Солнечные дети с синдромом Дауна - [3]

Шрифт
Интервал

...

Вообще горе – понятие очень относительное. То, что для меня кошмар – у ребенка СД, многими родителями детей с другими заболеваниями воспринимается как подарок судьбы.

Всего СД, ребенок сам ходит, говорит, ест? Вот бы мне такое счастье! Когда Полина уже была «взрослой» и ходила в детский сад, она все время жаловалась, что ее обижает один из мальчиков. Таскает за косички, шлепает по попе… Я подумала: «Ну вот, она уже нравится мальчикам…», и даже запомнила его имя – Майк. Однажды на улице ко мне кинулась женщина. Она была так взволнована, что я подумала, что что-то случилось. «Вы мама Полины?» Куда деваться, призналась. Это была мама того самого Майка. Я было начала про косички и попу, а она мне: «Ваша девочка такая умница и красавица! Она вселяет в меня надежду, что у наших детей есть будущее. Майк намного хуже развит, но, когда у меня опускаются руки, я думаю: вот Полина же продвинулась? И он сможет! Как вы думаете, они могут со временем пожениться?» Я так обалдела, что не знала, что ей сказать. А мне-то казалось, что моя дочь мало что умеет… Так что все зависит от точки отсчета…

Я приняла нелегкое решение не скрывать ни от кого, что у моей дочери есть синдром Дауна. То есть не рассказывать чужим, пока не спросят или пока иначе будет нельзя. Но и не скрывать. Кого это не устроит – может считать себя свободным от общения со мной. Такие нашлись, но их было совсем немного, и еще неизвестно, кто потерял больше. Мне кажется, не я.

Прежде всего я рассказала всю правду о Полине всем своим родственникам и знакомым. Моя семья в самом широком смысле этого слова – включая самых дальних родственников – приняла девочку сразу и безоговорочно. Возможно, потому, что я с самого начала ничего не скрывала и называла вещи своими именами. Несколько раз я слышала отголоски разговоров о том, что, возможно, стоило бы отказаться от ребенка. Но в лицо никто мне этого не сказал, а уж когда Полина стала «самостоятельным игроком» и все увидели, что она очаровательна, сообразительна, развивается хоть и медленно, но верно, то просто влюбились. И помогали мне, чем могли. Это, конечно, сыграло огромную роль в моем душевном состоянии. Я слышала немало историй, когда мамы детей с синдромом годами даже не говорят бабушкам-дедушкам о том, какая проблема у ребенка. Стереотипы, которые есть в обществе на эту тему, мешают им быть открытыми. Когда специалисты регистрируют семью в центре ранней помощи «Даунсайд Ап», они даже спрашивают, могут ли свободно говорить о проблеме при ближайших родственниках.

...

Я лично знаю семьи, где дедушки и бабушки не знают, что у внука – синдром Дауна. То есть понимают, конечно, что с ребенком что-то «не так», но предпочитают закрывать глаза на реальность. Им так комфортнее.

« Чудо - таблетки »

Разумеется, я искала средство, которое должно было помочь мне быстро и навсегда вылечить Полину. Когда ей было полгода, мы даже были в российском центре, торгующем БАДами, которые якобы помогают «решить проблемы людей с СД». Я тогда мало знала по заявленной теме и готова была заплатить любые деньги за что угодно – даже за призрак надежды, что моя дочь будет «как все». Спасло меня только то, что суммы денег, в которую оценивала свои услуги БАД-контора, на тот момент у меня просто не было. Оставлю на их совести обещания скорого, полного и окончательного «выздоровления» от СД. Поверьте, это невозможно – изменить ситуацию к лучшему могут только терпение и труд. И вложить их сложнее, чем собрать любую сумму денег. Побывав в центре и обдумав то, что я там услышала, я пришла к выводу, что никто без меня и за меня ничего не решит.

...

Судьба очень маленького человека в моих руках, и я отвечаю за то, как и чем ее лечить, где и с кем ей жить и воспитываться.

Груз этой ответственности иногда ужасен, потому что готовой дороги нет, и мало кто может посоветовать что-то путное. Всегда страшно, что выберешь не тот путь. Увы, пользуясь полной некомпетентностью родителей в вопросах, связанных с синдромом Дауна (и не только), вокруг проблемы кормится немало жуликов и просто тех, кто не прочь быстро и легко подзаработать. Прежде чем принимать любое решение, касающееся здоровья и развития ребенка, стоит узнать больше одного мнения специалистов (а также тех родителей, у кого уже есть подобный опыт), а еще – успокоиться и услышать, что подсказывает собственная интуиция. Обычно она не обманывает.

Как ни странно, если очень захотеть и сильно искать, найдется все для решения проблемы: специалисты, препараты, деньги. Если «процесс пошел», значит, выбор пути был правильным.

От депрессии – к принятию

Как только мы выписались из роддома, я стала искать тех российских родителей, которые все же решились сами воспитывать детей с СД дома. Я бросилась в Интернет. Первым, что я нашла, был дневник мамочки мальчика, которого она звала Лучиком. Несколько лет она выкладывала в сеть все, что касалось жизни их семьи, проблем и достижений, маленьких и больших радостей и побед. «Мыс доброй надежды» – так назывался этот сайт. Я написала хозяйке сайта, и так у меня появилась первая виртуальная подруга, в семье которой рос Лучик – мальчик с СД. Мы потом даже встречались – Наташа и Лучик (это его домашнее прозвище, а не имя) приезжали ко мне в Москву. Сайт работает до сих пор. Войдя в него спустя несколько лет, я обнаружила свою регистрацию – «Лара с девочкой Полиной двух месяцев, которая пока умеет только держать голову».


Рекомендуем почитать
Ешь, пей, молодей. Уникальные принципы геродиететики – здорового питания в пожилом возрасте

Неправильное питание – частая причина развития нарушений деятельности многих органов и систем у пожилых людей. Расстройство режима питания в пожилом возрасте может способствовать многим осложнениям, а также развитию атеросклероза и сердечно-сосудистых заболеваний, гипертонии, сахарного диабета и других болезней.В этой книге профессор Алла Погожева рассматривает и разъясняет научно доказанные положения геродиететики – здорового питания в пожилом возрасте. В доступной форме вы узнаете, как лучше построить индивидуальный ежедневный рацион, чтобы продлить жизнь, рассчитать его энергетическую ценность, правильно подобрать группы продуктов в соответствии с имеющимися заболеваниями.Правильное питание в пожилом возрасте – залог долголетия и комфортной жизни!


Здоровая пища — поиски идеала. Есть ли золотая середина в запутанном мире диет?

Наше здоровье зависит от того, что мы едим. Но как не ошибиться в выборе питания, если число предлагаемых «правильных» диет, как утверждают знающие люди, приближается к 30 тысячам? Люди шарахаются от одной диеты к другой, от вегетарианства к мясоедению, от монодиет к раздельному питанию. Каждый диетолог уверяет, что именно его система питания самая действенная: одни исходят из собственного взгляда на потребности нашего организма, другие опираются на религиозные традиции, третьи обращаются к древним источникам, четвертые видят панацею в восточной медицине… Виктор Конышев пытается разобраться во всем этом разнообразии и — не принимая сторону какой-либо диеты — дает читателю множество полезных советов, а попутно рассказывает, какова судьба съеденных нами генов, какую роль сыграло в эволюции голодание, для чего необходимо ощущать вкус пищи, что и как ели наши далекие предки и еще о многом другом…Виктор Конышев — доктор медицинских наук, диетолог, автор ряда книг о питании.Книга изготовлена в соответствии с Федеральным законом от 29 декабря 2010 г.


190 рецептов для здоровья гипертоника

О том, что гипертония – заболевание не из приятных, знают, пожалуй, все. Таблетки и уколы, конечно же, могут помочь избежать гипертонических кризов, но можно ли считать их единственным решением проблемы? Да и потом, у них есть побочные эффекты… Так как же справиться с гипертонией? Как избежать гипертонических кризов и прочих неприятностей? На самом деле, друзья, ответ прост: истина в еде! Да-да, в правильной еде! Как видите, никаких открытий, все очень просто: едим как надо – и никаких проблем! Само собой, всякий раз придумывать для себя полезное и вкусное меню – задача не из простых, но справиться с этой проблемой помогут 190 рецептов этой книжки: без холестерина, без соли, без лишних углеводов, с высоким содержанием магния, калия и витамина С.Адресована широкому кругу читателей.


249 рецептов без жира

Жирные продукты быстро насыщают, дают энергию, порой даже повышают настроение. Как следствие, появляется зависимость от продуктов, содержащих большое количество жира. В результате жир начинает накапливаться не только под кожей, но и заменяет собой ткани важнейших органов, создавая серьезные проблемы со здоровьем…Блюдо без жира совсем необязательно должно быть невкусным! В этой книге представлены рецепты не только полезных, но и очень вкусных блюд, которые позволят составить оптимальное для здоровья меню.Адресована широкой читательской аудитории.


Хроническая усталость и как ее победить. Секреты здорового сна

Чувствуете постоянную усталость? Если вам утром трудно встать с постели, а вечером вы валитесь с ног и мечтаете только о том, чтобы вас никто не беспокоил, и так продолжается изо дня в день – у вас хроническая усталость! И не всегда это состояние связано с проблемами сна. Вы можете спать по 8–10 часов в сутки и все равно уставать, даже если не приходится особенно напрягаться. В чем же дело? Врач и психолог Александр Андреев объясняет, почему мы устаем, какие бывают разновидности усталости и как бороться с этой напастью в каждом конкретном случае.


Исцеляющий золотой ус и 4 группы крови

Многим из вас уже знакома теория, связанная с влиянием группы крови на здоровье и образ жизни человека. Известно, что люди «одной крови» имеют сходные привычки и вкусы, а также страдают одинаковыми заболеваниями.Автор книги, известная журналистка Мария Милаш, рассказывает о том, как чудесное комнатное растение Золотой ус помогает представителям каждой группы крови справиться со своими недугами.