Правила ведения боя. #победитьрак - [10]
5 минут. Врач спрашивает, сколько мне лет. Ответ: 52. Он молчит и вдруг произносит: «А, ну, может, еще и успеете на трансплантацию». У меня земля уходит из-под ног.
В эту минуту меня как будто накрыло огромной черной посудиной.
И в голове звенело только РАК, РАК, РАК. Я умру. А я ведь так и не пожила как следует. Я ведь столько всего не успела. Но в его глазах я видела, что он разговаривает с человеком, который уже свое прожил, для которого жизнь закончилась…
В большинстве развитых стран существуют специально разработанные протоколы и рекомендации профсообществ по тому, как врачу следует сообщать диагноз пациенту. Самый распространенный гайдлайн называется SPIKES. Там на первую беседу доктора с онкологическим пациентом отводят не меньше часа: врач должен подробно проинформировать о диагнозе, рассказать о возможной дополнительной диагностике, продемонстрировать открытую статистику по конкретному заболеванию, предложить пути лечения и обсудить их с больным, рассказать о том, как, возможно, изменится его жизнь и что сделать, чтобы привычный образ жизни изменился минимально; также доктор, который сообщает диагноз, должен предложить своему пациенту помощь онкопсихолога на всем протяжении болезни. Ничего этого в России нет. Согласно статистике ВОЗ, 13 % российских онкологических пациентов так до конца и не знают о своем диагнозе: врач побеседовал с родственниками, те решили не расстраивать.
В нашей стране нет никаких специальных рекомендаций по тому, кто, как и когда должен рассказать больному о его болезни. Этому не учат ни в университете, ни в больницах, об этом не говорят на конференциях, на эту тему в стране не проводились большие исследования.
Единственный документ, который каким-то образом регламентирует отношения пациента и врача в области получения диагноза, – это Закон № 323, согласно которому «врач не может начать лечение, не проинформировав пациента о целях, методах, рисках и последствиях». Этот принцип называется «Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство», о нем говорится в статье 20. В статье 22 написано, что каждый имеет право получить в «доступной для него форме» информацию о состоянии своего здоровья, результатах медицинского обследования, наличии заболевания и так далее. Так вот, эту информацию, по закону, должен предоставить пациенту врач. Но вместе с этим в законе сказано, что информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена пациенту против его воли. И это очень важный момент: выходит, можно ничего и не сообщать. А, как говорится в законе, «в случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину или его супругу (супруге), одному из близких родственников, если пациент не запретил сообщать им об этом и (или) не определил иное лицо, которому должна быть передана такая информация». Что такое «доступная» и «деликатная» формы, при этом неизвестно. И где проходит грань между страхом разговора с врачом и страхом самой болезни?
Вместе с врачами и учеными из разных стран доктор Игорь Коман пытается реализовать на практике идеи персонифицированной медицины. «Найти хорошего врача – это абстрактная задача, которая состоит из многих, годами копившихся проблем: одна из них – возможно, самая главная, с ней люди сталкиваются во всем мире – отсутствие преемственности между врачами разных специальностей. Врач, к которому пациент приходит на первичный прием, начинает с ним общаться так, как будто этот человек буквально вчера родился. Онколог ничего не знает о заключении нефролога, офтальмолог – о рекомендациях эндокринолога и так далее. Перед врачом только сухая медицинская выписка, совершенно не отражающая всей истории болезни и, если хотите, истории жизни пациента, – говорит Коман. – В СССР существовала практически идеальная и, совершенно точно, лучшая в мире система диспансерного наблюдения, попав в которую пациент со всей своей историей всё время находился внутри структуры, знающей о нем с разных сторон. Сейчас каждый раз приходится начинать всё сначала. Никакой возможности в такой системе наладить нормальные взаимоотношения между врачом и пациентом – а это важнейшая составляющая успешного лечения – нет».
В системе персонифицированной медицины, за которую ратует Коман, «дело пациента» ведет кейс-менеджер, не онколог, а скорее специалист общей практики, помогающий больному сориентироваться в исследованиях и их результатах, в заключениях врачей.
По словам Комана, главная задача кейс-менеджера – быть проводником пациента в мире лечения, его доверенным лицом, тем, от кого исходит информация и совместно с которым предпринимаются новые шаги. Это – идеальная и довольно дорогая конструкция, но о ней стоит помнить, представляя себе, какой могла бы быть медицина. К сожалению, не только в России, но и в большинстве стран мира персонифицированная медицина пока не развита, но очевидно, что за ней будущее.
Был ли доктор, на бегу пробормотавший Жене что-то невнятное, именно тем самым специалистом, который должен был сообщить диагноз? А если не он, то кто тогда не только имел право, но и был обязан поговорить с ней?
Журналист Катерина Гордеева – автор книг «Победить рак» и «Время колоть лёд» (в соавторстве с Чулпан Хаматовой) – никогда не берет интервью у тех, кто ей лично не интересен. С героями этой книги – Константином Хабенским и Татьяной Тарасовой, Людмилой Улицкой и Кантемиром Балаговым, Ксенией Собчак, Кириллом Серебренниковым, Светланой Бодровой и многими другими – она говорит о современном театре и телевидении девяностых, о благотворительных фондах и феминизме, о правозащитном движении и влюбленностях.
Книга “Время колоть лёд” родилась из разговоров актрисы Чулпан Хаматовой и журналиста, кинодокументалиста Катерины Гордеевой. Катя спрашивает, Чулпан отвечает. Иногда – наоборот. Каким было телевидение девяностых, когда оно кончилось и почему; чем дышал театр начала двухтысячных и почему спустя десять лет это стало опасным. Но, главное, как же вышло так, что совершенно разными путями подруги – Чулпан и Катя – пришли к фонду “Подари жизнь”? И почему именно это дело они считают самым важным сегодня, чем-то похожим на колку льда в постоянно замерзающей стране? “Эта книга – и роман воспитания, и журналистское расследование, и дневник событий, и диалог на грани исповеди” (Людмила Улицкая). Книга содержит нецензурную брань.
Спросите любого человека: кто из наших современников был наделен даром ясновидения, мог общаться с умершими, безошибочно предсказывать будущее, кто является канонизированной святой, жившей в наше время? Практически все дадут единственный ответ – баба Ванга!О Вангелии Гуштеровой написано немало книг, многие политики и известные люди обращались к ней за советом и помощью. За свою долгую жизнь она приняла участие в судьбах более миллиона человек. В числе этих счастливчиков был и автор этой книги.Природу удивительного дара легендарной пророчицы пока не удалось раскрыть никому, хотя многие ученые до сих пор бьются над разгадкой тайны, которую она унесла с собой в могилу.В основу этой книги легли сведения, почерпнутые из большого количества устных и письменных источников.
Биография американского писателя Джеймса Фенимора Купера не столь богата событиями, однако несет в себе необычайно мощное внутреннее духовное содержание. Герои его книг, прочитанных еще в детстве, остаются навсегда в сознании широкого круга читателей. Данная книга прослеживает напряженный взгляд писателя, обращенный к прошлому, к истокам, которые извечно определяют настоящее и будущее.
Книга Радко Пытлика основана на изучении большого числа документов, писем, воспоминаний, полицейских донесений, архивных и литературных источников. Автору удалось не только свести воедино большой материал о жизни Гашека, собранный зачастую по крупицам, но и прояснить многие факты его биографии.Авторизованный перевод и примечания О.М. Малевича, научная редакция перевода и предисловие С.В.Никольского.
Книга В.Носовой — жизнеописание замечательных русских танцовщиц Анны Павловой и Екатерины Гельцер. Представительницы двух хореографических школ (петербургской и московской), они удачно дополняют друг друга. Анна Павлова и Екатерина Гельцер — это и две артистические и человеческие судьбы.
Книга рассказывает о жизни и главным образом творческой деятельности видного советского авиаконструктора, чл.-кор. АН СССР С.А. Лавочкина, создателя одного из лучших истребителей времен второй мировой войны Ла-5. Первое издание этой книги получило многочисленные положительные отклики в печати; в 1970 году она была удостоена почетного диплома конкурса по научной журналистике Московской организации Союза журналистов СССР, а также поощрительного диплома конкурса Всесоюзного общества «Знание» на лучшие произведения научно-популярной литературы.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
“Времена моря” – это удивительный сплав психологического романа-путешествия и приключенческой прозы с элементами семейной саги. История погони за огромной гренландской акулой в водах Норвегии, перекликаясь с “Моби Диком” Мелвилла и “Стариком и морем” Хемингуэя, поражает и привлекает своей интонацией, дружелюбной и на удивление уважительной по отношению к морским обитателям, даже если это огромное и мрачное страшилище, вроде акулы. Рассказ о ловле монстра изящно сопряжен с воспоминаниями двух главных героев о судьбах их семейств, со старыми легендами о древних подводных чудищах и с профессиональными рыбацкими советами.
“Рома едет” – рассказ о кругосветном путешествии, в которое отправился двадцатилетний Роман Свечников. Пешком или автостопом, на лодке или на мотоцикле, по горным перевалам Грузии, по степям Монголии, по рекам Лаоса. В кармане часто не было практически ни гроша. Ночевал то в палатке, то у случайных или дальних знакомых, то в самых дешевых гостиницах. Рома фотографировал, запоминал, записывал. И за время поездки понял многое о себе, о мире и о том, что же такое свобода.
Еда и политика неразрывно связаны. Повара правителей остаются в тени, но, возможно, они, как никто другой, знают и понимают тех, для кого готовят. Ведь чтобы угодить клиенту, нужно не только хорошо изучить его вкусы и привычки, но и уметь быстро реагировать на малейшие изменения обстановки или настроения. Особенно если от этого зависит твоя жизнь. Польский журналист Витольд Шабловский задается вопросом: что было на тарелках у диктаторов второй половины XX века, когда они принимали свои страшные решения? Чем обедал Саддам Хуссейн, когда отдал приказ отравить газом десятки тысяч курдов? Что ел Пол Пот, когда почти два миллиона кхмеров умирали от голода? Что заказывал Фидель Кастро, поставив мир на грань ядерной войны? Совмещая свидетельства личных поваров с панорамной оптикой, Шабловский создает живые портреты знаменитых тиранов, порой находя в них самые неожиданные качества.
Ожидание ребенка обычно связано с надеждами и радостными хлопотами. Но если у малыша несовместимый с жизнью диагноз, все иначе. Матери предстоит решить, прервать или доносить такую беременность, – и пройти тяжелый путь, какой бы выбор она ни сделала. Как вести себя женщине, чтобы горе не сломило ее? Как быть ее семье? И что могут сделать для них врачи и общество?В своей автобиографической книге Анна Старобинец с поразительным мужеством рассказывает собственную историю. “Посмотри на него” – это не только честный и открытый разговор на невероятно сложную тему.