Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие - [2]

Москва, 2001 г.

А. Л. Битова президент Центра лечебной педагогики

Предисловие редактора перевода

Перед вами удивительная книга, которая известна во всем мире. Она была написана специально для родителей, воспитывающих ребенка с церебральным параличом. Содержание книги – не привычные уже для нас описания методов лечения или упражнения, которые нужно выполнять определенное количество раз в день, и не рекомендации на все случаи жизни. Это прежде всего разговор о самом ребенке и его проблемах, попытка объяснить вам, родителям, с какими трудностями сталкивается малыш, имеющий двигательные нарушения, и почему он не может развиваться так же, как обычные дети. Хотя разговор ведут специалисты, но их беседа с родителями происходит на равных – профессионалы и родители, обладая разными знаниями и опытом, пытаются вместе решать проблемы, с тем чтобы наилучшим способом помочь конкретному ребенку.

Книгу написали известный английский физический терапевт Нэнси Финни и ее коллеги. Все вместе они – обычная для западных стран «команда», которая занимается детьми с церебральным параличом и с другими нарушениями развития. В нее обычно входят врач, физический терапевт, специалист по коммуникации, педагог, психолог и иногда другие специалисты, например музыкальный терапевт или арттерапевт. Хотя редко бывает так, что все названные специалисты встречаются с малышом и его семьей ежедневно или даже еженедельно, тем не менее работают они в тесном взаимодействии.

Наверное, сначала необходимо объяснить, кто же это такой – «физический терапевт» и что такое «физическая терапия» как специальность. В большинстве стран физическим терапевтом называют специалиста, который занимается лечением функциональных, прежде всего двигательных, нарушений и использует для этого не медикаментозное лечение, а физические упражнения, мануальную терапию, массаж, воздействие различных природных факторов (тепла, ультразвука, воды и др.). Такой специалист – не врач, не массажист и не методист по лечебной физкультуре. Физическая терапия – особая медицинская специальность, по которой студентов начинают готовить отдельно от будущих врачей с первого курса университета. Казалось бы, методы, которые использует в своей работе физический терапевт, хорошо известны. Да, так и есть, но особенность заключатся в том, что один физический терапевт заменяет сразу многих привычных для нас специалистов: он сам и осматривает пациента, и диагностирует у него те или иные нарушения, и составляет для него программу занятий, и сам же, выполняя эту программу, занимается с ребенком.

Давайте вспомним, как работает типичное отделение реабилитации в России: с ребенком и его родителями встречаются множество специалистов, каждый из которых отвечает за свою «узкую» часть программы реабилитации. Несколько врачей – в первую очередь врач лечебной физкультуры и врач-физиотерапевт – осматривают маленького пациента и назначают ему то или иное лечение. Выполняют назначения, то есть изо дня в день занимаются с ребенком, медицинские сестры, массажисты и инструкторы по лечебной физкультуре. И нередко бывает так, что цели индивидуальной программы помощи ребенку, которые ставит перед собой один специалист, другой не считает актуальными, а разные приоритеты в разработке программы помощи часто приводят к тому, что назначения одного специалиста противоречат назначениям другого. Кроме того, может возникнуть простое недопонимание между врачом и массажисткой, врачом и медицинской сестрой – лишь по единственной причине, что врач видит ребенка намного реже, чем тот же методист по лечебной физкультуре. У врача меньше времени, и часто ему бывает очень трудно собрать достоверную информацию о двигательных нарушениях ребенка и его возможностях. В такой ситуации труднее всего приходится родителям – ведь рекомендации разных специалистов могут значительно расходиться, а все они «обязательны к исполнению». Но, можно возразить, подобное бывает только в плохих реабилитационных центрах. Возможно, что только в плохих, но ведь хорошо известно, что чем проще организована система помощи человеку (имеющему какие угодно проблемы) и чем меньше в ней иерархических структур, тем эффективнее она работает. И если двигательным развитием ребенка занимается лишь один специалист – физический терапевт, то насколько эффективнее может стать программа помощи ребенку!

Если физический терапевт отвечает прежде всего за помощь ребенку в двигательном развитии, то остальные члены «команды» помогают в решении других проблем. Врач занимается медицинской стороной дела: он компетентен в лечении судорог, в определении показаний и противопоказаний к таким методам лечения, как хирургические операции или назначение препаратов, снижающих мышечный тонус. Основная задача специалиста по коммуникации (в нашей стране ближе всего к этой специальности, наверное, логопед) – помочь ребенку общаться с окружающими его людьми. Психолог помогает родителям справиться с первым потрясением и шоком, вызванными тем, что у их малыша обнаружились нарушения, наладить с ним взаимоотношения и решить какие-то семейные проблемы. Еще одно важное отличие «командной» работы специалистов: все члены «команды» вместе определяют стратегию помощи, вместе участвуют в разработке индивидуальной программы для каждого ребенка. В «команду» как равные и очень важные партнеры профессионалов входят и родители малыша – ведь только в диалоге родителей и специалистов можно определить проблемы ребенка и учесть приоритеты семьи.