Однако увлечение новинками может угрожать не только вашему кошельку. Канадский дерматолог с двадцатилетним стажем Сэнди Скотницки уверена, что главный враг здоровой кожи – гиперуход, то есть злоупотребление косметикой и бьюти-процедурами. Приверженцы гиперухода сначала повреждают естественную защиту кожи мылом и очищающими средствами, а затем пытаются восстановить ее при помощи многоступенчатого ухода.


Народная мануальная терапия

Исцеление руками — один из самых древних народных методов лечения. В сочетании с другими традиционными способами они в ряде случаев дают прекрасные результаты.


Рожаю! Записки сумасшедшей мамочки

Это книга о том, «как бывает» до, во время и после беременности и родов. О том, что пережито, передумано и перечувствовано за это время. О том, что сделано правильно, какие ошибки допущены, какие уроки извлечены.Вобравшая в себя колоссальный запас жизненных сюжетов, книга, несомненно, будет интересна будущим мамам и папам, которые найдут в ней массу полезной информации; а читатели, уже ставшие родителями, наверняка узнают себя во многих историях и получат замечательный шанс вновь погрузиться в незабываемый мир ожидания и рождения чуда.