Поговорим о смерти за ужином. Как принять неизбежное и начать жить - [3]

Я познал это и в теории, и на практике. Когда я родился, моему отцу было уже семьдесят два года, и еще в начальной школе я понял, что с ним что-то не так. Однажды мы ехали в машине. Помню ощущение счастья оттого, что мы вдвоем, только папа и я. Казалось, от него исходил медовый свет, в улыбке его мне виделся океан спокойной мудрости, а его присутствие наполняло меня неземной теплотой. Мы ехали по дороге как-то странно, однако мне было всего восемь, и я не сразу понял, в чем дело. И только когда проезжавший мимо байкер в бешенстве вскинул кулак, я осознал, что мы едем не по своей полосе. Отец направил старый «Мерседес» в сторону от автострады, на одну из многочисленных велосипедных дорожек ранчо Блэк-Батт, в лес, предназначенный только для велосипедов. Остальные машины отстали по меньшей мере на полмили.

Тот день был словно скачок записи, резкая пауза, которая переросла в скрежет иглы по краю пластинки. В разуме моего отца произошел тот самый сбой, который мы, американцы, называем «тридцатишестичасовым днем». Он также известен как болезнь Альцгеймера.

В следующие пять лет отца я почти не видел. Почему? Все сложные и запутанные причины можно свести к одной очень простой культурной истине: здесь, в Соединенных Штатах (да и на Западе вообще), мы не знаем, как говорить о болезни и смерти друг с другом и особенно – с маленькими детьми. Точнее сказать, мы забыли, как это делать. И если выйти за рамки всего одной, только моей истории, если посмотреть на общекультурное отрицание смерти и наши скудные навыки обсуждения смертельных болезней и потерь, то ущерб так велик, что оценить его невозможно.

Прежде всего, ущерб, который мы способны понять, оценивается на материальном уровне. Исследование Школы медицины Маунт-Синай выявило, что 43 % участников программы медицинского страхования доплачивают из своего кармана на предсмертный уход[2]. Расходы на медицинские услуги – главная причина банкротства в Америке, при этом траты на уход в конце жизни, особенно на больничные расходы, лидируют. И, хотя приблизительно 80 % американцев хотят умереть дома, только 20 % из них это удается[3]. Более половины не получают того, что хотят и на что имеют право, а немногие счастливчики дорого платят за это до смерти. Семьи разоряются безо всякой причины: большинство умирающих даже не хотят дорогостоящих, экстремальных мер по продлению жизни, однако они не поговорили со своими семьями заранее. Ведь никто и не спрашивал!

В недавнем докладе Конгрессу доктор Атул Гаванде, автор одной из моих любимых книг «Быть смертным» (Being Mortal), подробно описал суровую реальность и воспользовался случаем спросить пациентов о том, как бы они хотели уйти из жизни, ведь их конец уже близок:

– Самый простой и эффективный способ узнать, чего хочет больной, – спросить его об этом. Однако в подавляющем большинстве случаев этого не делают ни врачи, ни члены семьи. В итоге мы предоставляем лечение и уход, никоим образом не согласованные с желаниями пациентов, и приносим страдания. Но стоит только задать несколько вопросов и направить наши усилия на то, что важно для больного, – результат ошеломительный. Врач спрашивает о том, чего хочет пациент, менее чем в трети случаев. По-видимому, семьи – немногим чаще. Причем и те, и другие откладывают решение этого вопроса до самого последнего момента. Ряд исследований показал, что ситуация улучшается, если пациент обсуждает свои планы по уходу и паллиативному лечению с врачом. Больные страдают меньше, в течение долгого времени сохраняют физическую и социальную активность, а члены их семьи менее подвержены депрессии. Да, они раньше отправляются в хоспис, но в целом живут дольше.

И как же мы используем эту информацию? В последние годы политики защищают идею «панелей смерти», то есть бюрократических институтов, которые будут выносить суждение о необходимости тех или иных мер в каждом конкретном случае смерти. Доктора, госпитали, страховые компании скованы урезанными бюджетами, угрозами судебных исков и существующими ограничениями хосписов. В системе медицинских услуг есть даже специальный код для разговоров о конце жизни, так что врачи и соцработники могли бы выставлять нам счета за такие беседы. Однако все это ни на йоту не изменило ситуацию в качественном плане. Даже в медицинских школах врачей и медсестер редко обучают тому, как разговаривать с пациентами о смерти[4].

Деньги утекают не только в бюджеты организаций здравоохранения. К примеру, часто больные не сознаются, что у них проблемы с памятью, а это приводит не только к серьезным ошибкам в распоряжении финансами, но и также велика вероятность, что их слабостью воспользуются в чужих интересах. Трудно назвать точное число случаев, поскольку о подобных ситуациях сообщают далеко не всегда (отчасти из-за смущения и стыда), но только в США в год регистрируется до пяти миллионов жертв финансовой эксплуатации[5].

И наконец, сама смерть обходится чертовски дорого. Череда скорбящих стекается в похоронное бюро без подготовки, не обдумав и не обсудив все заранее. Люди берут то, что им предлагают похоронные служащие, и, ослепленные горем, тратят много денег из чувства долга, чего совсем не хотели бы их усопшие близкие.