Особое детство. Шаг навстречу переменам - [5]

Шрифт
Интервал

Самым важным оказалось понять: выход не в том, чтобы молча, стиснув зубы, переживать свое горе в каменной неподвижности. Одному или объединившись всей семьей – неважно. В наших странствиях нам встречались семьи, которые лелеют и оберегают состояние безнадежности и безвыходности: «Зачем предпринимать что-либо, если ребенок никогда не станет „нормальным“ и здоровым? Мы любим его и таким, а всем остальным даже видеть его не обязательно». Так тоже можно жить, приучив себя к мысли, что ребенок не такой как все, что весь мир против него, что это такое наказание, испытание. Наверное, ненависть и отвращение к миру тоже дает достаточно сил, чтобы любить. Но куда больше радости приносят усилия приспособить этот мир для своего ребенка и своего ребенка к жизни в этом мире.

Я несказанно благодарен людям, которые в тот момент, когда я понял тщету попыток «вылечить», не дали мне соскользнуть в отчаяние и показали другой выход – научиться Жить самим и научить Жить своего ребенка. Научиться не переживать его «ущербность», не стесняться его «некрасивости», не думать о нем как о вечной обузе, и делать, делать всё, что по силам нашим, чтобы ребенок смог быть среди людей и не считать себя менее полноценным, чем окружающие. Это не означает, что Варвара должна обязательно достичь неких выдающихся достижений и получить признание общественности. Признание общественности нас вообще интересует мало. Это значит, что у нее должна быть возможность ощущать себя нормальным человеком – любящим, любимым, полезным, желанным, востребованным, нужным...

Глядя на подростков с очень серьезными нарушениями развития, которые занимаются в мастерских ЦЛП, я вдруг понял, что для счастья им надо совсем немного: просто приходить на работу, вместе пить чай и беседовать в перерывах, иметь возможность поделиться с домашними своими успехами, увидеть, что их незамысловатые изделия покупают люди, съездить в поход, поставить и показать спектакль, получить и потратить заработанные деньги. Пусть для кого-то это покажется мелким и незначимым, но они-то счастливы.

Им не рукоплещут стадионы, их зарплат едва хватает на поход в кондитерскую, их изделия не смогут победить в конкурентной борьбе, а они все равно счастливы. Главное, что я почерпнул за годы, проведенные в ЦЛП, – это понимание того, что мой ребенок может быть счастлив и в моих силах помочь ему. Нам порой трудно разделить это незамысловатое счастье, научиться искренне радоваться ничтожно малым, с нашей точки зрения, достижениям ребенка, но, видя, что наша радость и наше признание являются самой великой наградой и мотивацией, мы очень быстро учимся этому.

Отношение наших сограждан к таким детям тоже потихоньку меняется. Человек, сидящий в инвалидной коляске, уже не вызывает брезгливой жалости, или просто жалости, или просто брезгливости. Благодаря книгам, фильмам, статьям в прессе и тому, что мы перестали стесняться выходить со своими детьми из дома, окружающие вполне адекватно реагируют на нас и все больше проникаются идеей конструктивного сосуществования. Все чаще удается людям победить в себе раздражение, когда они сталкиваются с ребенком с поведенческими проблемами. Чем меньше мы сами стесняемся проявлений болезни своего ребенка, чем чаще стараемся объяснить окружающим их природу, тем больше становится вокруг нас неравнодушных людей, понимающих наши проблемы и готовых нам помочь. Наша соседка, которая поначалу весьма негативно относилась к вселению многодетной семьи в квартиру над нею, выслушав нашу историю, предложила собрать деньги со всего подъезда на пандус и сидеть с нашими детьми, если нам необходимо ненадолго отлучиться. По моему глубокому убеждению, чем спокойнее и подробнее мы говорим о проблемах наших детей, тем больше у нас шансов изменить отношение к ним среди ближайшего окружения, затем в обществе и лишь затем в государственных структурах. Ведь чиновники – не инопланетяне. Они – часть общества. Трактовка ими законов зависит, прежде всего, от понимания конкретных проблем и сочувствия конкретному человеку, от стремления помочь, и лишь затем – от поддержки бюджетом, необходимой степени конкретизации и строгости центральной власти.

На комиссиях, собраниях, конференциях мне говорят: «Вы должны искать спонсоров, вы должны требовать у государства исполнения законов, вы должны отстаивать права своего ребенка, вы должны...»

Да, наверное, кроме нас, этого некому делать. Ноу нас зачастую физически не остается сил на исполнение этой, наверное, самой тягостной обязанности. Отстаиванием должны заниматься профи – хладнокровные, не замороченные бытовыми проблемами и не отягощенные излишне эмоциональным отношением к себе и к ребенку. В рамках своих должностных обязанностей и за определенное вознаграждение.

Хотя, у нас в семье есть пример моего тестя, дай Бог ему здоровья. Пока мы лечимся, учимся, живем, как можем, он обивает пороги всевозможных учреждений и отстаивает наши права. Он изучает законы, пишет письма в разные инстанции, получает невразумительные ответы, снова пишет, пробивается в приемные правительства. И поэтому, только благодаря его каждодневному, огромному труду, мы в полном объеме (невероятно, но факт) получаем все положенные льготы и даже сверх того немножко. Но не у всех же есть такой тесть.


Еще от автора Роман Дименштейн
Образование и реабилитация особого ребёнка в условиях «монетизации льгот»

Брошюра продолжает правовые публикации Центра лечебной педагогики (Москва) и посвящена анализу законодательных изменений в сфере образования и реабилитации особых детей и их практическим последствиям. Обсуждаются результаты политики «монетизации» и пути решения актуальных проблем в этой сфере, предлагаемые правовой группой Центра. Цель издания - помочь родителям сформировать активную жизненную позицию в реализации прав своего ребенка; обеспечить управленцев из регионов эффективными инструментами решения основных проблем особых детей; сориентировать юристов в общей концепции и конкретных особенностях, формирующих правовое пространство этой сферы; в целом - развеять предрассудки и мифы, связанные с таким ребенком и его семьей, способствовать искоренению политики сегрегации в этой области.Брошюра предназначена всем, кому небезразлична судьба особого ребенка в России.


Рекомендуем почитать
«Несчастен тот, кто отказывает себе в удовольствии самостоятельно мыслить и познавать мир...»

Многих россиян изменившиеся условия жизни застали врасплох. Как приспособиться к требованиям развивающегося рынка, какую нишу занять в новом социальном организме? Как сохранить достоинство и душевное равновесие, когда тебе не платят зарплату, задерживают пенсию? Как полноценно жить, а не существовать? О внутренних и внешних проблемах людей на переломе времени мы вновь беседуем с главным психотерапевтом области, доктором медицинских наук, профессором кафедры психиатрии Новосибирского медицинского института Владимиром Завьяловым ЭКО 1997 02.


На пике. Как поддерживать максимальную эффективность без выгорания

Можно ли всегда находиться на пике возможностей? И если да, то как этого добиться? В чем секрет высокой продуктивности? Чтобы найти ответы на эти вопросы, Брэд Сталберг и Стив Магнесс изучили стиль работы самых выдающихся представителей широкого круга профессий, великих мастеров своего дела, тех, кто не просто находится на пике своих возможностей, но на пике возможностей вообще. Оказалось, что достигать самых высоких результатов абсолютно в любой сфере деятельности позволяют несколько общих принципов.


Общение с собой. Начала психологии активности

Автор, известный психофизиолог, вводит читателей в круг проблем, связанных с пониманием природы и механизмов общения с собой (автокоммуникации). При этом внимание акцентируется на наиболее часто встречающихся «трудных» состояниях психики человека (стрессы, фобии, фрустрации, монотония), методах и методиках их коррекции и профилактики психосоматической регуляции, медитации, caмогипнозе, аутотренинге и др. Книга является своеобразным продолжением неоднократно переизданной и переведенной на ряд иностранных языков работы Л.П.


Моделирование состояний человека в гипнозе

В предлагаемой книге обосновываются теоретические принципы и представляются экспериментальные материалы, характеризующие возможности гипноза как адекватного экспериментального метода, который позволяет формировать заданные психические состояния (психические модели эмоций, гипер- и гиповесомости). Впервые в литературе публикуются результаты опытов с внушением измененного хода времени. Теоретическая и практическая направленность книги состоит в обосновании путей и методов психологической подготовки оператора с целью повышения надежности его профессиональной деятельности.Книга будет полезна психологам, психотерапевтам, медикам, использующим гипноз в исследованиях состояния человека.


Психологическая подготовка парашютиста

Знание психологической подготовки парашютистов приобретает все большее значение сейчас, когда парашютизм в нашей стране получил повсеместное распространение, стал подлинно массовым и любимым видом спорта молодежи. Человек проник в космос и начал покорение межпланетного пространства. Специальная тренировка летчиков-космонавтов немыслима без прыжков с парашютом. Ведь в дружбе с белым куполом космонавт обретает решительность, смелость, стойкость, отвагу. Новые задачи уже не позволяют инструкторам и многочисленной армии спортсменов-парашютистов удовлетворяться лишь теми психологическими знаниями, которое можно почерпнуть из различных изданий по вопросам психологии, часто далеких от парашютизма. Советская психологическая наука постоянно обогащает спортивную психологию и внесла уже немало чрезвычайно ценного в практику спортивного обучения.


Самоучитель по блоку «Психолого-педагогическая диагностика личности педагогических работников»

Самоучитель «Психолого-педагогическая диагностика личности педагогических работников» составлен на основании Федерального государственного образовательного стандарта высшего образования по направлению подготовки 44.03.02 Психолого-педагогическое образование (уровень бакалавриата) от 14 декабря 2015 г. № 1457.Самоучитель содержит: оглавление, введение, содержание тем блока с краткими научными основными понятиями, задания для самоконтроля с обязательным самостоятельным проведением психолого-педагогических диагностических процедур, список основной и дополнительной литературы, перечень учебной литературы и ресурсов сети «Интернет», приложение.