Солнечные дети с синдромом Дауна - [2]
Уже позже, читая соответствующую литературу, я узнала, что еще в 1969 году психолог Элизабет Кюблер-Росс так сформулировала пять этапов, через которые проходят люди после сильного стресса, связанного с проблемами со здоровьем (своим или близких).
Неверие, попытка сделать вид, что ничего не происходит.
Отчаяние: почему именно со мной???
Поиски чудо-решения, которое исправит ситуацию.
Депрессия и апатия – что ни делай, ничего не изменится, не стоит и стараться.
Принятие ситуации.
Мой опыт – скорее правило, чем исключение. Я прошла все этапы и сейчас наконец могу спокойно говорить о том, что в моей семье растет девочка Полина, у которой синдром Дауна. Это не лучшая из возможных ситуаций. Это просто то, что есть. Я знаю немало мам, которые застряли на каком-то из вышеперечисленных этапов, и больше всего страдает от этого их ребенок. Это касается, разумеется, не только родителей детей с СД (так я впредь для краткости буду называть синдром Дауна).
Мое сердце обливалось слезами, когда я слышала, как папа, взрослый и умный, доказывал психологу, что у его сына только «чуть-чуть аутизм». Мальчик в пять лет не говорил и не очень шел на контакт с окружающими…
Ну как он может адекватно развиваться, если родители упорно делают вид, что ничего не происходит, и не помогают больному малышу? Или непрерывно лечат его всеми легальными или нелегальными способами вместо того, чтобы спуститься на землю и заняться развитием – тем, что может реально продвинуть ребенка? Или пребывают в апатии и неприязненно относятся к ребенку? Это – прямой путь к психическим патологиям, как у взрослых, так и у детей.
Неужели это со мной ?
Вернемся, впрочем, к моменту рождения Полины. Следующим из «официальных визитеров» ко мне пришла социальный работник. Из-за плохого знания языка я с трудом ее понимала. Но кое-что помню до сих пор. Она говорила, что то, что со мной произошло, похоже на сильное ранение. Рана затянется, но шрам, конечно, останется навсегда. Я привыкну к девочке и полюблю ее такой, какая она есть, пойму, что она любит и что нет, какой у нее характер… Конечно, она никогда не будет обычной, но всегда будет любимой, и я перестану относиться к ее проблеме как к самому страшному в своей жизни. Тогда я сидела напротив социального работника и думала: «Легко тебе говорить… у самой, наверное, здоровые дети… как можно даже предположить, что я привыкну к такой ситуации?» Только сейчас я понимаю, что, прежде всего, она была права. А кроме того, что еще она могла мне сказать?
Я очень «русская» по образу мыслей и по воспитанию.
Как все нормальные родители, я предполагала, что моя дочь должна быть хотя бы чуть лучше меня – выпускницы специализированного математического класса, закончившей престижный университет и работающей начальником отдела информации в крупном московском журнале.
Как я признаюсь в том, что моя девочка – не самая лучшая? Как я разрушу свою хрустальную мечту об идеальной паре – красивая ухоженная мама и маленькая принцесса, у которой есть все, чего только она не пожелает? Пока моя принцесса была вся желтая от детской желтухи, отказывалась есть, теряла в весе и выглядела не самым лучшим образом. Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах – маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются. Мой ребенок! Я какое-то время, когда училась в университете, подрабатывала в интернате для детей с задержками в развитии. Несмотря на то что все они жили в семьях (интернат был пятидневкой), обращались с ними ужасно и дома, и в школе. На них орали, нещадно били (дома нередко – шлангами от стиральных машин и прочими «чудесными» приспособлениями, в школе – в зависимости от злобности и изобретательности учительниц и воспитательниц). В страшном сне я не могла себе представить, что моя девочка пополнит армию таких детей – а ведь у моих тогдашних подопечных даже не было похожих диагнозов, чаще всего просто «социальная запущенность». Но самой главной на тот момент была, как ни странно, следующая проблема: как я скажу всему миру, что ребенок, которого я так давно ждала, родился неполноценным?
Надо сказать, что в Израиле отказываться от детей, даже больных, как-то не принято. В специальных заведениях живут только те, уход за кем невозможен дома. Так что со мной никто разговоров о расставании с дочерью навсегда никогда не вел.
Что меня удивляло, вообще все делали вид, что все в порядке. Я думала, все должны разделять мое вселенское горе.
А педиатр на выписке спросил: девочка здорова? Я ответила: «Нет, конечно!» А он мне: «Синдром Дауна – не болезнь. Кроме него проблем нет?» Я думала, он сошел с ума…
Две недели спустя после разговора с социальным работником я попала с маленькой Полиной в больницу. Она была слабой, болела младенческой желтухой, почти не ела и стремительно теряла вес. Кроме того, у нее началось воспаление уха… В нашей палате, кроме нас с дочкой, лежала девочка лет четырнадцати. У нее был детский церебральный паралич. Она почти не двигалась, не видела, не могла сама есть – ее кормили через капельницу. В больнице девочка была с постоянно менявшимися сотрудницами из интерната, где она жила. И каждый день к ней приходили бесконечные родственники. Мама (у которой после родилось еще трое детей), папа (у которого была другая семья, тоже с детьми), бесконечные дядьки и тетки, сестры и братья, бабушки и дедушки. Они часами сидели с ребенком, разговаривали (она слышала!), читали, пели. Когда я несколько дней понаблюдала за этим, я поняла, что мое горе, которое казалось мне самым ужасным, ничто по сравнению с их горем. И главное – родители и близкие гордились самыми слабыми достижениями маленького человечка (во взрослой девочке было около 40 килограммов веса!) и никто ни секунды не стеснялся своего родства с ней. Я подумала, что не зря попала именно в эту палату. Это соседство дано мне для того, чтобы я сделала правильные выводы. С этого момента началось мое выздоровление.
Кеннет Бригам и Майкл Джонс много лет проработали в американской системе здравоохранения. На основании своего опыта они пришли к глубоким и точным выводам. Например, что лечение проходит лучше, когда пациент дотошен, а его лечащий врач не считает себя непогрешимым, и они тесно общаются между собой. Авторы дают множество практических советов: можно ли безоговорочно доверять врачебным рекомендациям, как задавать правильные вопросы вовремя, чего ждать от пребывания в больнице и когда стоит задуматься о том, чтобы выбрать себе другого специалиста. Книга будет интересна всем, кто в силу обстоятельств прибегает к помощи врачей, а также медицинским работникам, желающим повысить уровень профессионализма и работать с пациентами эффективнее.
Огромное количество детей и взрослых по всему миру имеют проблемы с прикусом, и эти проблемы носят не только эстетический характер, они могут стать причиной серьезных заболеваний. В этой книге врач-стоматолог Сандра Кан, и Пол Р. Эрлих, известный биолог, изучают причины и последствия неправильного развития челюсти у современного человека, а также представляют новый взгляд на ортодонтию и лечение зубов. По их мнению, из-за недостаточного развития челюсти могут возникать апноэ, затруднение дыхания, болезни сердца, депрессия и другие опасные состояния.
Порой трудно представить, какую сложную работу проводят врачи при постановке каждого диагноза, при составлении схемы лечения для каждого пациента… Случается так, что ошибаются и умные, опытные, абсолютно компетентные врачи. Человеческий фактор нельзя сбрасывать со счетов. К ошибкам могут приводить усталость или сильное нервное потрясение. Разумеется, всецело и всесторонне оценить работу врача может только другой врач, потому что для этого нужны профессиональные знания. Но в определенной степени это способен сделать и грамотный пациент. Разумеется, всю медицинскую премудрость, даже в упрощенном виде, в одну книгу вместить невозможно.
Как хочется, что всегда было нормальное давление 120/80! Чувствуешь себя так хорошо, что хоть в космос посылай! Однако гипертония и гипотония подкрадываются исподтишка и приводят с собой другие, еще более серьезные заболевания. У современной медицины есть целый арсенал средств и методов борьбы с этими «тихими убийцами». Помочь гипертоникам и гипотоникам разобраться в сложных медицинских вопросах сможет эта книга из серии «Авторские методики». Из нее вы узнаете, какие симптомы присущи каждой болезни, какие органы-мишени страдают больше всего, чем грозит гипертонический криз, как спасти от него больного до приезда «скорой», какой тонометр самый точный, как измерить давление без ошибок, какие лабораторные анализы надо сдавать.
Новый вирус по-прежнему остается довольно хитрым врагом, знания о котором быстро обновляются и меняются. Но есть вещи, которые необходимо знать каждому человеку, чтобы чувствовать себя защищенным и не поддаваться лишней панике. В этой книге собраны структурированные, актуальные ответы на вопросы, которые сегодня касаются каждого: какие тесты необходимо делать и чем они отличаются друг от друга, когда действительно стоит вызывать скорую, как правильно использовать средства защиты, чтобы они на самом деле работали.
Татьяна Борисовна Фурса – доктор биологических наук, много лет проработала во Всесоюзном НИИ растениеводства имени Н.И. Вавилова. В столице России, в Санкт-Петербурге, на одном из островов, Государь Петр I заложил «Аптекарский огород», ставший позднее знаменитым Ботаническим садом. В каждом русском монастыре обязательно устраивался «лечебный огород». Каждый русский крестьянин знал: земля-матушка и накормит, и вылечит; знал, какая целебная сила дана Господом травам, цветам, плодам. Брошюра Т.Б. Фурсы – не лечебник и не справочник по фитотерапии.