Особо подчеркнем необходимость ответственного отношения к своему заболеванию. Понятно стремление взрослых убедить ребенка в том, что, несмотря на свою болезнь, он такой же, как все. И в каком-то смысле это правильно. По не менее важно научить ребенка понимать свои особенности, связанные с болезнью, уметь управлять ей. Это важно не только для ребенка с ДЦП, но и для ребенка с диабетом, с различного рода легочными, аллергическими заболеваниями и т. п. Конечно, когда ребенок мал, контролировать его болезнь могут только взрослые, но когда он переходит в подростковый возраст, перед взрослыми встает важная задача — передачи ответственности за болезнь самому ребенку как существенной стороны его собственной жизни. Болезнь, ограничения, которые она накладывает на жизнь, должны предельно ясно осознаваться ребенком, и только при этих условиях он, вырастая, сможет стать нормальным, полноценным человеком.
Ясное понимание своей болезни, умение взять на себя контроль за ней не означает культивирования в ребенке позиции «Я хуже других», по должно приводить к позиции «Я иной, чем другие», что для подросткового возраста является нормой, потому что каждый подросток должен найти и определить, в чем его уникальность.
Болезнь не должна являться единственной составляющей этой уникальности, но лишь одной из ее частных характеристик.
Важным моментом внутренней позиции больного ребенка и его родителей часто оказывается тревога, связанная с будущим, которую психологи иногда называют «сокращенный временной код», «поврежденный временной код». У родителей детей, имеющих серьезные проблемы со здоровьем, эта тревога имеет два основных акцента: боязнь, что взрослая жизнь их ребенка сложится хуже, чем у его сверстников, и страх того, что без родителей он не сможет жить вообще, просто погибнет. Такая боязнь будущего. Она ни в коей мере не выполняет роль разумного предвидения, которое позволило бы лучше организовать жизнь семьи, но прямо наоборот имеет сугубо разрушительные последствия и для ребенка, и для родителей.
Хорошим способом борьбы со страхом будущего является знакомство с биографиями людей, которые, несмотря на свои заболевания, многого добились в жизни. Это могут быть известные исторические личности, а могут быть просто люди из близкого, семейного окружения.
Возможно, в своем послесловии мы далеко отошли от содержания повести А. Саутолла. Но книга написана столь ясно и вместе с тем нюансы истории Джона и его родителей столь тонки, что нам не хотелось формулировать их в виде неких профессиональных психологических тезисов. Все равно ни эта книга и никакая другая не может дать четких, однозначных советов относительно поведения в каждой конкретной ситуации. Хочется надеяться только, что она поможет родителям более трезво и вместе тем более оптимистично взглянуть на своих детей и на их проблемы. Потому что болезнь — это не вся жизнь, и она не должна закрывать ни от ребенка, ни от родителей всего того, что существует в мире.
Д. М. Прихожан,
доктор психологических наук,
Н. Н. Толстых,
кандидат психологических наук
* * *
Издательский проект «Мы вместе» осуществлен по инициативе Российского фонда по развитию образования «Сообщество» совместно со Всероссийской государственной библиотекой иностранной литературы им. М. И. Рудомино.
* * *
На обложке использована работа воспитанницы Реабилитационного художественного центра для детей-сирот и детей-инвалидов «Дети Марии» Нелли Шайдуллиной «Сказочное дерево»
* * *
Издание выпущено при поддержке Института «Открытое общество» (Фонд Сороса) — Россия
