Между полами. Кто такие интерсекс-люди? - [19]

А теперь давайте рассуждать. Для любого хирургического вмешательства должны быть строгие показания, а именно угроза жизни. Хирурги удаляют аппендикс, чтобы не было перитонита, опухоль – чтобы она не увеличивалась в размерах и не метастазировала, тромбы – чтобы они не оторвались от стенки сосуда и не попали в кровоток, приводя к инфаркту какого-либо органа; проводят ампутацию, чтобы пораженная конечность не привела к сепсису и смерти. Думаю, вы поняли.

Когда мы говорим о коррекции наружных половых органов, подразумеваем прежде всего эстетическую и косметическую цели. Да, есть случаи, когда при нетипичном строении гениталий затруднен отток мочи или менструальной крови (такое может быть при врожденной атрезии влагалища – его отсутствии или сращении стенок); тогда оперативные вмешательства действительно целесообразны и оправданны.

Напоминаю, что прямо сейчас, в эту самую секунду, когда читаете эту главу, где-то на другом конце земного шара проводят пластику гениталий интерсекс-ребенку. А все из-за той самой теории Джона Мани, с которой мы уже познакомились. Последствия корректирующих операций различны: это и бесплодие, и нарушение функции органа, и отсутствие чувствительности клитора, и проблемы с мочеиспусканием, и хроническая боль, шрамы, но еще и психические травмы.

Чаще всего коррекции наружных половых органов подвергаются девочки с врожденной дисфункцией коры надпочечников. Это состояние возникает, когда имеется дефект в ферменте, который превращает один гормон в другой в надпочечниках, в результате чего становится много андрогенов и внутриутробно происходит вирилизация – появление мужских признаков. Такие девочки могут родиться с гениталиями разного строения – от типично женских до типично мужских или промежуточных – с гипертрофированным клитором или даже со сращенными половыми губами, напоминающими мошонку. Для определения степени вирилизации до сих пор используют разные шкалы, наиболее известные из них – шкалы Прадера и Куигли.

Иногда у девочки с ВДКН может быть нормально сформированный половой член, а отверстие мочеиспускательного канала открываться вблизи головки полового члена. Может быть даже мошонка – правда, в ней не будут пальпироваться яички, а внутренние половые органы включать в себя матку и яичники. В старых учебниках написано, что в прошлом веке такие девочки регистрировались в мужском поле, а в подростковом возрасте начинали менструировать – это была трагедия и для ребенка, и для родителей.

И если при выраженной вирилизации действительно может понадобиться хирургическая помощь (чтобы не было хронической инфекции мочевыводящих путей и не нарушалось мочеиспускание), то при легкой – например, когда просто увеличены размеры клитора – девочкам корректируют наружные половые органы с эстетической целью.

Все потому, что «общество не поймет, а значит, на ребенка будет оказываться психологическое давление». Да, у нас нет исследований, что будет, если не проводить коррекцию наружных гениталий у ребенка в раннем возрасте, и будет ли он вообще испытывать психологический дискомфорт в будущем, но есть другие исследования. Так, например, у 5 % девочек с ВДКН мужской гендер (2), и что делать, если в детстве этому пациенту удалили гипертрофированный клитор? Должны ли мы думать об этих 5 % или главное, чтобы остальные люди были удовлетворены своей жизнью?

Сотни интерсекс-людей со всего мира публикуют свои истории о проведенной пластике в детском возрасте – сколько боли, страдания и мучений в этих словах (почитать их можно по хештегу #endintersexsurgery).

Кстати, еще в 2005 году врачами всего мира стали подниматься вопросы (1): нужно ли вообще проводить коррекцию гениталий и менять пол в детстве?

В начале 2020 года врачи педиатрической больницы в Чикаго (клиника имени Энн и Роберта Лурье) первыми в стране принесли извинения за проведенные ранее калечащие операции интерсекс-детям, а комиссия по защите прав ребенка в Дели (Индия) призвала правительство запретить операции на интерсекс-детях. Но самой прогрессивной в этих вопросах стала Мальта – первая страна в мире, которая приняла закон о запрете косметических операций на половых органах интерсекс-детей.

Что же делать? Наверное, если речь идет о косметических операциях, гораздо важнее оставить ребенка в покое до того возраста, когда он сам сможет решить, хочет ли исправлять свои гениталии или нет. Как вы думаете?

Этика в отношении интерсекс-пациента

Уверена, эту книгу будут читать и врачи. Я с огромным уважением отношусь к коллегам и считаю нашу профессию лучшей и благородной. Более того, я считаю, что молодое поколение врачей действительно изменит отношение к медицине.

Да, наверное, наше общение с пациентами еще далеко от идеала, но тенденции заботливого отношения к ним меня радуют.

Наверняка вы знаете, что в медицине существует несколько моделей отношений «врач – пациент» (по Роберту Витчу[14]):

1. Патерналистская: врач – беспрекословный авторитет, чьи назначения обязательно нужно выполнять, последнее слово в лечении всегда за ним. В этом случае врач – как любящий отец, заботящийся о своем дитя; по другой аналогии это священник, а пациент – прихожанин. Врач владеет сакральными знаниями.