Мой неповторимый геном - [42]

Мне кажется, это хорошая идея. Руководствуясь ею, можно контролировать ход лечения и выявлять побочные эффекты, которые другими способами заметить невозможно. Или отслеживать образ жизни людей и выяснять, как изменения в нем сказываются на их здоровье, продолжительности и качестве жизни. Вся эта информация будет рассматриваться через призму генетики, через связь между заболеваниями, продолжительностью жизни или другими характеристиками с одной стороны и генными вариантами — с другой.

— И заметьте: все будет происходить только на добровольной основе и при открытом общении с органами здравоохранения.

Для начала 23andMe займется болезнью Паркинсона. В рамках реализации проекта, финансируемого фондом по поддержке страдающих этим недугом и рядом ассоциаций пациентов, компания собирается пригласить 10 000 больных, чтобы получить их геномные профили и сделать их доступными для всех, кто в этом заинтересован. В свою очередь, волонтеры будут пересылать компании регулярно обновляемые истории болезни с указанием принимаемых лекарств и сопутствующих побочных эффектов. Кроме того, их попросят информировать компанию об образе жизни, характере питания, физических нагрузках (если они есть) и других вещах. Все это будет сопоставляться с генетическими маркерами, дабы узнать как можно больше о корнях патологического процесса и его течении.

— Речь идет об информации, предназначенной для использования исключительно в научных целях, и это самое главное. Все собранные сведения пациенты и их лечащие врачи смогут сравнивать напрямую, чтобы оптимизировать лечение каждого отдельно взятого пациента. И в конце концов такой подход войдет в повседневную медицинскую практику.

Кульминацией проекта станет программа Research Revolution (Научно-исследовательская революция), для которой Эйви и ее коллега Анна Войцицки надеются набрать команду потребителей генетической информации для участия в геномном шоу.

Название проекта весьма амбициозно, и, мне кажется, его авторы точно отразили суть мероприятия. Оно, по замыслу Эйви и Войцицки, должно сыграть решающую роль в демократизации медико-биологической науки. На сайте Research Revolution перечислены десяток заболеваний, из которых пользователь может выбрать то (или те), которыми стоило бы заняться в первую очередь. Заболевание, выбираемое чаще других, тут же войдет в список исследовательских проектов 23andMe. Так, голосуя за тот или иной недуг, вы подключаетесь к виртуальной сети медико-генетической помощи.

* * *

Среди тех, кто успел вскочить на подножку быстро набирающего скорость «революционного поезда», — блогерша Джен Маккабе, с которой я случайно встретилась в интернет-пространстве[35]. Как-то я сидела в полном изнеможении за компьютером, бесцельно блуждая в Сети в ожидании того блаженного момента, когда мне захочется спать. Маккабе привлекла мое внимание своей необычной активностью — ее послания сыпались, как из рога изобилия. Она была горячей поклонницей компании 23andMe и собиралась обнародовать свой генный профиль. Энтузиазм молодости искал выхода. «Как же здорово — принести хоть какую-то пользу обществу!» — писала она. Ее семиминутный ролик свидетельствует о полной готовности автора к революционным свершениям.

Джен только что получила результаты тестирования и хотела, чтобы как можно больше зрителей наблюдали за ее реакцией.

— Вау! Вы только посмотрите! Я — обладательница генного варианта, который повышает вероятность непереносимости глютена вследствие дефицита альфа-трипсина. Вот это новость! — Она выглядела слегка озабоченной, хотя справиться с этой ситуацией не составляло труда. — Зато мне не угрожает муковисцидоз и мой организм нормально реагирует на алкоголь. Ура! Правда, я не гарантирована от малярии и СПИДа, но я — спринтер, и надеюсь, они меня не догонят.

По-видимому, Маккабе является носителем одного из вариантов гена ACTN3, который предполагает быстроту работы мышц, — т. е. ей явно должны подходить такие виды спорта, где не требуется большая выносливость.

— Так вот почему я еще в школе изо всех сил открещивалась от участия в кроссах! — восклицает она. — Наверное, это любопытно — наблюдать за моей реакцией со стороны, но должна признаться, я очень нервничала. Хорошо хоть, что у меня нет генных вариантов, по поводу которых я беспокоилась больше всего: тех, что отвечают за склонность к серповидно-клеточной анемии и гемохроматозу. Я рассказываю обо всех этих тонкостях в надежде, что окажусь полезной для науки.

Сидя перед слабо светящимся экраном и наблюдая за всем происходящим, я спросила себя, готова ли я последовать за этой жизнерадостной молодой американкой и ринуться, сломя голову, в «революционную стихию». Первый этап «погружения» — получение генного профиля — обошелся бы мне в сумму, не превышающую сотни долларов; это в 10 раз меньше, чем я выложила за всё про всё компании deCODEme. Чтобы присоединиться к когорте энтузиастов-добровольцев, достаточно зайти на добротно сработанный, располагающий к общению сайт, нажать на несколько клавиш и получить тест-набор.

По существу, вступая на этот путь, мы отдаем свое тело науке. Отличие лишь в том, что это происходит еще при жизни, а мы становимся свидетелями того, как ученые мужи детально исследуют его по частям, чтобы придать каждой из них смысл.