Особое детство. Шаг навстречу переменам - [4]
Конечно, какие-то проблемы семья может решить самостоятельно, не ввязываясь в общественную работу. Однако есть и такие проблемы, которые не под силу решить даже очень обеспеченной семье. Например, создать новую школу. Или еще – изменить общественное сознание.
В 1997 году по инициативе Центра лечебной педагогики была создана родительская организация «Дорога в мир». Создавали ее другие родители, а мы – мамы и папы одной из более младших групп ЦЛП – вошли в нее несколько лет тому назад. За это время мы не просто «по-человечески» сдружились, но и научились задумывать и реализовывать разные коллективные проекты: летние лагеря отдыха, совместные каникулярные выезды, походы в театры, музеи и разные другие интересные для наших детей места. Недавно сами подготовили и издали книжку-альбом про наших детей «Счастье – это когда тебя любят». Идея была такая: посмотрите, какие чудные, очаровательные наши дети (а это дети с очень тяжелыми нарушениями), они никакие не «уроды», надо только понять их. Фильм сделали про наш летний лагерь (папа одного из наших детей, тележурналист, вместе со своим другом взялись за это). И вот наконец взялись за крупный и самый трудный проект – создать школу для самых «тяжелых» детей, тех, кто уже вышел по возрасту из ЦЛП и кого никуда не хотят брать...
Зачем писать и тем более публиковать такие исповеди, как моя? Может ли это быть интересным кому-нибудь, кроме меня? Ведь каждая судьба индивидуальна, у каждого человека складываются особые обстоятельства, каждый сталкивается со своими трудностями, с которыми он с помощью своей семьи старается справиться с большим или меньшим успехом. Некоторые проблемы оказываются трудными только для тебя, а другой их, возможно, даже не замечает или решает их с легкостью, и ему, может быть, смешно твое барахтанье на мелководье и плутание в трех соснах. Однако (убеждаю я
сама себя) в наших индивидуальных жизнеописаниях, как правило, просвечивают общие закономерности, каждый из нас своими силами пытается решать задачи, которые на самом деле важны для многих людей и даже для всего общества в целом. Вот таким сгустком проблем, взывающим о необходимости обратить на него общественное внимание и всем миром взяться за его решение, мне представляется сегодня ситуация с положением «особых» детей в нашем российском обществе. И тут любое «лыко в строку», любое усилие, пусть самое скромное, полезно. Это и заставляет меня преодолевать недостаток времени и сил, а также собственную застенчивость и давнюю привычку не высовываться из своей «скорлупки». И теперь мое глубокое убеждение состоит в том, что каждый из нас, родителей «особых» детей, должен вылезти из семейной «норки», сделать хотя бы один шаг навстречу друг другу, взяться за руки и доступными способами обратиться к нашему обществу: «Услышьте нас!»
Андрей Тевкин
Такое вот счастье
Ужасное дело – не ощущаю себя несчастным и обездоленным. Не умею просить и требовать. Не из-за гордости, не из боязни унизительного отказа – а потому, что не чувствую себя родителем ребенка-«инвалида». Считаю его совершенно нормальным и до сих пор верю, что Варвара пойдет, будет учиться в школе, потом в институте, потом работать. Верю, что у неё будет любящий муж, своя семья... Умом понимаю, что надо готовить её к жизни в коляске. И как можно быстрее уезжать из этой страны туда, где она сможет самостоятельно в этой коляске передвигаться, а всё одно верю. Каждый спасается, как может.
Не могу сказать, что чувство собственной и Варькиной полноценности охватило меня в тот момент, когда я попал в ЦЛП, встретился с такими, как я, оптимистами, узнал о тех удивительных странах, где люди с проблемами живут лучше, чем их менее удачливые соотечественники без проблем. Нет, это чувство было у меня всегда. Сначала – от непонимания, потом – от непонимания всей серьезности и лишь потом – благодаря знанию, что с этим можно жить и представлению – как жить. Появилось нескончаемое занятие для рук и ума. Оказалось, что надо очень много сделать, прочитать, успеть. Образовался ритм. Я втянулся и теперь не представляю себе жизнь без ребенка с проблемами.
Ни один из моих троих детей не приносит мне столько счастливых мгновений. Одно только овладение правой рукой – целая поэма. Каждое новое целенаправленное движение приносит радость, сравнимую с красным дипломом. Мысль о том, что я мог в определенный момент остановиться и так и не узнать, что мой ребенок может самостоятельно сидеть, есть, рассуждать, ввергает меня в ужас. В пытливой своей юности я частенько задумывался о смысле жизни. Теперь я этим смыслом обеспечен целиком и полностью. Великого множества событий, мест, профессий, переживаний, достижений хватит на несколько тихих, спокойных жизней. У меня такое ощущение, что я и жить-то начал после того, как узнал Варин диагноз.
Нельзя сказать, что нас минуло так называемое «родительское горе». Всё было. Мы практически забросили старшего. Я стал всё труднее привыкать к возвращению жены после длительных «лежек» в реабилитационных центрах и стационарах (милые мамы, по возможности, не оставляйте своих мужей надолго одних). Деньги закончились. Врачи перестали смотреть в глаза. У меня исчезла привычка приходить домой с работы. У жены – желание быть привлекательной. И тогда, будучи на грани разрыва отношений, мы поняли, что мы больше всего нужны друг другу и нашим детям, – остальное не важно. И приняли решение быть вместе и делать всё вместе. Мы оставили страну, дом, работу, бизнес, друзей, родных и поехали лечить Варю.
Брошюра продолжает правовые публикации Центра лечебной педагогики (Москва) и посвящена анализу законодательных изменений в сфере образования и реабилитации особых детей и их практическим последствиям. Обсуждаются результаты политики «монетизации» и пути решения актуальных проблем в этой сфере, предлагаемые правовой группой Центра. Цель издания - помочь родителям сформировать активную жизненную позицию в реализации прав своего ребенка; обеспечить управленцев из регионов эффективными инструментами решения основных проблем особых детей; сориентировать юристов в общей концепции и конкретных особенностях, формирующих правовое пространство этой сферы; в целом - развеять предрассудки и мифы, связанные с таким ребенком и его семьей, способствовать искоренению политики сегрегации в этой области.Брошюра предназначена всем, кому небезразлична судьба особого ребенка в России.
В монографии представлен аналитический обзор современной литературы, отражающий основные научные подходы к изучению родственников больных с аддиктивными расстройствами. В работе описываются особенности личностного и семейного функционирования различных категорий родственников больных, страдающих героиновой наркоманией, в сопоставлении с показателями их сверстников из нормативной выборки. Нормативная группа включала практически здоровых лиц, не имеющих выраженных нарушений социальной адаптации. Среди членов семьи нормативной группы отсутствовали лица, страдающие наркотической зависимостью, выраженными нервно-психическими или тяжелыми хроническими соматическими заболеваниями. Описан характер семейной и личностной дисфункциональности родственников наркозависимых, в частности, среди показателей семейного функционирования особое внимание уделено таким, как: нарушение семейного климата и уровня организации семьи, снижение показателей семейной социокультурной ориентации.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.
Тебе не позволяли хотеть самому? Ты все время жил чужой волей, и поэтому ты сейчас уже не хочешь ничего? Ты разучился хотеть? Боишься выбирать и тебе уже проще жить, как все, и тихо все это ненавидеть?.. Но есть другое предложение: начинать жить снова, потому что сегодня – это не жизнь, а жить все равно хочется, и жизнь стоит того, чтобы ее прожить полной грудью, со всей скоростью! Начинается такая жизнь непросто. Она начинается с детства, а детство – с игры в «Хочу» и «Не хочу». И протестов против того, что «Надо».Эта книга о том, как научиться видеть завтра и сделать свою жизнь радостной!
Арнольд и Эми Минделл — создатели одной из самых многообещающих на Западе школ психологии и психотерарапии — школы процессуальной работы. Это книга — подробное описание одного из практических семинаров, который они провели в институте Эсален в Калифорнии, является лучшим из имеющихся руководств по всему набору методов процессуальной работы."Жил в одном древнем американском племени дурак, наделенный дурацкой мудростью, которого прозвали «перевернутый». И все он делал не так. К примеру, конь его скакал правильно, а он сидел на нем задом наперед.
«Деньги — это энергия, которая движет миром…» Известный американский семейный терапевт Клу Маданес и ее брат — экономист Клаудио Маданес — заставляют нас задуматься о том, какую роль в семейных конфликтах могут играть деньги.Кто из нас не сталкивался с денежными проблемами? Но они — лишь верхушка айсберга, под которой скрыты иные, глубинные процессы. Эта книга о любви и зависти, о жалости и злобе, о доброте и власти.Ярко, увлекательно и открыто в ней идет разговор на тему, затрагивать которую по традиции считалось неприличным.
Соционическое знание дает конкретные рекомендации, как произвести впечатление и строить отношения с каждым из 16 типов мужчин. Соционика избавит вас от необходимости прибегать к методу ненаучного тыка в надежде, что хоть какое-нибудь из ваших достоинств случайно впечатлит и не напугает при этом вашего партнера.