Солнечные дети с синдромом Дауна - [4]

Шрифт
Интервал

...

Я стала одной из почти 500 семей с детьми с синдромом Дауна, зарегистрированными на сайте.

Постепенно через сайт я нашла еще несколько матерей, с которыми мы стали переписываться. На том этапе жизни они мне очень помогли – прежде всего, вселили уверенность, что все возможно. Ну, и советами, конечно – ведь они часть пути уже прошли и со многими проблемами встречались. У Пол появились первые «виртуальные женихи»… ведь все мальчики были старше. Отношения, разумеется, стали больше, чем просто обсуждения проблем детей. «Девочки» с сайта очень поддержали меня, когда я разводилась, когда после неудачного анализа потеряла ребенка.

...

Они вселили в меня веру в то, что жизнь не кончилась и что мамы малышей с синдромом Дауна могут быть успешными бизнес-леди, счастливыми женами и любовницами, мамами новых малышей. Жизнь продолжалась!

Мы обменивались фотографиями, советами, сомнениями, ссылками. Даже посылки от своих подружек с вещами и погремушками я получала. И посылала тоже! Надо сказать, что на общем фоне недостатка информации про СД на русском языке сайт Наташи был источником хоть каких-то статей на эту тему. Постепенно я вышла из этого сообщества, без какой-то особенной причины, просто очередной этап жизни закончился. Мне уже не нужна была поддержка людей, связанных одной проблемой. Я предпочла дружить с людьми на базе каких-то других общих интересов или привязанностей. Возможно, потому, что проблема состояния дочери перестала быть такой уж острой. Но теплые чувства к этим решительным мамочкам я сохраню навсегда. Без них мне сначала было бы совсем невыносимо.

В израильской реальности мне тоже помогали. Нас с Полиной пригласили в гости в религиозную семью, где последняя, 13-я, девочка родилась с синдромом Дауна. Мама, разумеется, во время беременности по религиозным соображениям никаких анализов не делала и к появлению особого ребенка отнеслась спокойно (впрочем, если бы у меня было 12 детей, меня вообще было бы трудно вывести из себя!). Малышке ко времени нашей встречи было два года, она ходила и немного говорила. И была самым любимым и избалованным ребенком в огромной семье (у старших детей уже были свои дети – ровесники «тети»). От девочки я, если честно, пришла в ужас – она показалась мне очень неразвитой, впрочем, я тогда слабо представляла себе, как должен выглядеть и что уметь двухлетний ребенок. Но зато всеобщая любовь к ней меня просто очаровала.

...

Немного времени спустя я поняла, что дети с СД просто притягивают положительные эмоции.

В Полину были влюблены все воспитатели и нянечки, родственники, множество моих друзей, совершенно посторонние люди. Причем далеко не всегда любовь эта вытекает из жалости – честно говоря, дочь не производит впечатления человека, который так уж сильно в ней нуждается.

Отдельно стоит сказать об отношениях в семьях, где есть дети с СД. Пугающе часто семьи распадаются – отцы не выдерживают напряжения жизни с особенным ребенком. Правда, эта ситуация характерна для семей с детьми с любыми проблемами в развитии или болезнями, а не только специфически с СД. Статистики того, сохраняются ли пары, которые отказались от больного ребенка в роддоме, мне найти не удалось. Почему-то я думаю, что и эти семьи не особенно крепки, ведь ребенок – не щенок и не котенок, без последствий для душевного равновесия его нельзя вычеркнуть из жизни…

...

Статистика показывает, что российские отцы обычно уходят из семьи, где есть ребенок с синдромом Дауна.

Даже в официальных докладах на тему «Положение детей-инвалидов в России» упоминается, что чаще всего такие дети растут в неполных семьях, и отчасти именно поэтому составляют беднейшие слои населения.

Причина тому – материальные сложности, которые начинаются с рождением больного ребенка, изолированность семьи от друзей и родных – всего не перечислишь. Не в последнюю очередь виноваты в этом… матери, которые так погружены в свое горе и так связаны с проблемным ребенком, что не замечают ничего и никого вокруг. То есть нередко папа просто чувствует себя чужим в этом тандеме «мама-ребенок» и самоустраняется. Кроме того, у семьи, даже полной, начинаются с появлением больного ребенка и материальные трудности. Мать часто вынуждена бросить работу, да и лечение, адаптация, частные консультации и уроки стоят очень дорого. Этого напряга мужчины также часто не выдерживают.

Здесь стоит сказать несколько слов о том, что я знаю случаи, когда мамы детей с СД или с другими проблемами или заболеваниями удачно выходили замуж и строили личную жизнь.

...

Никогда не встречала, чтобы состояние ребенка служило причиной того, чтобы семья не складывалась. Находились мужчины, которые готовы были если не полюбить, то принять особенного человечка.

В Израиле семьям детей-инвалидов несколько проще – часть заботы берут на себя государственные учреждения – специальные садики и школы. Они очень помогают семьям. Матерям – не чувствовать себя прикованными к больному ребенку, а отцам – обязанными трудиться с утра до вечера. Впрочем, это не исключает дорогостоящих частных консультаций и занятий с педагогами. Есть и различные фонды, и общественные организации, которые помогают развивать ребенка. Так, мы пару раз получали помощь на оплату нескольких уроков в конюшне. Денег на руки родителям такие фонды обычно не дают – просто напрямую оплачивают уроки или какие-то нужные вещи типа инвалидного кресла (если ребенок в нем нуждается) или специальных приборов, помогающих учиться говорить.


Рекомендуем почитать
Ешь, пей, молодей. Уникальные принципы геродиететики – здорового питания в пожилом возрасте

Неправильное питание – частая причина развития нарушений деятельности многих органов и систем у пожилых людей. Расстройство режима питания в пожилом возрасте может способствовать многим осложнениям, а также развитию атеросклероза и сердечно-сосудистых заболеваний, гипертонии, сахарного диабета и других болезней.В этой книге профессор Алла Погожева рассматривает и разъясняет научно доказанные положения геродиететики – здорового питания в пожилом возрасте. В доступной форме вы узнаете, как лучше построить индивидуальный ежедневный рацион, чтобы продлить жизнь, рассчитать его энергетическую ценность, правильно подобрать группы продуктов в соответствии с имеющимися заболеваниями.Правильное питание в пожилом возрасте – залог долголетия и комфортной жизни!


Здоровая пища — поиски идеала. Есть ли золотая середина в запутанном мире диет?

Наше здоровье зависит от того, что мы едим. Но как не ошибиться в выборе питания, если число предлагаемых «правильных» диет, как утверждают знающие люди, приближается к 30 тысячам? Люди шарахаются от одной диеты к другой, от вегетарианства к мясоедению, от монодиет к раздельному питанию. Каждый диетолог уверяет, что именно его система питания самая действенная: одни исходят из собственного взгляда на потребности нашего организма, другие опираются на религиозные традиции, третьи обращаются к древним источникам, четвертые видят панацею в восточной медицине… Виктор Конышев пытается разобраться во всем этом разнообразии и — не принимая сторону какой-либо диеты — дает читателю множество полезных советов, а попутно рассказывает, какова судьба съеденных нами генов, какую роль сыграло в эволюции голодание, для чего необходимо ощущать вкус пищи, что и как ели наши далекие предки и еще о многом другом…Виктор Конышев — доктор медицинских наук, диетолог, автор ряда книг о питании.Книга изготовлена в соответствии с Федеральным законом от 29 декабря 2010 г.


190 рецептов для здоровья гипертоника

О том, что гипертония – заболевание не из приятных, знают, пожалуй, все. Таблетки и уколы, конечно же, могут помочь избежать гипертонических кризов, но можно ли считать их единственным решением проблемы? Да и потом, у них есть побочные эффекты… Так как же справиться с гипертонией? Как избежать гипертонических кризов и прочих неприятностей? На самом деле, друзья, ответ прост: истина в еде! Да-да, в правильной еде! Как видите, никаких открытий, все очень просто: едим как надо – и никаких проблем! Само собой, всякий раз придумывать для себя полезное и вкусное меню – задача не из простых, но справиться с этой проблемой помогут 190 рецептов этой книжки: без холестерина, без соли, без лишних углеводов, с высоким содержанием магния, калия и витамина С.Адресована широкому кругу читателей.


249 рецептов без жира

Жирные продукты быстро насыщают, дают энергию, порой даже повышают настроение. Как следствие, появляется зависимость от продуктов, содержащих большое количество жира. В результате жир начинает накапливаться не только под кожей, но и заменяет собой ткани важнейших органов, создавая серьезные проблемы со здоровьем…Блюдо без жира совсем необязательно должно быть невкусным! В этой книге представлены рецепты не только полезных, но и очень вкусных блюд, которые позволят составить оптимальное для здоровья меню.Адресована широкой читательской аудитории.


Хроническая усталость и как ее победить. Секреты здорового сна

Чувствуете постоянную усталость? Если вам утром трудно встать с постели, а вечером вы валитесь с ног и мечтаете только о том, чтобы вас никто не беспокоил, и так продолжается изо дня в день – у вас хроническая усталость! И не всегда это состояние связано с проблемами сна. Вы можете спать по 8–10 часов в сутки и все равно уставать, даже если не приходится особенно напрягаться. В чем же дело? Врач и психолог Александр Андреев объясняет, почему мы устаем, какие бывают разновидности усталости и как бороться с этой напастью в каждом конкретном случае.


Исцеляющий золотой ус и 4 группы крови

Многим из вас уже знакома теория, связанная с влиянием группы крови на здоровье и образ жизни человека. Известно, что люди «одной крови» имеют сходные привычки и вкусы, а также страдают одинаковыми заболеваниями.Автор книги, известная журналистка Мария Милаш, рассказывает о том, как чудесное комнатное растение Золотой ус помогает представителям каждой группы крови справиться со своими недугами.