Дьявольский ген - [28]

Просто среди чернокожего населения средний класс был слабо представлен, к тому же он подвергался нападкам со стороны воинствующих групп, которые в 60-70-е годы воспринимали его как инструмент белого общества для контроля над черным. Как мы увидим из следующих глав, объединения вокруг некоторых болезней, таких как муковисцидоз или генетические мышечные заболевания, имели социальное начало и самые разные организационные формы, основывались на мобилизации образованных слоев населения и влияли на ученых и политиков, добиваясь принятия санитарных мер и задавая направление исследованиям.

Начатая в Соединенных Штатах национальная программа по борьбе с серповидноклеточной анемией была политическим решением и пришла «сверху», подталкиваемая необходимостью «что-то сделать для чернокожего населения», чтобы вступить в борьбу с болезнью, которая до сих пор оставалась без внимания по очевидным расовым причинам. Отсюда пошли оживленные политические прения: столкновение противоположных взглядов демократов и республиканцев о доступе к лечению, о роли здравоохранения, позиции сторонников презумпции виновности по поводу того, как вылечить чернокожих, и оппортунистов, заботившихся о том, как получить их голоса, не потеряв правых белых. Но для членов черных движений болезнь стала фактором идентичности и отстаивания своих прав; он способствовал стихийному созданию медицинской организации. Как говорится в заявлениях Черных пантер, чернокожие вынуждены были взять в свои руки собственные проблемы и лечить свои тела, «принадлежащие революции». Забегая вперед, отмечу, что в данном случае речь идет об особом феномене «биосоциальности», когда генетический признак, связанный с тяжелой патологией, становится фактором объединения сообщества. Но социальная организация того, что из этого получилось, имела совсем иное выражение, чем то, что происходило примерно в те же годы с болезнью Тея – Сакса у евреев-ашкеназов.

Выбор президента Никсона и мятежные движения чернокожего населения не были случайным совпадением. Столкнувшись с социальными волнениями, с движением за равные достоинства и права, даже администрация осознала, что должна была что-то сделать. Необходим был ответ системы здравоохранения, которая меняла свою структуру не только в связи с признанием прав чернокожих, но и чтобы возместить им ущерб, бессовестно наносимый еще до недавних пор.

В 1972 году закончился крайне важный «научный» эксперимент, известный как Исследование сифилиса Таскиги (Tuskegee Syphilis Experiment), проводимый в Алабаме^{53} – штате на юге США, где больные сифилисом люди находились под медицинским наблюдением, но к ним не применялось лечение лекарственными средствами, чтобы наблюдать «естественное развитие болезни» и выяснить, какой будет эволюция заболевания, если не подвергать его соответствующему фармакологическому лечению. Этот позорный эксперимент проводился под эгидой службы общественного здравоохранения США и длился 40 лет с целью наблюдения за развитием инфекции. Для участия в нем отобрали подопытных среди бедного деревенского чернокожего населения округа Мейкон. Исследование продолжалось, даже когда стало известно, что существует эффективное лечение. Сифилис имеет очевидные этические и символические признаки – смесь развращенности, безнравственности и бедности, социальный и физический упадок, – которые оправдывали, согласно преобладающим представлениям той эпохи, медико-биологический эксперимент над населением, не имевшим культурных и экономических ресурсов, чтобы противиться этому. Серповидноклеточная анемия, конечно, не имела такого же символического значения, как сифилис, но в 1960-х годах начала проявляться ее социальная видимость. Она представляет интерес, в том числе для ученых, чьей целью было продемонстрировать практическую важность лабораторных исследований, которые начинали менять историю медицины, начиная с понятия «молекулярной болезни».

Партия черных пантер учредила Фонд исследования серповидноклеточной анемии (Sickle-cell Anemia Research Foundation), утверждая, что осведомленность о болезни, борьба за ее предупреждение, лечение или устранение должны были инициироваться медицинской самоорганизацией. Активисты партии приняли меры по созданию пунктов забора крови для выявления больных и носителей. Черные пантеры считали, будто правительство США делало мало или ничего не делало для продвижения исследований и профилактики дрепаноцитоза или других заболеваний, особенно сильно поражавших афроамериканское население, таких как диабет или повышенное давление. Фонд серповидноклеточной анемии предоставлял генетическую консультацию для пересмотра эпидемиологии заболевания и ставил перед собой цель сократить заболеваемость, сделав тест для всех чернокожих бесплатным^{54}. Конечно, такие стихийные меры повлияли на решение президента по стимулированию кампании против этой болезни.

Ряд ученых-социологов обсуждали и более сложное явление, создавшееся вокруг дрепаноцитоза в 70-х годах в США, которое хорошо объясняет, как болезнь может проявить себя в социальном плане, добившись своего широкого признания и выйдя из исключительно медицинской и биологической сферы. Белое и черное население было осведомлено о ней разными способами. Знаменитым в то время стал фильм Сидни Пуатье «Теплый декабрь» (A Warm September), главная героиня которого больна серповидноклеточной анемией. На телевидении выходили передачи, рассказывавшие о людях, имевших эту болезнь, спортсменах с мировой известностью, заявлявших о том, что они больны или являются носителями, рассказывавших о своей жизни и лечении, призывавших к созданию ассоциаций и фондов. Естественно, всегда это были чернокожие представители. Их выступления были зрелищными и трогательными, а эмоционально окрашеное зрелище производит сильный эффект.