Если бы наши тела могли говорить - [45]

Убежденная в том, что ее дочери все-таки можно помочь, Кэти позвонила в Фонд эпилепсии, находящийся недалеко от Вашингтона, округ Колумбия. Об энцефалите Расмуссена там никогда не слышали. Тогда она отправилась штурмовать медицинские библиотеки, ведь интернета тогда еще не было. Чтобы пройти в медицинскую библиотеку Йельского университета и достать необходимые журнальные статьи, Кэти надела белый халат врача. Никаких зацепок. Тем временем припадки Бет участились настолько, что она больше не могла ходить в детский сад. И вот когда Ашеры уже решили, что исчерпали все возможности, Кэти получила из Фонда эпилепсии письмо от женщины, с которой она беседовала по телефону. Это была вырезка из газеты The Baltimore Sun, в статье говорилось о маленькой девочке из Денвера по имени Маранда Франциско. У Маранды тоже был энцефалит Расмуссена, и в госпитале Джонса Хопкинса ей недавно сделали операцию, которую журналисты преподнесли как чудодейственную: после нее приступы прекратились. Хирургом, лечившим девочку, был Бенджамин Карсон – будущий кандидат в президенты.

Кэти позвонила в госпиталь Джонса Хопкинса, и заведующий отделением детской эпилепсии Джон Фримен попросил немедленно прислать результаты компьютерной томографии. Кэти отправила снимки той же ночью. Энцефалит Расмуссена нельзя диагностировать только на основании снимков, поскольку симптомы схожи с симптомами других нарушений, поэтому Ашеров пригласили приехать в Балтимор. Там они впервые встретились с Фрименом и Карсоном. Оба доктора обследовали Бет, и уже через полчаса подтвердили диагноз. Новость тут же попала в местные газеты. Цветная фотография семилетней Бет в чепчике и платье в колониальном стиле – просто копия старинной куклы, только с эпилепсией, в 1987 г. украсила первую страницу The Baltimore Sun под заголовком «Девочка из Коннектикута узнает, что ее мозг медленно умирает».

Но Карсон и команда врачей в больнице Джонса Хопкинса не считали, что у Бет нет шансов. Уже тогда Карсон был настолько известен, насколько может быть известен нейрохирург (позже этот рекорд был побит им самим). Он успешно разделил сиамских близнецов: эта операция больше напоминала марафон, и больница Хопкинса ее широко разрекламировала. Он стал самым молодым руководителем Отделения детской нейрохирургии больницы Джонса Хопкинса и брался за самые рискованные операции. Как и в случае с Марандой Франсиско, Карсон порекомендовал гемисферэктомию – полную резекцию, или удаление половины мозга. И советовал сделать это как можно быстрее.

Энцефалит Расмуссена – болезнь, про которую главным образом или просто забывают, или не принимают в расчет. За последние десятилетия не было достигнуто никакого прогресса в ее лечении. У ребенка – а это почти всегда ребенок – внезапно развиваются тяжелые припадки, он теряет способность говорить, и у него парализует одну сторону тела. Болезнь ведет себя как инсульт, но длится в течение нескольких месяцев, а не минут. В конце концов либо правое, либо левое полушарие мозга ребенка разрушается. Никто не знает, что вызывает эту болезнь и как ее лечить.

Поскольку энцефалит Расмуссена встречается всего у 0,000017 % детей, она стала очередной «сиротской болезнью». Эти заболевания (чаще их называют просто «редкими») представляют собой постоянно растущий список нарушений, которые не замечает фарминдустрия, занятая поиском и созданием лекарств-блокбастеров, таких как липтонорм или виагра. Их будут принимать сотни миллионов людей в течение десятилетий своей жизни, а значит, производители заработают достаточно, чтобы оправдать миллионные расходы на исследования и разработку.

Однако есть горстка неравнодушных людей, которые пытаются пролить свет на энцефалит Расмуссена. В Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе нейрохирург Гэри Мэтерн курирует «мозговой банк» с образцами тканей мозга детей, больных энцефалитом Расмуссена. В настоящее время его коллекция насчитывает 35 образцов со всего мира; некоторые образцы сохранились лучше и более полезны для исследований, чем другие.

«Иногда возникают проблемы со своевременной доставкой человеческих тканей через таможню», – рассказывает участник проекта Сет Уолберг, финансовый трейдер, основатель и руководитель некоммерческой организации Rasmussen’s Encephalitis Children’s Project. После того как его собственная дочь Грейс начала страдать от припадков и в 2010 г. ей был поставлен диагноз «энцефалит Расмуссена», Уолберг поставил перед собой задачу найти лекарство от этой болезни. Или, по крайней мере, найти альтернативу тому лечению, которое предлагается сегодня, – резекции половины мозга пациента.

По мнению Уолберга, основная проблема заключалась в отсутствии единства среди ученых, занимавшихся этой болезнью. В случае биомедицинских исследований довольно часто заинтересованные стороны работают в изоляции. Конкуренция – движущая сила капиталистической системы – может быть контрпродуктивной в случае поисков лекарства от редкого заболевания. Тем не менее, полагает Уолберг, объединить ученых для сотрудничества практически невозможно, это противоречит их характеру. По его выражению, это «все равно что согнать кошек в стадо».