Дьявольский ген - [19]

После проведения более миллиона тестов в разных странах было выявлено более 48 000 носителей и почти 600 плодов, пораженных болезнью. Но благодаря скринингу родилось более 2000 здоровых детей от пар-носителей, которые, возможно, никогда не увидели бы белого света после первого опыта родителей, переживших трагедию смерти ребенка в первые же годы жизни, разрушенной болезнью. Коуэн считает, что важно учитывать именно этот аспект, а не количество абортов из-за больного плода.

Но общинная генетика болезни Тея – Сакса на этом не заканчивается. Даже в американских иудейских кругах была нерешительность, и были пылкие религиозные и доктринерские дебаты о возможности и законности проводить тестирование методом скрининга. Если, благодаря кампании профилактики, количество случаев заболеваемости в еврейских общинах, присоединившихся к программе, быстро снизилось, то этого нельзя сказать про ультраортодоксальные группы евреев, которые не доверяли светской медицине и не признавали абортов, являвшихся на тот момент единственной доступной мерой. В этой связи необходимо упомянуть показательную историю программы «Дор Йешарим» (или «Дор Йешорим», согласно ашкеназскому произношению), чье название происходит от псалма 112 и означает «род правых» («… благословится»), ссылаясь, таким образом, на долг ныне живущих поколений перед будущими, что является немаловажным этическим аспектом.

Сегодня «Дор Йешарим» – это программа, которая ставит перед собой цель устранить ряд тяжелых генетических заболеваний, особенно часто встречающихся у евреев. Программа появилась в ультраортодоксальной среде евреев Соединенных Штатов Америки и в Израиле и сначала имела четкую идею борьбы с болезнью Тея – Сакса. У раввина Экштейна, одного из руководителей общины, в которой зародилась «Дор Йешарим», из-за болезни Тея – Сакса умерло четверо детей. Невыносимая душевная боль, которую он испытывал, привела его к мысли о том, что необходимо принять личное участие в борьбе с болезнью. Не одобряя перспективу пренатальной диагностики, в то время ограниченной одним лишь амниоцентезом, который мог повлечь поздний аборт, недопустимый по иудейским канонам, Экштейн придумал обязательную систему добрачной диагностики^{41}. Генетический тест предлагался для прохождения членам группы, идеологически сильно сплоченным и придерживающимся строгих правил в отношении брака. Все союзы должны получить одобрение глав общины, прежде чем приступить к свадебному обряду. Итак, программа «Дор Йешарим» предусматривает, что главы общин должны потребовать от всех своих адептов пройти генетическое тестирование, чтобы знать, являются ли они носителями болезни. Однако участнику тестирования результаты не сообщаются.

Будущие молодожены должны проверить свою генетическую совместимость, для этого им предлагается как можно скорее, и обязательно до вступления в половые отношения, связаться с духовным центром. Данная процедура абсолютно анонимна, при ее прохождении личного контакта не происходит. Людям присваивается идентификационный код, хранящийся у участников программы и централизованно связанный с результатами генетического анализа. Пары должны сообщить этот код по телефону в духовный центр и ожидать ответа. Все следует железной моральной логике. «Дор Йешарим» не хочет, чтобы кого-то заклеймили или отделили от общества: поэтому ни одному человеку не сообщается его собственный генетический дефект. Если оба потенциальных молодожена являются носителями генетических мутаций, провоцирующих болезнь Тея – Сакса (правда, сейчас программа включает также и другие заболевания), то они сами и их семьи должны постараться создать другую пару с «совместимым» партнером. Таким образом, тест не направлен на одного человека. Это генетическое тестирование пары, которое служит не для информирования индивида о его собственном генетическом состоянии, а для стимулирования евгенистических браков. Барбара Праинсак и Джил Сигел назвали это рождением «генетики пары» с очевидными социологическими последствиями^{42}.

Начало деятельности «Дор Йешарим» не было лишено противоречий, программа неоднократно подвергалась критике, в основном касающейся личного права лица, подвергающегося генетическому тесту, знать результат анализа и решать, как распоряжаться своей жизнью. Обязанность сообщать генетическую информацию сегодня является принципом, установленным во многих странах, где было бы невозможно выполнять подобные тесты без сообщения их результатов. Социолог в области медицины, израильтянин Авиад Рац упрекал программу «Дор Йешарим» в том, что люди подвергаются риску клеймения, которого она стремилась избежать. В относительно узком и закрытом кругу нетрудно понять, почему некоторые пары расходятся, их идентифицируют как носителей генетических заболеваний. Само по себе наличие мутированного гена у носителя приравнивается к болезни, и внутри небольшой общины речь идет именно о клеймении. Обнаружение одного носителя накладывает клеймо на целую семью, подозреваемую в сокрытии болезни, которая рано или поздно, как это происходит с рецессивными генетическими заболеваниями, проявится. И это один из наиболее тревожных аспектов генетического скрининга. Многие помнят, что именно страх подобного рода создавал большие трудности для распространения скрининга талассемии в пакистанской общине в Англии. Человек, идентифицированный как «носитель», считался практически больным, и ему было очень трудно найти себе пару.