Дьявольский ген - [47]

Иначе сложились отношения между Американской ассоциацией болезни Кэнэвэн – редким заболеванием, распространенным в основном среди евреев-ашкеназов, и Университетом Майами. В этом случае тоже определяющим был вклад ассоциации в открытие гена, провоцирующего болезнь, но университет присвоил себе право патента и сделал доступным только за плату знания, которые привели к диагностическому тесту. Ассоциация, созданная отцом больных детей, планировала, что тест послужит для выявления носителей и что он будет предлагаться бесплатно с перспективой устранения заболевания. На самом деле болезнь Кэнэвэн быстро вошла в «еврейский перечень», предлагаемый программой «Дор Йешарим». Конфликт между ассоциацией и университетом был доведен до суда и закончился неким подобием компромисса. Этот случай приобрел особое значение, в том числе экономическое, когда ассоциация добилась того, чтобы влиятельный Американский колледж акушеров и гинекологов (American College of Obstetrics and Gynecology) стал рекомендовать предложение предзачаточного теста всем парам ашкеназского происхождения, что в США (и не только) практически приравнивается к обязательному обследованию, учитывая, что отсутствие информации может повлечь отсутствие опыта у врача, наблюдающего беременную. Картина, таким образом, складывается непростая. Конечно, как предвидел Пол Рабинов, развитие геномики привело к важным последствиям. Можно говорить о «биооценке» знаний и генетических ресурсов.

Волона Рабеаризоа и Мишель Каллон детально изучили французские ассоциации пациентов и их способы работы^{104}. Они хотели проанализировать «множественность форм ответственности», которые зависят от национальных, исторических и правовых условий, а также от особенностей заболевания. Ученые выделяли две формы ассоциаций: ассоциации, оказывающие поддержку, и ассоциации «братьев по несчастью», в зависимости от значения, которое они придают больному. В качестве показательного примера французских ассоциаций можно упомянуть Ассоциацию паралитиков Франции (Association des paralysees de France – APF), в которой с 1933 года объединяются люди, пораженные параличом при полиомиелите. Эта ассоциация сегодня контролирует отдельные аспекты лечения заболевания. Французская ассоциация миопатии (AFM), появившаяся в 1958 году, расширила свою миссию, позиционируя себя не только как пространство для развития коллективной идентичности и помощи при реинтеграции в общество больных и членов их семей, но и как средство вынесения темы болезни в публичное пространство путем организации Дней изучения миопатии и встреч специалистов и непрофессионалов. С концептуальной точки зрения, происходит переход к ассоциативной форме «борьбы с заболеванием», то есть ассоциации не только выступают площадками для объединения, солидарности и филантропии (ассоциации больных), но и играют важную роль в устранении патологии. Больной сам начинает контролировать исследования, и его собственное отношение к процессу становится профессиональным. Эта точка зрения ставит пациента в другой организационный, производственный и политический контекст. Формируются так называемые lay-expert, «непрофессиональные эксперты» люди, которые ввиду прямого или косвенного интереса стремятся расширить свои знания в области биологии и медицины и выбирают собеседников-экспертов, влияя на направления исследования^{105}.

Впрочем, ассоциации пациентов часто страдают от эффекта «основателя». Их деятельность отлажена исключительно на основе идеальных представлений тех, кто их создавал, и выбор создателей может быть как в пользу, так и против кампаний массового скрининга по поиску носителей. Необходимо также продемонстрировать их реальную демократичность в плане фактического участия членов (больных), где они выступают в качестве представителей для принятия решений и направления деятельности на самом общем уровне. Часто существует механизм передачи полномочий наиболее активным членам, которые начинают задавать политический курс. Учитывая влияние, которое некоторые из этих ассоциаций оказывают на научные и политические круги, а также, в некоторых случаях, их экономическое состояние, этот аспект представляется немаловажным. С нашей точки зрения, встает вопрос роли, которую «генетическое сообщество» может играть при осуществлении выбора санитарной политики. Трудно предсказать, каким будет влияние ассоциаций в вопросе устранения генетических заболеваний. Смогут ли они выработать общую тенденцию, общие программные документы, общую позицию, которую можно будет предложить политикам и системе здравоохранения, за которой остается право окончательного выбора?

Кроме ассоциаций больных существуют ассоциации профессионалов, которые достигли выдающихся успехов; например, Фонд муковисцидоза (Cystic Fibrosis Foundation) в США, который ежегодно инвестировал в базовые и медицинские исследования десятки миллионов долларов и основал общество терапевтических исследований (CF Therapeutics). Вместе они достигли внушительных размеров и возможности предстать перед широкой публикой. Сегодня это организации, способные осуществлять деятельность политического лобби, а также ориентировать исследования и становиться партнерами частных предприятий, работающих в сфере диагностики и терапии. Они могут вести переговоры с научными обществами, состоящими, как правило, из специалистов, медиков или исследователей, и влиять на их выбор. Отношения между ассоциациями специалистов, научными ассоциациями и ассоциациями пациентов, или непрофессиональными ассоциациями, могут не быть гармоничными. Бывают, конечно, и идиллические ситуации, в которых сотрудничество протекает гладко, но случаются и трения, когда каждая организация отстаивает собственную автономию