Счастье сильнее страха - [17]

Специальные общества для больных гемофилией созданы во многих странах мира. Они объединяют не только носителей недуга и их семьи, но и врачей-специалистов, ученых, изучающих патологию, и просто тех, кто неравнодушен к проблеме. В интернете можно найти сайты этих сообществ. Как правило, они размещают информацию о болезни, новости и контакты сообщества, правовые материалы, перечень ссылок на сетевые ресурсы (фонды, организации, порталы со схожей тематикой). Также практически наверняка на таком сайте будет работать форум, где можно пообщаться с теми, кто хорошо знаком с гемофилией и способен дать совет, поделиться опытом и даже оказать моральную поддержку.

Более того, общества гемофилии, особенно крупные, проводят специальные конференции, «школы» для больных (детей и взрослых) и другие социальные мероприятия. В том числе и масштабные клинические исследования совместно с гематологическими центрами и ведущими производителями концентратов факторов. Возможность участия в программе изучения ингибиторной гемофилии окончательно превратила для меня информационный интернет-ресурс в живых неравнодушных людей. Как будто неожиданно протянули руку. Еще до поездки мне отвечали на важные юридические и организационные вопросы, присылали большое количество специальной литературы. А в Москве сын прошел обследование, нас снабдили информацией о лечении, некоторым запасом лекарств, большим количеством буклетов и журналов, а еще показали, как самостоятельно делать уколы и ухаживать за венами.

Наверное, только тогда я начала наконец понимать, что один в поле не воин.

Если человек вырастает с убеждением, что он должен со всем справляться сам, ему не придет в голову просить о помощи. Когда к такому убеждению добавляется чувство вины – он отметет всякую мысль об этом, даже если она появится. Привычка действовать в одиночку не означает, что человек не понимает смысла и выгоды кооперации, теоретически он даже будет согласен с народной мудростью и опытом поколений, но его самого от шагов навстречу объединению может останавливать множество сомнений и страхов. Например, что, вступив в сообщество, он сам будет кому-то должен.

Иногда таким людям, чтобы принять помощь, надо дойти до крайней точки истощения или отчаяния. Тогда приходит новое знание: не произойдет катастрофы, если тебе кто-то окажет помощь. Любой положительный опыт дает уверенность в том, что его можно повторить без риска отрицательных последствий. Человек начинает осознавать: если он поступит, как ему нужно, за это ничего не будет.

Чтобы разрешить себе передавать ответственность, нужно набраться терпения и разобраться с чувствами стыда и вины за свое несовершенство. У тех, кто считает себя всемогущим, признание своей слабости может занять годы, но даже при первых осознанных попытках ситуация начнет меняться сразу.

16. Признать срывы закономерными

Дома на умоляющие просьбы обучить уколам в вену руководство отделения отвечало твердым отказом: они не хотят брать на себя ответственность. И нам приходилось ездить за тридевять земель при любом кровотечении. Слава Богу, что со своими лекарствами мы могли уже не оформлять каждый раз историю болезни. Как-то уютным вечером, когда мы только расположились читать перед сном, сын пожаловался на боль в своем многострадальном суставе. Думать о том, чтобы снова ехать в ночь, отказываясь от домашнего тепла, было невыносимо.

И я решилась. Мне не надо было объяснять, как разводить препарат. Все факторы были укомплектованы системой для переливаний со специальной тонкой иглой типа «бабочка». И – о чудо! – я попала в вену с первого раза и сделала все правильно, это был праздник! Но колоть в локтевую вену после истории с рукой-колбасой я панически боялась. А на тыльной стороне кисти у моего трехлетнего сына была одна доступная венка толщиной с нитку. Делать уколы, не промахиваясь, получалось редко. И это превращалось в пытку: из-за специфики препарата переливаний требовалось много, до четырех или даже пяти раз в день.

Каждый раз я настраивалась на укол, как на экзамен. Могло получиться два, три раза подряд, но на четвертый раз вены уже начинали прятаться, а нервы были на пределе, и я промахивалась. Стараясь уменьшить боль от кровотечения своему сыну, я снова и снова делала ему больно инъекцией. Я, его мать! Когда на венах обеих кистей рук от постоянных вмешательств появились узлы, я нашла место для уколов на подъеме ноги. Чувствительность там намного выше, и парень заходился в рыданиях. Иногда, чтобы не сойти при этом с ума, я выходила из комнаты и нелогично билась головой о стену.

Однако уже пришло время собирать камни и применять накопленный опыт. Вспомнив о том, как трудно одному махать мечом в поле, я нашла себе в помощь медсестру, причем «коллегу» – мать ребенка с гемофилией. Оказалось, что она жила с нами на одной улице. Но кровотечение могло случиться ночью… в выходной или праздничный день… или во время ее дежурства на работе. Звать на помощь можно было нечасто, но хотя бы иногда выходной – от уколов – был у меня.

Вскоре запас нужного фактора у нас закончился, и опять во весь рост поднялась проблема невозможности лечить сына. Выход, с участием моих московских помощников, был найден в прямом обращении к руководству области с просьбой выделить средства на обеспечение ребенка необходимыми лекарствами. Все бумаги для этого я оформляла сама, через приемную администрации тоже пришлось пройти самой. План сработал, нам выдали некоторое количество незнакомого, но подходящего для ингибиторной гемофилии фактора, и еще несколько месяцев мы жили относительно спокойно.