Литературная Газета, 6471 (№ 28/2014) - [43]

Заболевание Дюшена не лечится. Существуют терапия и препараты, которые помогают немного оттянуть время, когда ребёнок больше не сможет подняться с кровати. От этого заболевания страдают только мальчики, передаётся оно по материнской линии и выявляется в возрасте от четырёх до шести лет. Прежние приёмные родители, когда усыновляли Лёшу, не знали, что мальчик болен.

У моих ног трётся беспокойная чёрная кошка. Она то убегает по своим кошачьим делам, то вновь возвращается за новой порцией ласки.

– Когда мы взяли Лёшу, он очень плохо говорил. Кошку называл «вот эта». Так она и стала Вотэттой, с большой буквы и двумя «т», – объясняет Оля.

Вотэтту выкинули прежние хозяева, когда ей было два месяца. На её левом ушке в память о человеческом предательстве осталось белое пятно от обморожения.

В 2009 году в жизни Оли появилась двухмесячная девочка Мусечка, с лейкозом, правда, ненадолго. Оставшись с брошенной родителями малышкой на один вечер, Оля прожила с ней в детской больнице девять месяцев. Для девочки это были последние месяцы жизни, ребёнок умер.

Сейчас Оле 34, и в их доме вместе с рисунками Лёши, фотографиями Дашеньки стоят снимки Муси.

– Даша, как и Лёша, – продолжает Оля, – появилась у нас случайно. Позвонила подруга и сказала, что её дальние родственники ищут приёмную семью для своего ребёнка с синдромом Дауна. Мы с Петей думали недолго, где-то неделю. А потом поехали к Даше. Два месяца мы пытались убедить её родителей не отказываться от ребёнка, но, похоже, они уже ждали другого. И вот перед Новым годом Даша переехала к нам. Знаете, когда я начала работать волонтёром и впервые столкнулась с такими детьми, я уже тогда задумала, что обязательно возьму девочку с синдромом Дауна.

Маленькая Даша, посапывая, спит в соседней комнате, а мы с Олей собираемся в детский сад за Лёшей. Увидев маму, он бежит к ней. Красивый, подвижный ребёнок, обречённый к десяти годам на инвалидную коляску.

– Оля, тебе не страшно за него?

– Когда мы его только брали, я думала, что готова ко всему. Сейчас мне так не кажется. Конечно, мы понимаем всю неизбежность ситуации и стараемся подготовиться сами, и подготовить Лёшу. Постоянно водим его на разные мероприятия, где собираются люди в инвалидных колясках, чтобы для сына это не было стрессом.

– А о своих детях вы не думали?

– На всё воля Божья, если пошлёт – значит, будут.

– А не боитесь, что Дашины родители передумают и захотят вернуть ребёнка?

– Боимся. Но всё равно стараемся не терять связь с её родственниками, они же должны знать, как у Даши дела.

– А как ты представляешь её будущее?

– Мне трудно представить, что будет через двадцать лет. Но я точно знаю, что и один человек может изменить мир вокруг себя.

Гагарин

До недавнего времени в нашей стране единственным человеком с синдромом Дауна, работающим официально – с записью в трудовой книжке и социальным пакетом, – была Мария Нефёдова. Теперь к ней присоединился и Никита Паничев. Маша – помощник педагога в благотворительном фонде, Никита – повар в обычном кафе. Его по праву называют Гагариным. Он действительно первопроходец в сфере, где ещё недавно сотрудник с такой проблемой считался фантастикой. Осуществить мечту двадцатитрёхлетнего юноши вызвались актёры Егор Бероев и Ксения Алфёрова, именно с их помощью и благодаря их фонду «Я есть!» Никиту взяли поваром в холодный цех.

– Он – мечтатель и порой выдаёт свои фантазии за реальность, – говорит Лилия Гиниятуллина, официантка кафе, где работает Никита. – Зато очень добрый. В день Святого Валентина трём нашим девочкам подарил цветы. А ещё Никита постоянно угощает нас конфетами.

– Мы очень ждали Никиту, – рассказывает его мама Ирина. – До двух лет нормально развивались, а потом попали в больницу, и там врач огорошил: «А вы знаете, что у вас Даун-синдром?» Нам предложили сдать анализы в шестой детской больнице. Мы долго не решались, ну живём и живём, зачем нам знать, есть у него синдром или нет. Но потом всё же пошли. И диагноз подтвердился.

Ирина разговор совмещает с готовкой. Жарит курицу, в руке пластиковая лопатка. Ждут папу.

– Внутри нашей семьи ничего не изменилось, – продолжает Ирина, жестикулируя в такт словам лопаткой. – Никита же не стал другим ребёнком, он остался тем же сыном, которого мы любим.

Никита сидит рядом. На мамины слова реагирует спокойно. Рос он с двумя бабушками и дедушками, с мамой и папой, в любви и заботе. Все его достижения – результат постоянного внимания близких. Ему посчастливилось родиться в семье, в которой ребёнка принимают таким, какой он есть. Просто любят. Несколько лет назад у Никиты появился младший брат – Андрей. Его усыновили после смерти его мамы, сестры Ирины.

Каждый день родители Никиты совершают подвиг. Они отпускают его на улицу одного. Долго не могли решиться, но потом поняли, что иначе нельзя. В пятом классе он уже сам ездил в школу. А это – метро, потом автобус, несколько метров пешком. Первое время этот путь преодолевали втроём, Никита впереди, родители поодаль, чтобы сын их не заметил.

У Никиты есть друзья. Редкость для людей с синдромом Дауна.