Дьявольский ген - [26]
Позволю себе предложить другое объяснение, которое учитывает роль Ассоциации Венето по борьбе с муковисцидозом. Эта ассоциация широко представлена на востоке Венето, больше, чем на западе, и предлагает в регионе ряд инициатив, охватывающих несколько тысяч человек ежегодно. Формально Ассоциация не занимает позицию в пользу теста на выявление носителя, но играет роль в распространении информации о болезни>{49}. Думаю, что населению восточного Венето, по исключительно локальным причинам, был предоставлен некий объем информации, который повысил их осведомленность о патологии. Поэтому многие пары просят или легко соглашаются на предложение пройти генетическое тестирование, чтобы принять решение о рождении детей. Все это надо бы проверить. Здесь напрашивается еще один вопрос: захотят ли те же пары пройти тестирование на наличие других генетических заболеваний, или муковисцидоз является главной и единственной причиной их беспокойства? Хорошо было бы провести опрос среди акушеров или взять интервью у пар, прошедших тестирование. Получить данные будет не так уж сложно; существует множество исследований, оценивающих факторы, обусловливающие принятие или отказ от генетического тестирования. Все это имело бы большой интерес и могло бы привести к обсуждению темы спонтанного распространения научных знаний среди населения. Следовательно, косвенно мы должны затронуть такие темы, как распространение «генетической грамотности» и «генетизация» общества, по поводу чего существует множество споров среди современных социологов в области медицины, но, кажется, ими сильно пренебрегают в Италии. Нам стоит подумать о том, чтобы прямо предлагать публике генетические тесты, хоть это и является проблемой, несмотря на то что тема сегодня витает в воздухе. Мы должны также затронуть тему «либеральной генетики» и сопоставить ее с управляемой генетикой, а также тему того, кто же все-таки должен принимать решения в стратегиях народной генетической медицины: система государственного здравоохранения, индивид, или же необходимо подумать о других моделях, таких как «генетические сообщества» или «коллегии граждан»? Об этом мы поговорим в следующих главах. Вопрос родился из сравнения того, что уже было сказано про муковисцидоз, и того, что до этого было написано про талассемию или болезнь Тея – Сакса.
На востоке Венето из-за стечения благоприятных обстоятельств сложилась ситуация, которая привела к высокой спонтанной популярности у населения генетического теста, предложенного через «неофициальные» каналы. Мы зададимся вопросом: было ли данное явление действительно спонтанным и самотечным, или же существуют некие заинтересованные силы, «управлявшие» им. И кто это? Наука? Общество? Семьи больных? Система государственного здравоохранения? Почему мы должны делать это? Потому что болезнь стоит денег? Для будущих поколений? Чтобы уменьшить тяжесть несчастья? Чтобы избавиться от боли? Мы не можем сказать, что произошло в Венето, с точки зрения репродуктивного выбора населения. В других странах предложение теста на выявление носителя муковисцидоза, конечно, ориентировано на пренатальную диагностику. Мы входим в эпоху утверждения предымплантационной диагностики и искусственного оплодотворения. До сих пор в Италии этот путь был прегражден знаменитым Законом № 40, по которому, однако, мы наблюдаем юридические послабления.
И последнее. Рекомендация того же Американского колледжа акушеров и гинекологов о прохождении генетического теста в предзачаточный период либо в состоянии беременности на предмет наличия наиболее распространенных мутаций муковисцидоза, быстро способствовала сокращению количества новых больных. Конечно, недостаточно информировать, необходимо преодолевать барьеры, которые могут ограничить доступ к тестированию. В Соединенных Штатах это делается посредством кампаний по страхованию. В Италии это происходит через систему предложения бесплатного и упрощенного доступа к тесту. Именно об этом говорилось в одном документе Итальянского общества по муковисцидозу (http://www.sifc.it/), опубликованном в 2013 году. Проблемы, существующие в нашей стране, вызваны отсутствием национальной санитарной политики. В разных регионах люди, решившие пройти предзачаточный генетический тест, могут оказаться в очень разных ситуациях: от бесплатного оказания услуги до требования предъявить дорогостоящий тикет (талон на частичную оплату медицинских услуг в Италии), от необходимости предоставить назначение от специалиста в области генетики до прямого доступа. Кроме того, сложность вызывает и сам по себе процесс создания санитарной политики в отношении генетического тестирования носителя, учитывая отсутствие официальных документов. Если на систему государственного здравоохранения была возложена ответственность за решение проблемы талассемии, то это же самое можно сказать и о муковисцидозе. Отсутствие правил и целей – это тоже выбор. Можно оказать предпочтение либеральной генетике, где каждый индивид ищет подходящий ему путь и принимает его стоимость. Однако это будет выбор, не совпадающий с принципом доступности и справедливости, которым характеризуется наша система здравоохранения.
Протоиерей Сергий Филимонов – настоятель больничного прихода, доктор медицинских наук, кандидат богословия. Одновременно – председатель Общества православных врачей СПб. и духовник Сестричества св. мч. Татианы.Первые группы милосердия были созданы о. Сергием в 1993 году. Они состояли из христианок, желавших послужить в больнице. В 1995–1996 гг. батюшкой были основаны Центр милосердия, Сестричество милосердия св. мученицы Татианы. Тогда же был написан устав сестричества. Первое издание учебника было выпущено в 2000 году.
Наше самочувствие, настроение и состояние здоровья в целом зависят от того, что мы едим. По мнению целого ряда учёных, большинство людей сегодня употребляют в пищу, откровенно говоря, яд, часто даже не догадываясь об этом. В настоящее время остро стоит проблема продуктов, созданных при помощи генной инженерии. Продукты с генетически модифицированными организмами (ГМО) – это то, что угрожает всему человечеству. Множество опытов, проведённых российскими и зарубежными учёными, показывают, что продукты с ГМО негативнейшим образом влияют на здоровье человека, в том числе на репродуктивную систему, приводят к патологии внутренних органов и серьёзным заболеваниям.
Без заигрываний и навязывания своих мнений бьюти-редактор Маша Ворслав и бьюти-журналист Адель Мифтахова рассказывают об уходе и макияже в книге «Нормально о косметике». «Нормально» – то есть аргументированно и понятным языком. Для удобства книга разделена на две части: в первой – все про ухаживающую косметику, во второй – про макияж. Из первой части вы узнаете, какой вообще бывает косметика и как с помощью уходовых средств решить те или иные задачи. Вторая часть научит использовать декоративную косметику, зная полезные закономерности.
Почему некоторых людей поражает рак и способна ли иммунная система с ним бороться? Как действуют прививки и как их усовершенствовать? Что такое аутоиммунное заболевание и что с ним можно сделать? Ведущий иммунолог профессор Дэниэл Дэвис сталкивает нас лицом к лицу с потрясающе продуманным и, несомненно, прекрасным миром внутри нас самих — нашей иммунной системой. Это рассказ о прорывах в науке, совершенных благодаря воображению, вере и неутомимому любопытству, книга, которая поможет взглянуть на все, что связано с человеком, по-новому, как на нечто прекрасное и удивительно сложное.
Доктор Стуттафорд интересовался алкоголем (и как доктор и как потребитель) еще со времени своей службы в армии и учебы в университете. Его убеждение, что умеренное потребление алкоголя полезно, не ослабело и во время его наблюдений за пациентами, страдающими зависимостью от алкоголя или наркотиков. Целью этой книги является обоснование его мнения о том, что два-три ежедневных стаканчика так же полезны для сохранения здоровья и избегания посещений докторов, как и свежие фрукты. Доктор Стуттафорд обосновывает мнение, что широко принятые ранее ограничения по поводу употребления алкоголя чересчур строги и то, что считалось избыточным некоторое время назад, сегодня может рассматриваться как вполне умеренное.
В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.