Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие - [3]

Добавим, что работая над переводом, мы сохранили название «физический терапевт» еще и потому, что с 1992 года в Санкт-Петербурге работает международный проект по развитию этой новой для России специальности. Данный проект объединяет физических терапевтов из Великобритании и петербургских специалистов, занимающихся реабилитацией в самых разных лечебных учреждениях города. Почти десять лет в Петербурге работает Институт раннего вмешательства, а в последние несколько лет в рамках городской медико-социальной программы «Дети-инвалиды» во многих детских поликлиниках были созданы районные центры раннего вмешательства. Специалисты этих центров уже сейчас пытаются работать как физические терапевты. Кроме этого, в ряде городов стран СНГ также появились специалисты, которые используют в своей работе подходы физической терапии, а в государствах Балтии эта специальность уже введена официально.

Автор книги попыталась рассказать о том, как можно помочь маленькому ребенку с церебральным параличом дома, как преодолеть трудности, возникающие в повседневной жизни во время таких обычных дел, как купание и одевание, кормление и укладывание спать. Почему так нужна и важна эта информация? Да просто потому, что жизнь ребенка с церебральным параличом, точно так же, как и жизнь обычного малыша, состоит как раз из самых простых, повседневных дел, а у его мамы и папы именно они часто вызывают множество затруднений. Как правило, рекомендации врачей касаются медикаментозного лечения, гимнастики, массажа или каких-то других процедур, а простые вопросы – как проще одеть малыша, как научить его пить из чашки, какая коляска ему подходит – часто остаются без ответа. Квалифицированные ответы на подобные вопросы важно получить еще и потому, что самостоятельность в повседневных навыках делает человека независимым, а ведь именно воспитание человека максимально независимым от помощи окружающих является одной из наших главных задач. Как писал известный в профессиональном мире специалист Сильвиан Тервер (Sylvian Terver), ребенок с церебральным параличом постепенно становится взрослым с церебральным параличом, и это всегда необходимо учитывать, когда мы разрабатываем для него программу помощи. Что такое жизнь взрослого человека? Что для нас с вами важно сейчас, когда мы выросли? Если мы проанализируем свою жизнь, то увидим, какое значительное место занимают в ней такие привычные повседневные дела, как самостоятельный прием пищи, пользование туалетом и одевание.

Все дети разные, и любой ребенок с церебральным параличом – это личность со своими особенностями. Именно личность малыша находится в центре внимания автора книги. Маленький человек с двигательными нарушениями точно так же, как и любой другой ребенок, развивается, активно взаимодействуя с окружающим миром, и прежде всего с близкими людьми. Важности социального взаимодействия для развития ребенка посвящены многие главы этой книги. Очень часто ребенка с церебральным параличом бывает трудно понять. Он не может говорить или говорит непонятно – возможно, из-за его двигательных нарушений и трудностей с концентрацией внимания; порой крайне трудно определить, нравится ли ему та или иная игра или занятие. Родителям нужно быть очень внимательными и наблюдательными для того, чтобы разгадать или расшифровать «сигналы» малыша. Именно с расшифровки первых ответов ребенка начинается взаимное общение между родителями и малышом. Ребенок отвечает нам «да» или «нет», и это сигнал для нас – продолжать или не продолжать общение с ним, играть ли дальше в ту же игру или поискать новое занятие. Многие дети с церебральным параличом никогда не научатся говорить, но если малыш может ответить нам, пусть даже на своем языке, «да» или «нет», то подобный ответ вполне может стать основой для коммуникации.

Целая глава книги посвящена альтернативным вспомогательным способам коммуникации. К сожалению, в настоящее время вспомогательные технические средства, помогающие ребенку с нарушениями в развитии общаться с окружающими, в России практически отсутствуют. Но ведь вы, родители, можете очень многое сделать сами для того, чтобы «сконструировать» такую индивидуальную систему для своего малыша. В книге достаточно подробно рассказано о том, как можно использовать картинки и простые системы, снабженные переключателями, как сделать альбом с фотографиями, о которых ребенку будет интересно «рассказывать», как приспособить компьютер для ребенка.

Если спросить, чем обычно занимаются дети, то любой из нас ответит: «Дети? Конечно же, играют». Действительно, жизнь ребенка невозможна без игры. Для малыша с нарушениями игра – важнейший путь познания окружающего мира, играть для него – значит жить, а наша задача – помочь ему в этом. Да, ребенок с церебральным параличом часто не способен сам дойти или дотянуться до интересной игрушки, но мы можем ему помочь. Возможности ребенка расширятся, если мы будем удерживать его в правильной позе, тогда повышение мышечного тонуса и патологические двигательные реакции не будут мешать ему исследовать игрушку. Очень часто мы, взрослые, оцениваем возможности ребенка, исходя из тех двигательных навыков, которыми он владеет. При таком подходе очень легко неосознанно ограничивать развитие малыша. Приведем только один пример: мальчик двух с половиной лет, с тяжелым спастическим тетрапарезом, который не способен самостоятельно сидеть и совсем не может потянуться за игрушкой и схватить ее. Какие игрушки для него выбрать? Вот самый простой ответ: те, в которые он может играть. Но ведь он не может, в нашем привычном понимании, играть ни в какие игрушки. С другой стороны, уровень развития малыша, в том числе интеллектуальный, вовсе не определяется имеющимися у него двигательными нарушениями. Один из возможных путей для решения этой проблемы – пытаться приспособить игрушки, в которые обычно играют дети, и понаблюдать, насколько они интересны для вашего малыша. Например, можно приладить большой выключатель к электрическому автомобильчику, и, может быть, тогда ребенок сможет в него играть. В главе книги, которая посвящена игре и играм, есть множество идей, во что и как играть вместе с малышом.