Литературная Газета, 6471 (№ 28/2014) - [42]

Но, увы, в Омской области немало мест, где понадобилось бы установить по такому надгробию. 6 марта 2014-го при взрыве цистерны на одном из заводов погибли двое рабочих. Во время урагана 26 апреля – погибли совсем юная девушка и пожилая женщина. 23 марта в посёлке Таврическое провалился в неисправный дорожный колодец и замёрз 7-летний мальчик.

Их нелепая и мученическая смерть не посеяла тревогу в области. Как обычно, за эти происшествия ответили «стрелочники», но ни предприятия, ни улицы не стали безопаснее.

Так вот – о мемориале: на мой взгляд, проще населению скинуться и воздвигнуть обелиск местным властям, чтобы они, с высоты бетонного монумента, взирали на смертельное разгильдяйство и преступную халатность, расцветающие у их ног пышным цветом.

Теги: правосудие , законодательство

Территория любви

Немного неуклюжие, невысокого роста, очень забавные, они ежедневно своими достижениями доказывают право на полноценную жизнь. Обаятельный испанец Пабло Пинеда стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование. Ещё один обладатель лишней хромосомы - Тим Харрис – самый гостеприимный ресторатор. Помимо еды и напитков каждый посетитель получает порцию искренней улыбки и тёплых объятий от хозяина заведения.

Постепенно "даунятам" начинают верить. Сегодня их принимают в обычные детские сады, школы, на работу и, что самое важное, в приёмные семьи.

Мой ласковый «хвостик»

Маленький хвостик, который сегодня вымахал мне до подмышки, появился в нашей семье, когда мне было шесть лет. Сначала младшая сестра важно лежала в коляске и особого внимания не требовала, но вскоре за «Казаками-разбойниками» я могла только наблюдать. Зато появились новые игры – «Проползём два метра», «Залезаем на диван и слезаем». Став постарше, она засыпала только после сказки, зажав в своём кулачке мой палец. О том, что сестра не такая, как все, я и не догадывалась. Да, она хуже говорила, не могла быстро бегать и много ходить. Но во дворе, если её и дразнили, то Лизуном – из-за имени.

Мне не встречалась семья с ребёнком с синдромом Дауна, которую не отговаривали бы в роддоме от их малыша: «он не будет вас узнавать», «шнурки сам завязать не сможет», «будет пускать слюни», «ваша жизнь кончена» и т.д., и т.п. Мою маму тоже отговаривали. Слава богу, она не испугалась. Сейчас Лизе 22 года. Она – взрослый человек со своим характером. Лизе хочется самостоятельности, а ещё – чтобы у неё появились семья, друзья и пикники летом в дружеской компании. Мне хочется этого ещё больше. Но мы не можем отпустить её одну на улицу, боимся, что кто-нибудь обидит. Но и дома она не сидит, занимается в театре «Открытое искусство», учится в колледже росписи по дереву.

Какой бы ребёнок с синдромом Дауна ни жил в семье – с сохранным интеллектом или умственно отсталый – у каждой есть свой повод для радости. Для одних гордость, что сын научился сам ходить в туалет, а для других – что он устроился на работу. Если родители отказываются от ребёнка, то вот тогда его ждёт то будущее, которое предсказывают в роддоме медики. В интернатах воспитатели просто физически не могут уделить достаточно внимания таким малышам.

Будут ли счастливы эти дети? Конечно, нет. Смогут ли они понять, что их предали? Скорее, почувствуют. Предательство и обиды люди с синдромом Дауна переживают намного острее других. Моя сестра долго не могла простить школьную подругу. Доводя себя и нашу маму до безумия, Лиза снова и снова вспоминала историю о том, как эта девочка перестала с ней дружить.

Виновных в рождении ребёнка с синдромом Дауна нет. Такие дети появляются вне зависимости от вероисповедания, цвета кожи, образа жизни и материального обеспечения. Единственное, что знает медицина, – риск рождения ребёнка с лишней хромосомой увеличивается с возрастом матери. Существует несколько вариантов пренатальной (дородовой) диагностики синдрома Дауна, но ни один не может подтвердить его на сто процентов.

Если сравнивать уровень социальной поддержки семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна в разных государствах, то в России, увы, всё далеко от идеала. Нам мизерного пособия часто не хватало даже на еду, выручала бабушкина швейная машинка. Правда, в последние годы и в нашей стране ситуация начала меняться в лучшую сторону. Появились благотворительные организации, которые помогают и семьям, и самим носителям лишней хромосомы. И, самое главное, теперь таких детей берут в свои семьи не только американцы и европейцы, но и русские.

Мама, папа и Вотэтта

Лянгузовы из Кирова увидели Ваню в новостном сюжете и влюбились. Мальчик с синдромом Дауна стал вторым ребёнком в семье, их старшая дочка Тоня родилась с таким же диагнозом. Супруги Михаил и Ольга Алёшины из Волгограда, помимо своих троих детей, воспитывают четверых приёмных, двое из них – девочки с синдромом Дауна.

В семье Ольги и Петра Свешниковых двое детей-инвалидов.

– Мы их не искали, они сами появлялись в нашей жизни, – говорит Оля. – Муж прочитал в интернете историю о том, как семья отказалась от приёмного ребёнка, узнав, что у него мышечная дистрофия Дюшена. И мы тут же решили, что возьмём пятилетнего Лёшу к себе.