«Мама, почему у меня синдром Дауна?» - [37]
Глава 12. Отношения в семье
Меня часто спрашивают, как влияет Лиззи на наши семейные отношения. Что чувствуют ее отец, брат, сестра? Как воздействует такой ребенок на отношения мужа и жены?
Эту беседу я записала, когда Нику было шесть, а Лиззи — восемь лет и девять месяцев. Вопросы — мои, ответы — Ника.
— Скажи мне, пожалуйста, что ты чувствуешь из-за того, что Лиззи — твоя сестра?
— Если бы ее не было, все было бы совсем по-другому.
— Что тебе в ней нравится?
— Нравится, как она играет. И она добрая.
— Тебе бывает грустно от того, что у нее синдром Дауна?
— Да, очень часто.
— Почему?
— Потому что мне ее жалко.
— Почему жалко? Потому что она не может делать всего того же, что и ты?
— Да.
— Как ты думаешь, ты чему-нибудь учишься, общаясь с Лиззи?
— Может быть, я, когда вырасту, буду ухаживать за людьми с синдромом Дауна. А сейчас я заранее этому учусь.
— Бывает ли, что мама и папа проводят с Лиззи больше времени, чем с тобой?
— Иногда.
— Часто?
— Нет, не часто.
— А в школе бывает, что люди уделяют Лиззи больше внимания, чем тебе?
— Нет, в школе — нет.
— Что тебе больше всего нравится делать вместе с Лиззи?
— Вставать по утрам и играть с ней в школу.
— А нравится тебе заниматься разными делами: вдвоем с мамой или с папой?
— Да, очень. Скажем, читать книжки.
— Как тебе кажется, ты достаточно времени проводишь с папой и мамой?
— Вообще-то да, только когда гости приезжают, то нет.
— Вспомни о Лиззи что-нибудь смешное.
— Помнишь, как мы играли в концерт, и она нарядилась как клоун и раскрасила себе лицо гуашью?
Затем я задала несколько вопросов Лиззи.
— Лиззи, ты можешь описать себя? Какая ты? Счастливая или несчастная? Добрая или злая? Любишь командовать или слушаться других?
— Я добрая и всем помогаю. Я счастливая. Только иногда несчастливая, потому что Ник дерется.
— А командовать ты любишь?
— Нет.
— А любишь говорить другим, что и как надо делать?
— Нет. Только иногда, Ричарду.
— В школе?
— Да.
— Как ты думаешь, ты всем нравишься?
— Да, всем в классе.
— У тебя много друзей?
— Да.
— Лиззи, ты высокая или маленькая?
— Высокая.
— Худая или толстая?
— Худая.
— Красивая или уродливая?
— Красивая… (Тут Лиззи забеспокоилась: «Ты сказала, что я уродливая!» Пришлось ее успокаивать и разубеждать: только после этого мы продолжили разговор.)
— Ты спокойная или часто беспокоишься?
— Нет, я не беспокоюсь. Мне нравится поддерживать огонь. (Здесь Лиззи вспоминает любимые всей семьей зимние вечера у камина с разными играми и историями.)
— У тебя много разных дел?
— Иногда. Не всегда.
— Ты хорошо танцуешь или плохо?
— Хорошо. (Тот же ответ — на вопросы о чтении, письме и счете.)
— Ты хорошо себя ведешь?
— Иногда.
— А бывает, что тебе делают замечания? За разговоры?
— Бывает. «Сиди тихо, не разговаривай, работай молча!» А я не хочу работать молча!
— Тогда чего же ты хочешь?
— Поговорить с Ричардом.
— Как ты думаешь, мама тебя любит?
— Да.
— А папа?
— Нет, он на меня кричит.
— А ты папу любишь?
— Нет.
— Почему?
— Не люблю, и все.
— Бедный папа, он очень огорчится, если узнает!
— Не узнает! Я пошутила. На самом деле я всех люблю, потому что вы все — моя семья, а семью надо любить. Все хорошие люди любят свою семью. А я хорошая.
— Как ты думаешь, Бог и Иисус любят тебя?
— Да.
— Они тебе радуются?
— Да.
— Это приятно?
— Да. И мисс Холл мне тоже нравится.
— А она тебе радуется?
— И она тоже. Иногда.
— А почему не всегда? Когда она на тебя сердится?
— Когда надо молча есть.
— В столовой? Бывает, что ты роняешь еду на пол?
— Ребята в классе роняют. А я никогда не роняю, и Ричард не роняет. (Тут Лиззи, кажется, грешит против истины!)
— Последний вопрос, Лиззи. Ты хорошо рисуешь?
— Да.
— Что у тебя лучше всего получается?
— Рисовать, танцевать и писать.
— Спасибо, Лиззи. Ты очень хорошо отвечала.
Приход Элизабет в наш мир памятен мне так, как будто это произошло вчера. Она вылетела на белоснежный операционный стол, словно пуля из ружья. Акушерка едва не подпрыгнула — она не ожидала, что Лиззи окажется такой маленькой (при рождении она весила всего четыре фунта).
Памятно мне и все, что произошло потом. Вместо радости, сопровождающей даже самые трудные роды, радости, возвещающей приход в мир нового человека, — томительная, тяжелая тишина. Лиззи завернули в пеленку, вызвали врача, чтобы тот ее осмотрел, — и все это в напряженном молчании. Врач торопливо пробормотал, что температура у нее пониженная и необходимо помещение в инкубатор. И Лиззи унесли.
Через несколько часов меня пригласили в детскую палату. Медсестра достала из инкубатора белый сверток, протянула мне и вышла. Я присел на краешек стула и сделал то, что, как мне казалось, должен сделать в такой ситуации хороший отец: заглянул малышке в лицо, осторожно погладил по головке… Минут через десять я позвал медсестру и отдал ей младенца. Она молча положила Лиззи на место. Чувствовал я себя на редкость глупо.
Теперь, оглядываясь назад, я понимаю, что произошло. Опытным врачам и медсестрам довольно было взглянуть на Лиззи, чтобы понять, что с ней что-то не так; достаточно внимательно ее осмотреть, чтобы предположить, что именно. В палату меня пригласили, преследуя две цели: во-первых, укрепить хрупкую эмоциональную связь между отцом и новорожденной дочерью — с тем чтобы, услышав дурную весть, я не смог так просто отказаться от ребенка; во-вторых, они надеялись, что я что-то замечу и задам вопрос, избавив их от необходимости самим начинать тяжелый разговор.
