Между полами. Кто такие интерсекс-люди? - [17]

В один из дней мне пришла ссылка на видео, где мужчина рассказывал о том, что у него на УЗИ нашли матку. Я не знаю, какая у него интерсекс-вариация, но такое действительно может быть при персистенции мюллеровых протоков. Такой синдром возможен в случае наличия поврежденного гена в организме интерсекс-человека. Если оба родителя будут носителями гена, вероятность родить ребенка с такой интерсекс-вариацией составляет 25 %.

Мы уже знаем, что внутриутробно яички могут вырабатывать антимюллеров гормон, который вызывает инволюцию мюллеровых протоков, но иногда клетки не чувствуют сигнала от этого гормона, а значит, мюллеровы протоки развиваются и образуют матку и маточные трубы. Такая интерсекс-вариация встречается действительно очень редко.

Синдром Майера – Рокитанского – Кустера – Хаузера (МРКХ)

Назван по имени четырех ученых, но упоминания об этом синдроме встречаются еще в трудах Гиппократа. Чем же он характеризуется? Тем, что не развиваются мюллеровы протоки, а значит, у девушек нет матки, маточных труб и верхней трети влагалища, но яичники есть, и они функционируют! Овуляция тоже возможна. Однако о наличии такой вариации девушки узнают в подростковом возрасте – не приходят менструации. Отсутствие менструаций в медицине называется «аменорея», и, по некоторым данным, на синдром МРКХ приходится до 15 % причин первичной аменореи. При этой интерсекс-вариации может быть поражение почек или мультисистемное поражение как почек, так и костной системы (тогда это будет называться MURCS-ассоциацией). Могут ли такие девушки иметь детей? Могут! Благодаря вспомогательным репродуктивным технологиям, хотя даже описаны случаи трансплантации матки.

Важно! Есть люди, у которых имеются эти состояния, но они не относят себя к интерсексам. Я хотела бы еще раз обратить ваше внимание на то, что интерсекс – это активистский термин. Право каждого конкретного человека – относить себя или нет к какой-либо социальной группе. В этой книге я стараюсь затронуть вопросы большинства интерсекс-вариаций именно для того, чтобы вы поняли, насколько богата природа в своих проявлениях и сколь многого мы не знаем.

Все интерсекс-дети должны быть либо мальчиками, либо девочками?

В настоящее время мы живем в бинарном мире, где есть только мужчины и женщины. Попытки исправить эту систему встречают выраженный негатив и непонимание со стороны общества. Думаю, что это явление временное, но хотелось бы показать последствия такой системы.

Поскольку у нас нет понимания того, что люди и их гениталии могут быть абсолютно разными, встречаются такие, кто не может отнести себя ни к мужскому, ни к женскому полу. Каждый день интерсекс-дети подвергаются оперативному вмешательству. Вот прямо сейчас, пока вы читаете эти строки, где-то ребенку проводят операцию по коррекции гениталий.

Представьте, что приходите с ребенком в бассейн, а перед вами переодевается ребенок, у которого гениталии отличаются от типичного вида. Что вы подумаете? Что скажете своему ребенку?

Недавно мне написала одна читательница блога: «Спасибо за то, что рассказываете об интерсекс-людях. Раньше, если бы я увидела интерсекс-человека, отнеслась бы брезгливо, а сейчас реагирую спокойно».

В этом отзыве так много сказано! Мы боимся того, что отлично от нас – согласитесь, в каждом есть эта нотка ксенофобии[12]. Но нас с вами отличает возможность думать, анализировать, получать новую информацию. Менять мнение не страшно, такое может быть, это естественный этап развития человека. Не пускать новую информацию в свою жизнь – вот где скрывается опасность.

Возвращаясь к смоделированной ситуации в бассейне. К сожалению, очень часто такими моментами пугают молодых родителей, у которых родился интерсекс-ребенок. «Как будут смотреть на вашего ребенка в садике? Как вы будете объяснять, почему ваш ребенок с мужским именем ходит в туалет по-маленькому сидя? Как скажете родственникам, что у вас родилась не дочка, а сын?» Именно это социальное давление, страх быть отвергнутым обществом и толкают родителей на немедленный выбор пола и оперативную коррекцию гениталий своему ребенку.

Очень часто это сопровождается неким таинством: ни в коем случае не говорить ребенку о том, что с ним произошло, и почему ему делали операцию на гениталиях. Причем это работает в обе стороны: в каких-то случаях это делают врачи, в других родители говорят врачу, чтобы ни в коем случае не объяснял подростку, что с ним что-то не так.

К сожалению, у нас никто не говорит о сложных диагнозах или состояниях в присутствии психолога, и информация, а самое главное, способ ее подачи, зависят от каждого конкретного врача. Помните, что словом можно ранить или убить. После общения с интерсекс-людьми я поняла одну вещь: многие из них не то чтобы не доверяют врачам, но ни в коем случае не обратились бы к ним повторно. Все потому, что первый опыт общения был очень травмирующим. Некоторые интерсекс-активисты даже не ходят лечить зубы – настолько была сильной травма.

Девочкам с синдромом нечувствительности к андрогенам врачи говорят: «Ты генетический мужчина», с синдромом Майера – Рокитанского – Кустера – Хаузера: «Ты никогда не будешь иметь детей – займись карьерой»… Не думаю, что врачи действительно произносят это со зла или пытаясь ранить. Нет, ни в коем случае. Просто в настоящее время в наших медицинских университетах не преподают должным образом этику и деонтологию